既然人都會死，那死亡就是一件自然與必然的歷程或人生結局，不需要特別憂慮或害怕，我們真正要掛心的，是死亡的過程如何走。然而對此重要課題，我們可曾想過？
由於過去社會對於死亡的忌諱，人人談死色變，導致大家不太願意坦誠討論死亡的相關議題，彷彿死亡不會發生。另外，以前的生活環境差，人的壽命普遍較短，且對於死亡方式沒有太多的選擇權，大多數人的宿命是在50歲以前就死於傳染病，醫療能夠做的很有限，而且死亡前的病痛時間不長。在這種情況下，似乎沒有太多必要去認真討論死亡，只要交給上帝安排即可，而實際上也只能如此。
但是從20世紀下半葉開始，公共衛生和醫療科技突飛猛進，民眾的壽命持續增加，1950年台灣全國的平均餘命是54歲，2016年達到80歲，增加了將近30歲。然而醫療科技介入延長生命的程度也跟著加深，反而使死亡變得不太自然，我們對於死亡方式不再全然無法掌握，而是有某種程度的選擇性。
現任台北市立聯合醫院總院長、前台大醫院外科加護病房主任黃勝堅醫師說，我們不僅要具備維持健康和醫療常識的「健康識能」，也要重視了解死亡本質並坦然面對死亡的「死亡識能」。同時擁有「健康識能」和「死亡識能」，我們才有完整的「生命識能」。
有人說其實人的一生就是走向死亡的過程，思考死亡就是思考我們一生要如何過，包括如何看待生活和死亡，既要懂得如何活，也要知道如何死，前者就是健康識能，後者則是死亡識能，特別是生命末期達到死亡的歷程。
臨終場所的選擇
《病人自主權利法》將於明年1月6日正式實施，民眾若完成「預立醫療照護諮商」，並簽署與註記「預立醫療決定」，便可以在五種特定臨床情況[2]下，自主決定接受或拒絕維持生命治療、人工營養或流體餵養[3]。最近衛生福利部預告「預立醫療決定書」的格式草案[4]，內容除了意願人在每一種臨床特定狀況下所做的抉擇之外，也提供意願人就幾種善終選項事先考量決定，包括器官捐贈、大體捐贈、照護與往生地點選擇、後事安排等。
台灣是亞洲第一個通過「病人醫療與生命自主」法案的國家，其劃時代的意義在於以法定的地位與格式提供民眾盡早深思：在接近生命終點時，有哪些重要的事需要考量？並能夠公開與重要的親友與醫師討論、預作決定與準備。當然「預立醫療決定書」無法涵蓋所有重要的臨終考量，而僅能列出基本的選項。
其中臨終死亡地點的選擇，看似簡單，其實是相當關鍵的環節。國內學者曾對末期癌症病人及家屬[5]，以及家醫科門診病人[6]進行調查，受訪者大都希望自己能在家中接受臨終照顧及過世，主要原因是「家是熟悉的地方」和「希望往生時有家人陪伴在旁」。
但是事與願違，事實上大多數國人是在醫院過世。根據內政部戶政司的統計資料，2015-2017年國人臨終死亡的地點以醫院為主，佔55%，在家死亡的比例為4成。不過實際上在醫院過世的比例應該比統計數字更高，在家死亡的比例會少於4成，因為有不少在醫院臨終的病人希望留一口氣回家，其中一部分病人可能已經在醫院死亡，只是形式上的「返家臨終」。
日本的情況[7]也與台灣類似，多數民眾死亡的場所從自宅大幅轉變成醫院。1950年代，日本自宅臨終者占80%以上，醫院者僅10%左右；1976年後，情況漸漸轉變，2011年統計時，在醫院臨終者佔78.5%，自宅只佔12.5%。
若進一步探究民眾是否選擇在家臨終的理由，不選擇回家過世者最主要的原因是「不想帶給家人困擾」，依次為「擔心無法充份獲得醫療照護」、「一旦有事會不知所措」。
對於重傷和急症重病者送到醫院救治，若不幸醫療無法挽回或治療其傷病，而死於醫院，這是正規且可以理解的程序。但是現今在醫院死亡的案例有相當高比例是衰老、多重器官自然衰竭所引起的死亡，醫療無法使這些「病人」康復，只能某種程度延後其死亡。另外有許多醫療無法有效逆轉病情的末期病人，因為癌症或重大疾症導致的疼痛或併發症，而必須住院，而這些病人生命的末期在醫院中大多時間與親人隔離，在陌生的環境由陌生的醫護人員照顧。
其實我們可以改善讓死亡的場所更人性化。一方面對於在醫院接受末期或臨終照護的病人，藉由緩和醫療或安寧療護，透過病房環境的設計以及鼓勵親友參與陪伴，營造類似家的氛圍，使他們享有基本的尊嚴和品質的臨終過程。另一方面則透過居家醫療與照護，支持個案在家安心接受適切的照顧，並在家中安然離世。
眾人期待善終，但善終可遇不可求
在英語的網站上曾有人提問：「如果可以的話，你想選擇的死亡方式為何？」結果有不少人留言回答，其中有些想法很另類，像是「想在新聞會特別報導的很酷的意外中過世，諸如被天上掉落的玻璃或隕石碎片擊中當場死亡」；也有人說：「希望是在保家衛國或追求正義的戰役中光榮捐軀」或「為從火場中救出受困兒童的行動中奮勇犧牲」。
大多數的留言則選擇傳統上的善終，比如：「想在睡眠中去世，因為這樣很舒服。」有人表示：「最理想的死亡方式是當我很老而且靈性或宗教上皆已圓滿時，在禱告時安詳離世。」
《天下雜誌》幾年前曾委託「參玖參公民平台」在國內進行調查[9]，詢問民眾「希望將來如何結束生命」，絕大多數人回答「在睡夢中安詳溘逝」。高達八、九成的民眾表示，若治療的結果需要靠呼吸器維生，則希望停止治療。
從以上的調查結果得知，絕大多數的人都期待「好死」(善終)，也就是在平靜、安詳、沒有遺憾和痛苦的情形下離世。不過，善終畢竟只是少數人可享的福氣，幾乎是可遇不可求，除了透過合法的安樂死或協助自殺管道之外，沒有人可以靠自己的能力選擇「好死」，但是有一些實例告訴我們，若可以維持健康積極的生活型態，或許可以提高善終(或接近善終)的機會。不過，有一點相當明確的是，絕大多數人應該都有共同的期待，就是如果死亡不可避免，則希望過程痛苦愈少愈好。
臨床常見的死亡軌跡
既然無疾而終的善終境界不可奢求，那我們就來看看疾病導致的死亡。哈佛大學教授、著名作家、也是外科醫師的葛文德(Atul Gawande)在《凝視死亡[11]》書中提到三種臨床常見的死亡軌跡類型，第一種是「驟然而至的死亡」(如圖1-上)，像是因為嚴重創傷、心肌梗塞或是進展極為迅速的感染、癌症所引起驟逝或短期內的死亡。
這類的死亡如果發生在年輕人或平常健康狀況良好的人身上，是令人非常遺憾與婉惜的，必定會帶給親友難以承受的悲痛和震驚。但是如果發生在高齡年長者，則不必然是不幸，也很可能是讓個案在不必經歷太多痛苦的情況下走完人生的一種圓滿結局。在盤尼西林問世之前，美國著名的醫學教育者奧斯勒(William Osler)醫師這樣描述當時常見的死因—肺炎，他說「肺炎是老人特別的敵人」，但又說：「肺炎可稱為是老人的朋友。經由快速、短暫，通常並不痛苦的病程將老人帶走，使老人脫離了將使他生命最後階段更加痛苦的衰敗過程。[12]」
美國記者和專欄作家巴特勒(Katy Butler)在《偽善的醫療》書中，提到一位心臟加護病房的主任曾對其心臟科醫師的友人與家人，進行非正式問卷調查，發現他們都希望自己在身體狀況絕佳時意外猝死，這位醫師認為最理想的猝死年紀是80歲左右。這樣看來，高齡猝死其實也算是一種善終。
第二種臨床上常見的死亡軌跡是「慢性疾患侵蝕的死亡」(如圖1-中)，是在重大疾病與治療控制中交互進行，病情與健康反覆起伏、但持續走下坡至死亡的過程。比如很多慢性病如肺氣腫、肝病和鬱血性心臟衰竭、器官衰竭、癌症、愛滋病等是可以治療或控制的，罹患這些疾病的人，生命軌跡不是平平的一直線，然後陡降，而是像崎嶇下行的山路，忽而下降，忽而平穩，但終究是逐漸往下。
這類的過程是醫療最能夠著力與作出貢獻的領域，寄望醫學對這些病症不斷有實質的突破，有效穩定病人的病情，甚至能夠治癒，以盡量延長健康的時間，提升生活品質，將病人生命末期的病痛壓縮到越短越好。
不過，即使醫學能夠有效協助人類擺脫疾病的威脅，仍無法使我們免於最後一種臨床上常見的死亡軌跡—自然衰老造成的死亡(如圖1-下)，這種身體機能逐漸退化、邁向死亡的過程相當長，通常不是單一疾病造成的，而是身體各系統的毛病不斷累積，雖然經過某些修護，最後還是因為多重器官組織失靈，無以回復，生命終至停擺。
已故的耶魯大學外科與醫學史教授努蘭醫師以深厚的醫學與人文素養，搭配多個臨床死亡案例，撰寫其經典著作《死亡的臉[13]》，就是為了要解開死亡過程的神秘面紗，把它在生物學與臨床觀點上的真實面呈現出來。努蘭教授解釋死亡本質上是一個痛苦、肉體崩解的過程，他說，「在我看過的死亡過程中，有尊嚴的並不多。」
對於衰老所導致的死亡，醫界和我們的社會普遍不願意用自然的眼光去看待，而仍將衰老認定為某種病態或症候群，加以「醫療化」並設法干預或逆轉。努蘭醫師在1990年代初期在美國就觀察到許多老人是因為自然衰老而過世，可是依規定，死因卻不能填寫「衰老」，必須硬性歸入某種病因。國內在宅醫療的倡議者余尚儒醫師指出，日本在二戰前就有「老衰死」的死因診斷，但隨著戰後醫療的發展，此項死因卻逐漸消聲匿跡。我國死亡證明書的「死亡方式」欄位中雖然有「自然死(純粹僅因疾病或自然老化所引起之死亡)」的選項，但是在「死亡原因」欄位中，卻註明「儘量不要填寫症狀或死亡當時之身體狀況：如心臟衰竭、身體衰弱」，導致目前填寫「衰老」的死因很少。
這種自然衰老的過程與死亡案例將隨著醫療科技的進步與人口高齡化快速增加，以全球最高齡化的日本為例，目前「衰老」已高居死因的第5位。從某種角度看，這是現代文明的成就，代表社會和科技能夠支持人類過得很長壽，讓人很大的程度能免於疾病或傷害，而到達自然衰老階段；但從另一的角度看，這也是現代社會帶來的隱憂，因為醫療的介入可能使得老化衰退的歷程更加拉長，而增加許多額外的痛苦與負擔。
為「屬於自己的死亡」預做準備
葛文德醫師寫到：「如果我們不願坦然面對衰老與垂死的經驗，必然會活在痛苦中，無法得到基本的慰藉。要是我們不知道如何善終，那就只能讓醫學、科技和陌生人來操控自己的命運。」
在人類達到空前的高齡境界時，如果社會和醫療無法適時產生某種觀念或妥善的配套機制，讓人走得自然與平靜，那就會有更多人想透過更積極的安樂死或協助自殺脫離痛苦。我可以理解這些主張或期待的社會背景，但認為個人與社會仍有其他可預做努力與準備的選項。
首先，就是在高齡階段，接受自己的衰老為自然、正常的過程，不要將衰老視為一種病態，盡量依靠自己的保健，維持身體機能與最大程度的自主生活，盡可能不要依賴醫療，特別是避免侵入式的治療和無效的維生醫療；若有需要，善用保守/緩解式的醫療和低度的照護，追求生命的品質而非長度。這樣或許無法免除可能的病痛，但至少可以不必承受額外的痛苦。
再者，每個成人(特別是高齡長者)應該好好坦誠與家人討論、分享自己的生命價值觀，當在生命末期或遇到不可逆轉的傷病情況中，自己對於生命與醫療處理的態度與選擇，以掌握自己的生命與臨終歷程。目前國內可以透過簽署與註記「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」、「預立醫療委任代理人委任書」和「器官捐贈同意書」預做決定與宣告。明年1月6日起便可透過《病人自主權利法》的「預立醫療照護諮商」、「預立醫療決定」和「醫療委任代理人」等程序完成相關的準備。
此外，醫病之間的充分溝通與互相了解也非常重要。特別是對於高齡衰老病人的醫療方式，除了醫師將可能的利弊與風險明確告知病人或家屬之外，病人或家屬也必須清楚讓醫師知道自己在生命終末時的期待與重視的事物，以及希望受到怎樣的對待或照顧。醫病雙方針對各種醫療可能結果深入了解彼此的想法，以病人自主價值下的最大利益為基礎，選擇最適合的醫療方式，並就各種臨床狀況下的處理方式建立共識，共同執行讓病人信任、無憾、圓滿的醫療照護。
衛生主管機關和醫界可以努力的地方，則在於推廣在宅醫療和居家護理和照顧，盡量讓衰老的長者留在家中或完善的照顧機構中生活，獲得必要的支持性與緩和的醫療和照護，以免進入醫院後被送入侵入式醫療的輸送帶，衍生很多沒有意義的痛苦與資源浪費。
關於這點，前述美國記者巴特勒提出一個很有道理的創見，認為當病人在家中病情惡化時，除了「911專線」(美國緊急救護專線)之外，也應該有「811專線」，讓不想接受侵入式救治和維生設施的病人家屬，能夠呼叫緩和安寧照護的機動醫護小組到家中安慰驚慌失措的家屬，撫平臨終病患的疼痛，協助病人在宅安詳離世。
日本約從2006年開始，因衰老死亡的人數快速增加，NHK電視台曾製作《老衰死—迎接人生最平穩的最後》專題節目探討此趨勢，報導位於東京世田谷區的蘆花安養院以及其駐院醫師石飛幸三，協助高齡住民平穩走過人生終點的「自然照護」理念與作法[14]。這些觀念與措施都是整個社會在營造「善終」的環境時，值得參考與一起與努力的模式，國內的醫療照護也正在朝這方向邁出步伐。
努蘭教授說：「對我們每個人而言，可能都有一種正確的死亡方法，而我們必須努力去發掘它，同時並接受它可能不在我們掌握中這個事實。[15]」即使如此，我相信，若我們愈能積極思考與預做準備，屬於自己的死亡方式應該愈有實現的可能。因為努蘭教授也引用16世紀法國社會哲學家蒙田(Michel de Montaigne)的思想，指出「相信死亡對於那些在活著的時候花了許多時間思考，並隨時準備死亡的人而言，是最輕鬆的。只有以這種方式才可能順從地、滿足地、耐心地與安靜地死亡，也才能更滿足地享受生命，因為知道它隨時可能中止。[16]」
本文於2018年6月22日刊登於獨立評論@天下
[1] 據政治大學法學院劉宏恩副教授指出，瑞士尚未有「安樂死」或「幫助自殺」專法，而是其刑法不處罰「非自私動機的幫助自殺」。請詳閱〈傅達仁走完人生「最後一程」但其實瑞士並沒有安樂死法〉，網址連結https://www.cmmedia.com.tw/home/articles/10298
[2] 這五種特定臨床情況是：1.末期病人、2.處於不可逆轉之昏迷狀況、3.永久植物人狀態、4.極重度失智、5.其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
[3]「維持生命治療」是指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。「人工營養及流體餵養」是指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。
[9]黃惠玲，2014年11月11日，〈台灣臨終前「無效醫療」，來自家屬不放手〉，天下雜誌第560期，http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5062447；或瀏覽「參玖參公民平台」的〈沉重的愛?！生命末期全民醫療態度調查〉，網址連結：http://393citizen.com/medical/endoflife/columndt.php?id=235。
沒有留言:
張貼留言