《病人自主權利法》實施滿周年
《病人自主權利法》從2019年1月6日開始生效實施，至今已滿一年。一年來國內許多醫院根據這部專法所賦予的效力，提供「預立醫療照護諮商」(ACP)，協助許多民眾完成「預立醫療決定」(AD)和註記，保障民眾能夠預先思考及表明，當處於5種特定的重症或臨床條件時，自己想要採取怎樣的醫療照護措施，包括是否要維生治療(如呼吸器)或人工營養及流體餵養(如鼻胃管餵食)，以維護生命或尊嚴，體現民眾在生命末期的醫療自主權。
《病主法》實施第一年有11,317人完成預立醫療決定，我自己也在去年四月接受預立醫療照護諮商，完成預立醫療決定。相信台灣的醫療在必要時會給我最適當的醫治與照護，但是在生命與醫療的盡頭，我選擇順服上帝的帶領，不需依賴任何人為的維生醫療與人工餵養。
正如北市聯合醫院總院長黃勝堅醫師所說的，深入了解與思考《病主法》的內容，與家人充分溝通取得共識，完成預立醫療決定，不僅可以減少自己生命末期所受的折磨，也可以避免家人受苦，利己又利人。
雖然接受預立醫療照護諮商的費用約3-4千元，但是若與所省下的醫療費用與痛苦相比，根本算不上什麼。衷心盼望每個人都能在自己的期望中善終，快樂地去見上帝！
病人醫療自主權從模糊走向確立
《病人自主權利法》除了「預立醫療照護諮商」和「預立醫療決定」這兩種新措施之外，還要求醫療機構和醫師、病人家屬在內的關係人必須尊重並根據病人的意願，忠實為病人執行適切的醫療照護，不得違反病人的意願與決定。
《病人自主權利法》三大目的是「尊重病人醫療自主、保障其善終權益，促進醫病關係和諧」，而其中最核心的精神就是尊重病人對醫療照護的自主選擇，只有在此基礎上，「預立醫療照護諮商」才有必要，「預立醫療決定」才有意義。
二十多年前國內癌症與安寧照護正在起飛時，相關的研討會以及團隊會議時，常常討論到一個問題，就是若一個病人確診罹患癌症，該不該告訴他真相？醫師應該直接據實以告，還是先探詢及配合病人主要家屬的意見，再決定是否告知病人。
臨床上經常看到，病人家屬擔心病人若知道罹癌或不治之症的壞消息，會受到太大的打擊，而決定不將真實的病情告訴病人，並請醫師與臨床團隊也一起保密，對病人講善意的謊言。其實大多數病人經過一陣子之後，自己也會感受到自己的病症並不樂觀，對真正的病情能夠猜得八九不離十。雖然病人心裡有底，但是為了不想讓家人傷心，也就不跟家人明說，因此病人、家屬、臨床人員大家一起配合演出。
2019年有一部獲得李安導演和歐巴馬總統推薦的獨立電影《別告訴她》，就是以華人社會中，家族成員共同對罹患重症的親人隱瞞病情的真實故事為主要劇情，藉此探討不同文化中對於病人知情的反應與掙扎。
近年來隨著醫療的進步，癌症某種程度上逐漸成為可以控制的慢性病之後，大家對癌症的恐懼感稍稍降低了，對癌症病人隱瞞病情的情況也應該會變少，不過家人常常仍是得知重大病情的優先對象，還有許多醫療上的重要決定是家人替病人拍板的。像是預後不好的癌症等重大病情，醫師在確診之後常不直接告訴病人，而是先告訴主要家屬，詢問是否要告知病人；有時甚至在病人未得知病情之下，家屬就替病人決定了治療方式並代簽治療同意書。《醫療法》與《醫師法》的規範中，病情的知情權和醫療選擇/決定權的主體都是「病方」，包含病人或家屬都可以，因此這樣的做法已成為常規。
奇美永康醫院的胸腔重症科柯獻欽醫師就曾撰文[1]分享，自己父親罹癌轉移肺部，母親擔心父親若知道罹患絕症會失去生存意志，所以堅持不讓父親知道自己的病情，撐了5年多，直到父親過世前7天才告知真相，讓柯醫師心中存留不少遺憾。
除此之外，過去即使病人清楚病情或已經明確表明在某種情況下，自己對醫療處置的選擇方式，但還是很可能被家屬推翻。《天下雜誌》在2012年與「三九三公民平台」合作，訪問國內41位重症專科醫師，其中將近一半的受訪醫師表示，經常遇到病人雖已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，選擇在達到末期條件時，接受安寧緩和醫療、不施行心肺復甦術及維生醫療，但因家屬有異見，醫生只好繼續讓病人接受無效醫療的狀況[2]。因為，畢竟在這種情況下，若結果不符期待，會提告醫師的不是病人，而是病人家屬。
《病人自主權利法》施行之後，確立病情的知情權和醫療選擇/決定權的主體不再是籠統的「病方」，而是「病人本人」，理論上會對既有的醫病互動模式產生很根本的改變，從家屬的主導回歸到病人本人的決定。未來醫方一定要將病人的病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知病人本人，並由病人自己選擇決定，不可再跳過病人、只告知家屬病情，或請家屬自行決定治療方式；此外，病人與家屬或關係人都不得要求醫療人員執行違反病人意願的醫療處置，妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為，給予臨床團隊法律依據去實現病人的醫療自主權。
從信仰角度思考病人醫療自主的重要性
創世記第一章指出，上帝按照自己的形象創造人，每個人身上都有上帝的形象與尊嚴，都是神獨特的創造，是神聖尊貴的個體，因此從基督教信仰來看，人的尊嚴是天賦人權，具體表現在個人的自主權和生命權。
《世界人權宣言》的序文一開始就聲明：「有鑑於，對於與生俱來的尊嚴，以及對人類大家庭每一個成員平等而不可剝奪的權利的認定，是世界上自由、公義與和平的基礎。」台灣神學院退休教授高金田牧師在〈人權與尊嚴[3]〉這篇文章提到，《世界人權宣言》強調「尊嚴」是「與生俱來的」，正呼應了《聖經》創世記中所揭露的人觀。
高金田牧師接著寫到：「有尊嚴的人就需要有自主權，只要在不破壞生命和關係的基礎上。另言之，生來有上帝形像並要活出上帝形像的人，在不霸道侵奪的原則上，有其言行舉止的自主自立和擁有之自由。這是人生存於世間的基本權利，即所謂『人權』。」
因此站在信仰的立場看，守護與尊重個人的自主權是重要的信仰實踐。具體表現在進行與別人有關的事情之前，必須先詢問及了解對方的想法，再根據對方的選擇去做，達成對方的期望。
公共電視《獨立特派員》記者周傳久弟兄在《北歐銀色新動力[4]》書中一篇文章〈媽媽，您覺得如何—重視失智老人的自主意識〉裡，有一段很動人的描述，提到母親有輕微失智，且長期以來大小事情都由父親決定。有一次為年老父母安排出遊的用餐，他也刻意去詢問母親的意見。她感覺到母親在通話中很高興，並感受到他的用心，「因為，上廁所和接聽這通電話，是少數她能感受到自己可以做決定的時刻。」
周記者說這麼做是在實踐自己的一個體驗：「那就是我去北歐，學習如何與老人相處，以及如何幫助老人的知識以後，我很清楚知道，『詢問當事人』這件事的意義。那不只是一種尊重和肯定，同時也激發一個人覺得自己還有自主意識，是和貓狗不一樣的『人』」。
周記者在書中也提到，北歐國家有濃厚的基督教人文價值基礎，許多長照組織，都設法支持被照顧「活出自己」，也就是按著才能與過去的生活經驗擅長的技能、盡可能做自己想做的事，不只是給他們三餐、吃藥與復健活動而已。因為對於失能者來說，自主性才是意義與價值感的來源。
即使如周記者所提到的父母出遊的用餐方式等生活休閒的層面，都應該尊重並詢問父母本人的想法與意願，那麼關於與生命品質很密切的重大醫療照護方式，不是更應該強調與落實當事人的自主選擇？甚至在一些比較常見、無侵入性的臨床檢查，如檢查喉嚨、耳朵等步驟，醫師若能先詢問病人、說明檢查的用意，徵得同意後再執行，相信病人會覺得更受到尊重，也會更信任醫師。
實踐上帝價值與旨意的醫療
《病人自主權利法》實施後，病人的家屬、關係人、醫師、以及醫療團隊都必須確保病人本人的病情知情權以及對於醫療照護的選擇與決定權，在合理的醫療診斷下遵照病人的決定執行，這是法律的規定。但是對基督徒醫療照護人員來說，這不僅是法規要求，更是信仰的實踐，因為每個人的生命與尊嚴都是上帝所賞賜的尊貴價值與禮物。
正如推動《病人自主權利法》立法的楊玉欣前立法委員所說的：台灣的醫療技術之成就有目共睹，在追求更精準、高超的醫療水準之際，我們也要同時推展「價值醫療」，讓醫療照護真正成就病人生命的價值—活得有意義、生病得有自主、死得有尊嚴。我相信這也是上帝創造的美意。
沒有留言:
張貼留言