在介紹這本書之前，我們先來看一下整本書的故事背景：
「2001年的11月13日，父親79歲，明明是看起來還很硬朗，一場中風卻將他擊倒。中風一年後，行動極度不便的他神智依舊清晰，至少他還能溝通，因此我們懷著一線希望，在倉促中為他植入一只心律調節器。可惜儘管心律調節器促使他的心臟繼續跳動，卻無法阻止他的健康狀況在往後五年不斷惡化。父親陷入老年失智、失禁、近乎全啞。他變得悲慘無助，而照顧他的重擔也壓垮了母親。2007年1月，就在父親連餐巾是什麼都不清楚的同時，我得知他體內的心律調節器其實能在毫無痛苦、毋須手術的情況下關閉，讓他有機會以更安詳的方式離開人世。這種死法令我又愛又怕。」
「然而，假使我什麼都不做，我又唯恐醫生會讓父親繼續苟延殘喘，直到母親都跟著倒下為止。我的恐懼不是沒有來由的。…過去，肺炎又稱為『老人的良伴』，因為罹患肺炎的人幾乎不必承受太多痛苦而離世。活在現代的父親倘使罹患肺炎，醫生可能會照例開一些抗生素；而若是他昏迷不醒，母親就會撥打急救電話，醫護人員則會在前往急診室途中盡其所能的搶救他。」
「萬一父親運氣再差一些，就會被推進加護病房。母親和我—甚至是垂死的父親本人—都只能成為這場混戰的旁觀者；傳統現實中的死亡，正奮力對抗現代醫學的科技使命，而戰場就是父親的身軀。我們不樂見父親在這種狀況中死去，但我們怎麼想似乎也無關緊要了。…大部分的人都不願意全身插滿管子並等待死亡，可是現今卻有五分之一的美國人死於加護病房。在加護病房徒勞無功地忙上十天，還可能耗費將近32萬3千美元的醫療成本。若是母親和我當初讓父親沿著原路走下去，他嚥下最後一口氣的地方就很可能是完全沒有家庭溫暖，也感受不到信仰力量的病房；圍繞在他身旁的，會是一群熟知他血液指數和氧氣濃度，卻連他的名字都叫不太出來的醫護人員。」
「加護病房裡的醫護人員或許能再次救回父親，讓他再度出院，繼續承受末期病痛的折磨。與關閉心律調節器相較，這個念頭簡直叫我恐懼。我愛我的父親，即使他十分痛苦，身體殘破不堪，幾乎失去溝通能力，我仍舊愛他。我也愛我的母親，而且希望他至少能擁有一段盡興的寡居時光。我覺得自己就像是父親的劊子手，卻看不到我有其他的選擇。」
「我與母親四目交會，答應了她的請求：『替我關掉妳父親的心律調節器。』」
《偽善的醫療[1]》(英文原名：Knocking on Heaven’s Door : The Path
to a Better Way of Death)的作者Katy Butler是一位記者和專欄作家。這本書是她經歷父母親的病痛、失能、衰老、照顧到死亡整個過程中，對現代醫療所做的沉痛反思。雖然是從一個病人和家庭的經歷，回來省察醫療產業的運作、醫療保險制度、醫病關係、長期照顧與生命末期照護等諸多重要議題，不過由於這是現代社會與醫療體制下許多人的共同遭遇，因此特別能夠引起共鳴，而其中所透露出來的意涵也就更值得大家重視。
Katy Butler在這本書中充分展現一位專業記者探究問題與真相的功力，對現代醫療的演變，尤其是醫療科技產業的發展邏輯、與其背後醫療健保制度和政治運作的脈絡加以抽絲剝繭，向我們指出，現代醫療某種程度上已經失控，超出其人道的本質，過度干預生命的進程，使得衰老和死亡不再是自然的一環，不僅對病人和家屬造成難以承受的折磨，也大幅加重了整個社會的負擔。
追根究柢，問題在於現代社會與醫療有一股想要對抗疾病、衰老和死亡的強烈慾望和企圖，卻忘了衰老、疾病和死亡其實是自然的過程，如果我們透過人為的技術刻意去阻擋和扭轉這個過程，所帶來的代價是非常高的。
當然，這股對抗生理自然進程的企圖與價值，搭配上資本主義的商業操作與公辦健保的政商運作，不斷為現代強勢、專科化、依賴高科技、侵入性的「快療」增加動能，變成一個主宰多數人生命與生活品質的龐大機器與醫療產業。
緩和醫療運動的先驅戴安‧邁爾(Diane Meier)醫師曾如此說：「過去懸壺濟世所奉行的基本原則—解除病患的痛苦，不讓病患受到傷害—已經被徹底顛覆了。」「在未經討論之下，延長生命的義務已成為行醫的首要道德原則，無視於治療所帶來的痛苦、低落的生活品質抑或是高昂的醫療成本。」(p.93)
本書作者從其父親的醫療經歷和家屬的角度，對現代醫療提出一針見血的反省：「隨著新式醫療科技的降臨，醫護人員對臨終病患在醫療過程中所受的折磨似乎變得麻木不仁。科技往往只拖延死期，卻無法使病患康復；科技更讓部分醫師與患者對永生不死產生不切實際的期待，衍生出時至今日都還是充滿猜忌的醫病關係。科技使醫生掌握神乎其技的醫術，卻在情緒溝通上訓練不足。」(p.92)
相對於現代主流的「快療」模式，另外有一種「慢療」的取向逐漸受到注意。這種醫療哲學著重節制、平靜、和時間。慎重衡量治療所需的情緒與身體成本，深入評估治療方式與科技的利弊，讓病家有足夠的時間做決定，以及在生命將盡之際停止激烈的醫療方式，轉而照顧病患及家屬更廣泛的需求。安寧或緩和照護/醫療可視為慢療的代表型態之一。
但是經濟利益與政治操作結合所產生的醫療財務制度，鼓勵侵犯性、高科技且昂貴的醫療，而不支持醫師深入為病人所作的診療。在書中作者父親的家庭醫師曾對作者說：「我花45分鐘仔細思考問題所得到的報酬是75-100美元，反觀其他人，花45分鐘安裝一顆心律調節器的報酬卻是我的6倍。」(p.166)
在現行醫療與健保制度之下，任何科別的醫師只要進行治療，就算是使用接近無效的藥物或處置，幾乎都能獲得給付。但諷刺的是，對於肯花時間對病患解釋「多作未必好」的醫師，卻得不到任何給付，形成一種變相的財務制裁。
這些現象背後的肇因，是擁有極大遊說能力的醫療科技公司與藥廠，足以決定公營健保的給付，進而影響民營健保。醫藥產業是美國前三大的政治獻金與遊說團體，而且具備強大的法務資源，可以向對其不利的政策發動訴訟戰，以鞏固其商業利益。導致非常高比例的醫療費用，是用在昂貴的高科技儀器診斷檢查、藥品和維生醫療設備的相關處置上面。醫護人員花時間與病人的互動、診療、接觸愈來愈廉價，也愈不被鼓勵。
作者提到，在父親中風至過世的歷程中，對病家幫助最大，最讓他們感動與感激的是病房的護理人員、居家照顧人員和語言治療師，可是在現行的醫療照顧制度與環境中，這些人員受到的重視與報酬相較於他們實質上的貢獻與付出，卻是不成正比的。
事實上，對於像書中這樣遭遇的家庭來說，最需要的是一個由社工、家訪護理人員、家庭照顧人員、居家復健人員和復健治療師所組成的支援小組。
以前我以為美國的家庭照顧者並不多，如果家中有失能需要長期照顧的家人，大多會被送到專業照顧機構。然而作者告訴我們，和她的母親一樣的家庭照顧者在美國有2900萬人，佔總人口的9%。這些人負責照顧74歲以上的年長家人，不支薪，沒有政治力量，更因為處於文化劣勢而毫無能見度。(p.39)這個比例高得讓我訝異。想必在台灣情況應該是有過之而無不及，家庭照顧者所承受的負擔必定更為沉重。
也許我們會想到，如果作者的父親在病發前能夠簽署類似「不施行心肺復甦術」(DNR)、「接受安寧緩和醫療意願書」或「醫療委任代理」等文件，表明不接受積極侵入性的治療，應該可以避免人生最後階段所受到的無效醫療。其實當時這些相關的文件他們都簽過了，可是專科醫師和醫院仍是無法同意將其父親的心律調節調節器關閉，可能是一方面作者父親尚未到達「生命末期」的條件，另一方面醫方不願意背負主動為病人「撤除維生設施」的責任。
因此，光是有相關法規和意願書文件是不夠的，關於生命的醫療和照護決定還是會牽涉人為的判斷，包括當事人、家人、專業醫療人員、司法人員或機關、甚至是整個社會的意見都可能左右結果。在社會對此尚未有明確的共識之前，類似的難題還是會很頻繁的出現。也因此，社會各界、每個家庭都需要更充分的面對及討論這些議題，凝聚出共同的價值觀。
比如，我們或許需要思考和討論，當人到達80歲，若有重大的病痛，是否還要接受高科技的侵入性治療？或是應該著重於症狀的控制與照顧，以維持其生活品質為目標，而非以增長壽命長度為主要考量。
書中提到一位心臟加護病房的主任曾對其心臟科醫師的友人與家人進行非正式問卷調查，發現他們都希望自己在身體狀況絕佳時意外猝死，這位醫師認為最理想的猝死年紀是80歲左右。(p.174)
基督教聖經詩篇90篇上也提到：「我們一生的年日是七十歲，若是強壯可到八十歲；但其中所矜誇的不過是勞苦愁煩，轉眼成空，我們便如飛而去。」我不是主張要透過法律強制去設定醫療的年齡限制，而是希望每個人藉由深思與討論，擬出自己的醫療與生命處理原則與及早規畫，讓周遭的人清楚，自主掌握自己的醫療與照顧方式，而不是被別人或醫療以違背自己意願的方式對待和折磨。社會與法律也應該更大程度的尊重個人與病家自主的價值抉擇。
此外，作者也從病家的角度提到不少對醫界很有建設性的意見，比如她說現今醫院是大多數人臨終的地方，因此，加護病房和病房不應該被醫療儀器、生理監視螢幕、排班表這些冷冰冰的東西佔滿，而應該像家或教堂的環境與氛圍，給人平安與溫暖。
還有，她認為當病人在家病情惡化時，除了911專線(美國緊急救護專線)之外，也應該有811專線，讓不想接受侵入式救治和維生設施的病人家屬能夠呼叫緩和安寧照護的機動醫護小組到家中安慰驚慌失措的家屬，撫平臨終病患的疼痛。
坦白說，這本書相當程度翻轉了我對醫療、長期照護和生命倫理的認知；書中這個活生生、有血有肉的家庭故事，所帶給我的撼動與省思，遠遠超過我以前研讀醫管教科書、研究論文、探討醫療品管/成效、醫療健保制度、健康照護組織學理與運作、長期照顧理念與模式等知識的理解。
我相信作者並非指說醫療都沒有正面價值，她的父親年輕時在戰場上受重傷，失去一條胳臂，但是靠著外科醫療救治和照顧而奇蹟的活了下來，求學成為大學教授，結婚、生子並建立一個家庭。對於先進醫療挽救了父親，他們心存感謝。在其父親中風後，醫療與照顧也給予父親一段尚能表達與某種程度自理生活的期間，讓她能夠與父母親有更多的互動與了解。只是同樣救人的醫療在其父親晚年卻違反其意願，在其敗壞的身軀上勉強殘留一絲氣息，讓其尊嚴盡失，也讓母親陷入煎熬與深淵。作者心裡會有如此強烈的質疑與掙扎，應該是源自於此。
非常期待醫療服務的機構或每一位從業人員，能夠靜下心來聆聽作者的經歷，深入了解病家的遭遇和心聲，回過頭來省思與改善醫療的態度、方式與制度，相信能夠讓我們尋回更多醫療的人性面，展現醫療的本質。就如同這本書中文版的副標題所寫的：「理解醫療的極限，(傾聽病家的心聲)，讓摯親/病人適時地離去，才是真正愛他的最好方式。」
1 則留言:
人人都應該看的一本書。
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