在國內醫療和臨床的情境中，家人通常扮演照顧者、決定者和溝通者等三種非常重要的角色，我們分別從這三個層面來觀察和討論：
照顧者
在國內，不論是在家裡還是在醫院中，家人都是病人主要的照顧者，其重要性絕對不亞於醫護人員。病人住院時，都需要有家屬在病房協助打理病人的生活所需，替病人準備三餐，觀察及反應病人的狀況，協助病人上下床、梳洗或行動等。因為家屬扮演如此重要的照顧角色，醫院都會在病床旁準備陪伴床或陪伴椅供照顧病人的「住院家屬」過夜。
對於這點，台灣民眾已經習以為常，但並非每一個國家都如此。國外有些國家(如美國和日本)採用的是「全責護理制度」(Total Care)，病人住院時，完全由醫院的護理人員和受過訓練的照顧服務員負責照護，病人親友可以在某些時段到院探望病人，但不在病房久留，且不在病房過夜，病人的主要照護工作都是由院內護理及照護人員一手提供。
台灣之所以未實施全責護理，客觀條件上是護理照護人力沒有那麼充足，全民健保也未涵蓋這些經費；但是另外還有文化的原因，傳統上國人的家庭觀念比較濃厚，家人關係比較緊密，也比較依賴家人，因此家屬很自然地成為家中病人的照顧者。
國內有護理專家主張實施全責護理制度，完全由院內的專業人員提供全方位的臨床照護，以確保住院病人的照護品質，並減少家屬照顧病人的重擔。但是我覺得若要實施全責護理，最大的困難在於照護人力和經費都不足，且勢必增加健保支出與保費，大多數民眾可能不會同意。另一方面，其實由家屬參與及協助住院病人的照顧也有其它的好處。《人道醫療》這本書[1]的法國作者瑪麗‧德‧翁澤（Marie de Hennezel）就認為禁止家屬到醫院陪伴或照顧病人，使得病人被隔離於生疏的臨床環境是不人道的做法，家人提供的照顧和陪伴是醫護人員無法取代的。此外，如果家屬在病房參與且了解病人的照顧，在病人出院回到家後也比較可以持續提供必要的照顧。
不過，由於家庭結構的變化，核心家庭、雙薪家庭、獨居家戶愈來愈多，家中照顧人力快速減少，有愈來愈多的病人在家中或醫院需依賴由病家所聘請的看護或病房照服員照顧，於是家屬退為次要的照顧角色，僅是偶而到醫院探望病人或了解病情。
醫療決定者
雖然有愈來愈多病人家屬將照顧工作委託給看護或照服員，但是家屬依然是病人重要臨床決策者或協助決策者，有時候甚至是病人醫療最終且唯一的決定者。
在這一點上，台灣和歐美國家之間也存在相當大的差異。基本上歐美國家傾向個人主義，尊重成年人的自主權，家人或旁人可以就事表示關心或提供建議，但不太會替當事人作主，最終仍必須由當事人自行決定和負責。在臨床醫療中，醫師都會將診斷結果或病情首先告訴病人，直接與病人討論治療與照顧計畫，再由病人決定採用何種診療方式(或者不採取任何治療)。
英國在去年和今年接連發生兩件受到矚目的幼童罕見病例[2]，雖然父母不願放棄，極力尋求任何治療的可能性與管道，但是醫院認為醫療已經束手無策，不願意提供無效醫療，最終法院考量幼童的生活品質，不再讓他們接受不人道的醫療，決定終止醫療，而不是依照父母的意思。
反觀台灣和日本，家人經常是醫師告知病情的對象，而且許多醫療上的重要決定是家人替病人拍板的。以往在許多重大病情(如預後不好的癌症)上面，日本和台灣的醫師在確診之後，通常不會直接告訴病人，而是先告訴主要的家屬，詢問是否要告知病人病情；有時病人在未得知病情的情況下，家屬就替病人決定了治療方式並代簽治療同意書。在醫院中，即使病人清楚病情，也是常常將後續的治療請家屬代為決定，自己並沒有特別的主張，也許人在病痛中判斷力受限，比較拿不定主意，需要一位可信任的人替自己做主。
奇美永康醫院的胸腔重症科柯獻欽醫師就曾撰文[3]分享，自己父親罹癌轉移肺部，母親擔心父親若知道罹患了絕症，會失去生存意志，為了不讓病人煩惱擔憂，母親堅持不讓父親知道自己的病情，每月以施打賀爾蒙治療撐了五年多，直到產生抗藥性，最後採用安寧緩和照護，直到父親過世前七天，才告知罹癌的病情，讓柯醫師心中難免存留遺憾。
事實上依照我國的《醫療法》和《醫師法》，病人並非唯一具有醫療決定權和知情權的對象，病人家屬與病人同樣享有這些權利，醫師和醫療機構只要將病情告知病人或家屬其中一個，若要執行手術或侵入檢查/治療，也只要取得其中一者同意即算完成知情同意[4]。
雖然上述的法律可能是考量到有時候病人意識不清，已經無理解、表達和決定的能力，必須由家屬行使這些行為，但是臨床上有時候家屬會凌駕病人，在病人不知情之下替病人做決定，甚至違背病人意願的情形。
《天下雜誌》在2012年與「三九三公民平台」合作，訪問國內41位重症專科醫師，其中將近一半的受訪醫師表示，經常遇到病人雖已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，選擇在達到末期條件時，接受安寧緩和醫療、不施行心肺復甦術及維生醫療，但因家屬有異見，醫生只好繼續讓病人接受無效醫療的狀況[5]。
近年來醫療倫理與政策則是逐步朝強化病人的醫療自主權的方向努力，比如在病人有完全行為能力的情況下，必須讓病人知情和決定。2004年衛生署公告的「醫療機構施行手術及麻醉告知暨取得病人同意指導原則」中，就明訂執行手術前告知之對象「以告知病人本人為原則」，以及除非病人為未成年人或因故無法作同意之表示時，否則手術同意書應由病人親自簽名。在今年五月實施的新版「手術同意書」中，更增加「醫師的聲明」和「病人的聲明」，以確保醫師在手術前以病人所能瞭解之方式，解釋手術相關資訊，並且病人已經清楚理解醫師所提供的手術資訊。
明年一月即將生效實施的《病人自主權利法》則更進一步確立病人本人的知情、選擇和決定權。該法第4、5條[6]明訂知情、選擇與決定權是病人本人的權利，而且醫療機構或醫師一定要將病情與治療資訊告知病人，若病人未明白表示反對，也可以告知其他包括親屬在內的病人關係人；而且病人的關係人不得妨礙醫方依病人的醫療決定所做的措施。
《病人自主權利法》施行之後，理論上會對既有醫病互動模式產生很大的改變，過去家屬在醫病關係中的影響力應該會降低，病人的主導性會更受到確立和尊重。以往社會上常見的直接由家屬替意識清楚的病人做醫療決定的情形，預期會有相當程度的調整。未來醫方不可跳過病人向家屬告知病情以及請家屬替病人決定治療方式；此外，即使在家屬的同意與支持下，也不可執行違反病人的意願與選擇的臨床處置。
不過，《病人自主權利法》施行後的實際效果仍有待觀察，一方面是因為這部法律目前沒有訂定任何罰則，醫方或病人的關係人未遵守條文並不會受到實質的處罰。另一方面是醫方很清楚實際上會提告或抱怨的是家屬，而非病人，因此通常都會考量並遵循家屬的意見，即使違反病人的意願、醫療倫理或規定。當然《病人自主權利法》賦予醫方執行病人醫療抉擇的權利，不會因此負刑責或受罰，但是若家屬因為醫方未照其意思而提告，醫方還是得面對訴訟，增添許多舉證、文件準備和為自己辯護的麻煩。相較之下，依照家屬的決定執行醫療的風險還是比較低。
醫病溝通者
即使在法律規範下，病人家屬不再是醫療的主要決定者，仍然是醫病之間關鍵的溝通者，而且絕對是醫療決定關鍵的參與者。在一般的情況下，病人與醫方對醫療知識原本就有明顯的差距，更何況病人在身心病痛中，理解和表達能力會更為減弱，相當需要家人或能信賴的朋友協助他們轉達病情或感受給醫方知道，而醫師與臨床人員的說明或臨床囑咐也常需要透過家屬轉譯，用病人能了解的方式向病人傳達。當病人對於重大醫療決定躊躇不前時，有時也需要家屬的鼓勵或推一把，才能有所進展。
前國策顧問郝明義先生曾撰寫出版《那一百零八天[7]》，詳細記錄與分享陪伴罹患不明病因(後來確診為「自體免疫失調」)的太太輾轉就醫診療的經過，讓我們很清楚看到一位重症病人的親人，在就醫過程中所扮演的醫病溝通角色，包括徵詢意見、收集資訊、提出疑問、轉診安排等。同樣地，我們可以從美國記者和專欄作家巴特勒(Katy Butler)所撰寫的《偽善的醫療[8]》書中，看到一位女兒在父親年邁病痛與醫療過程中，在病方與醫療人員之間來回穿梭互動的身影。
對病人來說，醫師和臨床人員畢竟是外人，感覺上有一定的距離；其專業的權威感也可能讓病人不易將心中所有的問題講出來，這時若有家人曉得病人的疑惑，便能以客觀且適度將病人的資訊告訴臨床人員。在臨床陪伴病人的家屬經常可以從旁觀察及注意病人的病情變化，第一時間反應給醫護人員知道。
不過臨床上有時也會看到，家屬成為病人與醫方溝通阻礙的情形。這是因為病人有些事情想告訴或請教醫師，但是顧慮到家屬的感受，或是不想讓家人擔憂，反而講不出口，只能等家人不在場時才能向醫方提起。我曾聽醫院社工同仁提到一位生病父親特別請託社工不要將他生病住院的事告訴其女兒，刻意隱瞞病情的案例。
在醫療決定上，醫方和家屬不應該跳過病人而擅做決定，不過如果矯枉過正，任何的臨床決定或討論都將家屬排除在外，恐怕也不好。除非是獨居或沒有家屬的病人，否則病人的病痛一定會對家人造成某種程度的影響，因此病痛的不只是一個病人，而是整個家庭。參與診療照護的過程，得知病情與表達意見，協助病人做決定應該也是家屬的重要功能與權利。
醫方告知重大病情與治療計畫時，最好能夠邀請與鼓勵家屬一起參與、了解與決定。目前健保署給付「緩和醫療家庭諮詢會議」的費用，鼓勵照護團隊與家屬坐下來溝通討論，回答病家的疑慮與擔憂，共同擬定最合適的末期照護計畫。明年起《病人自主權利法》實施後，病人或民眾(意願人)要預立醫療決定前，必須接受「預立醫療照護諮商」，由意願人、二親等內之親屬及醫療委任代理人一起參與，商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，病人可以接受或拒絕之維持生命措施，以及相對應於各種抉擇之後，病人會得到的適當照護方式。
除了重大病情或醫療抉擇之外，醫方在一般診療時也應該盡量鼓勵病人家屬的參與。最近我陪家人前往北部醫學中心的專科門診做進一步診療，醫師的診斷相當精確，病情解釋說明也非常清楚，讓我們非常感激。唯一讓我覺得美中不足的是診間沒有陪診家屬的椅子，無法讓我們坐下來好好與醫師一起討論。我認為在診間安排家屬的椅子，會讓病家感受到他們的參與是受到鼓勵和肯定的。
另外一種臨床上不算少見的情境，台灣和國外都有類似情況，國內有人稱為「天邊孝子症候群」，英語稱為「加州來的女兒症候群」(Daughter from California Syndrome)。這是指當病人重病住院時，突然有從遠方回來、平常未參與病人照顧的家人(通常是兒子或女兒)，到病房後儼然成為病人的代言人，指責醫方這裡不對，那裡沒照顧好，想替病人爭取權益，甚至也會怪罪其他家屬沒有妥善照顧病人。如果最後病人病情惡化，這些「天邊孝子」常常是醫療糾紛的發起者，儘管平常參與照顧的家屬很了解醫療照顧的經過，也不認為有甚麼大問題。我曾聽過因為天邊孝子投訴醫院，病人或其他家屬卻私下向醫方道歉的案例。
奇美醫院加護病房重症專科陳志金醫師指出，「天邊孝子症候群」除了給醫療團隊或原來照顧的家人困擾以外，也經常是推動善終的阻力。但是「天邊孝子」大多不是故意的，而是由於”SUGAR”五種因素交疊產生的心理作用與行為[9]，包括「被父母惡化的病況程度嚇到了」(Surprised by the scale of deterioration)、「對醫療有不切實際的期待」(Unrealistic expectation) 、「愧疚罪惡感」(Guilty
feeling) 、「在父母的生活或照顧中缺席」(Absent from life or care
of the patient) 、「重申參與照顧決策的角色」(Reassert role as an
involved caregiver)。醫方如果了解其中的原因，便能從這五個層面，適度給予天邊孝子安撫、鼓勵，引導其實際參與照顧，解除其自責與愧疚，提供機會讓其補償，以期轉化臨床溝通阻力為助力。
社會需共同因應未來家庭支持功能薄弱後的病家角色
病人、家屬和醫方若能彼此信任、充分溝通、積極參與合作，將成為穩固有效的醫療照護金三角，使病人得到最大的福祉，家屬獲得真實的安心，醫方得到實質的成就。相信在國內重視家庭文化，以及相關法規和措施愈加完備的條件下，將有助於這金三角運作得更理想。
不過，我們也預見到社會變遷所帶來的新問題，特別是家庭支持功能正迅速式微，以往扮演病人照顧者、決定者和溝通者的家屬人力將愈來愈薄弱，未來在病房沒有家人陪伴的病人勢必更為常見，這些都會增加醫方和臨床人員在照顧病人、決定醫療方式和醫病溝通上的負擔。
日本NHK今年4月曾報導[10]，一位近八旬長者罹癌需要開刀，74歲的太太患有嚴重的失智症住院，47歲兒子在三年前癌症過世，因此找不到家屬做手術保證人，在沒有保證人的情況下，醫院不肯為他開刀。這位病人感慨地說，他很希望能進行手術求生，三年前他們還是一個平凡幸福的家庭，但沒想到現在竟陷入這樣的困境。後來這位病人繳交擔保金並透過一個民間社團法人「えにしの会[11]」提供保證人，才順利接受並完成手術。
台灣正快速高齡化與少子化，未來更可望追上日本，現在日本遇到的情況，相信不久後國內類似案例也會陸續出現。我們應該及早輔導設立類似日本「えにしの会」的醫病關係中介團體，以可信任的第三者身分，對家庭支援薄弱的病人提供臨床上各類需要即時的支援與服務，使醫病溝通、醫療措施都能夠順利運作完成。
此外，社會應該允許並鼓勵更多元型態的家庭/類家庭組合或互助生活團體，以促成更彈性共同生活的可能性，以避免個人的完全孤立，失去任何生活、醫療、照顧上的支持。像日本近年在長期照顧領域的新趨勢是設立照顧單身女性的長照機構，以及年長同志共同生活家屋。荷蘭則在推廣年輕人與長輩共同生活的「青銀共居」，國內新北市也已經在實施類似的試辦計畫。以此觀點來看，修法擴大組織家庭的條件，以及近年來手術同意書等醫療表單放寬在特定條件下，可由病人的「關係人」[12]代為簽屬，都是因應此一社會變遷所迫切需要的努力。
長久以來，病人家屬在臨床照護、醫病溝通和醫療決定上都扮演相當重要的協助者，成為臨床醫療進展不可或缺的一環。但是就像醫療本身有許多的變數與不確定一樣，病人家屬的臨床角色也不是完美的，有時可能會為醫療或病人帶來某些負面干擾或阻礙。不過相信無論如何，病人家屬的出發點都是基於好意。為此，整個社會、臨床作業與醫療法規也都適度持續在因應與調整中，期望能建構出更穩健進步的「病人、家屬和醫方金三角合作模式」。
[3]柯獻欽，〈幕在安寧中緩緩落下〉，安寧照顧基金會，網頁連結：http://www.hospice.org.tw/say-goodbye/sgb_populaceData.php?lv01_type=M1407200002ed10&pid=M1408050011f9e1&page=2
[4]《醫師法》第12-1 條：「醫師診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」《醫療法》第63、64條：「醫療機構實施手術和侵入性檢查或治療，應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明手術原因、手術成功率或可能發生之併發症及危險，並經其同意，簽具手術同意書及麻醉同意書，始得為之。但情況緊急者，不在此限。」
病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人（以下統稱關係人），不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為。」
《病人自主權利法》第5條：「病人就診時，醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式，將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時，亦得告知其關係人。
病人為無行為能力人、限制行為能力人、受輔助宣告之人或不能為意思表示或受意思表示時，醫療機構或醫師應以適當方式告知本人及其關係人。」
[9] 陳志金，〈用「糖」治療天邊孝子症候群〉，「ICU醫生 陳志金」部落格，網頁連結：http://snore123.blogspot.com/2015/07/SUGAR-treats-Daughter-from-California-Syndrome.html
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