2020年6月19日 星期五

一窺國際科學家攜手研發抗2019年冠狀病毒解方進展


中央研究院流行病學學者何美鄉研究員[1]從研究過去類似事件的經驗提出,一個感染力和流感同高的新型冠狀病毒,各種防疫手段只能遏制大幅感染,但難以讓感染事件歸零。意思是說,目前的防疫圍堵能讓確診病例的曲綫不急速攀升,但無法完全消除病例。所以不能期待這些防疫手法不論多嚴厲,能夠在短時間内解除疫情。我們期待的程度要擺對,不必悲觀但也不能大意,這樣個人和家庭的成員才能因應妥當。

防疫是在跟病毒賽跑,研究者爲了救急,必須在起初疫情最爲嚴峻的幾個月,發現有效療法救治確診病人。一般冠狀病毒感染在天氣轉熱時會趨緩,加上大規模防疫行動,等到夏季,疫情應該會開始緩和。只是大部分人的體内還是沒抗體,所以迫切期待疫苗在今年深秋前能夠研發成功,並給大衆施打。這樣當初冬病毒的傳染力再度增强,大部分人體内已有抗體,讓這新型病毒不再是新的,對人體變成只是一種重感冒。即使罹患,快速惡化成肺炎的機率大幅降低。

那現今如何能得知醫學專家的努力?看醫學臨床試驗的項目和進程,是一個很直接的瞭解管道。不論各國政府用什麽政治主張做為治理人民的話術,當遇到這種國際公衛危機時,公衛醫藥學者都不可能關起國門自己裝強掙扎。爲了盡速研究出療法和抗體疫苗,各國政府都會借著資助自己的學者,趕緊把研究經費核撥給學者們進行跨國合作的研究計劃。這種跨國研究計劃,當然是像分工的團隊一樣運作,通常有一位掛名帶頭的主要研究者,看是哪國人,當地所需人手就由該國政府資助招募,但參與人員實際上仍以跨國合作方式進行研究。舉例來說,即使研究計劃或臨床試驗名義上是中國學者發起,地點發生在中國境内,但研究團隊依然是國際合作。因此這些企劃和臨床試驗,在國際組織的網站或資料庫裏,都有記錄描述目的、進度、和其他相關資訊公開供各界查詢。

公衛醫療的研究,美國和歐盟在成果上一直是世界上主要領先國家。很多醫學研究在美國早已經開始,所以後來成立的聯合國和世界衛生組織,都借重美國原就有的醫學資料庫做中心,匯整各國的研究出版品。美國國家醫學圖書館就肩負這樣的運作;除了擁有和維護全球最大的生化醫學期刊、紙本和電子資料庫 PubMed,也有個別的資料庫讓各國,包括美國本身,存放和發佈基因序列和臨床試驗數據。

因應這次危機,中國生化和醫藥學者在其政府公佈國内疫情之後,馬上把新型冠狀病毒的基因序列,上載公佈在美國國家醫學圖書館的資料庫 GenBank 裏,提供給其他國家的學者研究。對於不是生化醫藥專家的一般人,能夠觀察學者們在防疫前綫,用研究跟病毒相戰的途徑,主要是透過學者們公佈的臨床試驗項目和進度。

讓我們來看一下直到 27日,有關新型冠狀病毒的臨床實驗有哪些。到美國國家醫學圖書館的資料庫 ClinicalTrials.gov 搜尋網頁,打入WHO的暫定命名當作搜索字串 “novel coronavirus” OR 2019-nCoV。大小寫沒關係。

值得注意的是,世界衛生組織在 211日給這疾病正式命名為Coronavirus Disease 2019。統一代號是 COVID-19211日之後登錄的臨床試驗,應該也會用這正式代號供各界搜索查詢。因此11日之後的更新搜索建議用字串 “novel coronavirus” OR 2019-nCoV OR COVID-19

直到 27爲止,顯示共有19項臨床研究。搜索的日期越後來,能看到的研究勢必更多 :

筆者不是生化醫藥專家,以下只針對搜索到的臨床試驗做簡要翻譯和字面解釋。不足或錯誤之處,尚請專家讀者們不吝更正補充,並請以原來搜索的網站 https://clinicaltrials.gov/ 所刊資訊為準。

整個來看,這些試驗都是新的。8項已經開始找受試者。其他的蓄勢待發。除了一項實驗是在法國巴黎進行外,其他的在中國。至於預定完成日期,三分之一預計在4月完成,另三分之一大約在年中,其餘是全年度。

從試驗主題分類,19項之中絕大多數、有11項是測試藥物的有效性。這些藥看來最受注意的是美國加州一家藥廠 Gilead Sciences 發明的 Remdesivir,分別用在新型急性肺炎重症和輕症者身上。Remdesivir 原本是發明用來對付伊波拉病毒 (也是一種冠狀病毒),當初發現效果普通。現在看來是試著要用舊藥治新病。爲了應急,這做法在流行病防治史上其實經常採納。

另外有一個是測試兩種原本用來醫治HIV免疫系統失靈的藥 ASC09 Ritonavir,和醫治流感的特效藥 Oseltamivir/Tamiflu 搭配使用。Lopinavir 還有 Darunavir 原本也都是用來醫治 HIV,也另外在個別的實驗中試用。Hydroxychloroquine 原本用來治療瘧疾或是風濕發炎,現在也用來測試看能否對付新病毒。

有三個實驗測試 Abidol hydrochloride。這藥由俄羅斯的藥廠發明,用來治療既有流感。此藥在俄羅斯境内銷售後,2007年曾引發俄國專家質疑在研發過程裏,藥效檢驗數據是否不實[2]。所以應該再度謹慎檢驗。

其他的試驗則比較傾向療法,不是用特殊藥物直接對付病毒。比方有一個試驗研究輸送健康者的血清給急性肺炎患者,看能否借由血清裏已有抗體對抗患者體内的病毒。另外一個 Washed Microbiota Transplantation (WMT),是試驗能不能有效移植健康者腸子裏好的細菌給急性肺炎患者,幫助患者對抗腹瀉這類的併發症,也一併檢驗是否有可能反向操作,從消化道轉戰對抗肆虐呼吸道的病毒。還有一個試驗是看能不能以腎上腺皮質素產生的類固醇 Glucocorticoid,有效治療患者身體組織發炎。在這些治療試驗裏,技術面比較罕見的是企圖用幹細胞移植到患者身上,看能不能讓肺部受損的組織再生復原 (Mesenchymal Stem Cell Treatment)

其他的試驗跟病理、心理或生理併發症、和篩檢確認急性肺炎的方法比較有關。在法國的試驗是在病程中採集患者體液樣本;這應該是爲了更深入瞭解在不同的時間點,宿主如何經由體液散播疾病。另外一個在中國的試驗,是看身處疫情就醫環境的焦慮心理,如何間接導致心血管疾病發作的機會。這是個觀察實驗,要含蓋一萬兩千名受試者。另外還有一個比較像心理學實驗的計畫跟前一個研究類似,但沒有鎖定某種生理疾病,是檢測醫護人員和住院患者的心理精神狀態。這也是觀察實驗,要大量觀察高達3萬人次。至於篩檢急性肺炎的方法,有一個試驗是要發明和看手提篩檢測試包(Portable Recombinase Aided Amplification Assay)的可用性。這個應該是爲了對大量受試者進行快篩;或用在偏遠地區難以把採樣及時後送到實驗室的未確診者。

這些試驗裏有一個非常特殊,屬於醫學、網路大數據、或許也涉及人工智慧科技的結合。企圖在中國境内發展一份在個人手機上、使用者可以自我快篩是否患病的問卷 (Efficacy of a Self-test and Self-alert Mobile Applet in Detecting Susceptible Infection of 2019-nCoV),預計採訪十萬名受試者,應該就是透過網路和手機直接收集資料,然後檢驗問卷的有效性。

臨床試驗從低到高分為4級。目前這些實驗絕大多數都是34級,目的不在測試藥物劑量安全或治療方法對於小樣本的有效度。而是用在大量受試者身上,跟沒有接受藥物或療法的人的結果做比較。或者把既有對於某種病的藥或療法,用在新的疾病,看對新病有無治癒效果。基本上只要證實有效,就是趕快要應用於大衆。

還有一個簡單的方法看試驗的急迫程度。這些試驗有註明開始日期,還有預計達到初步結果的日期。這當中的天數越短,表示要不是越急迫,就是越簡單能夠達標。把天數由少到多依次排列,預計最短天數達成初步結果的,是對 Remdesivir 這藥用於重症患者的有效性檢驗。從 25日起預計58天内達到初步檢驗結果 。第二名是移植健康者腸子裏的好菌給急性肺炎患者 (WMT),從22日起60天。第三還是測試 Remdesivir 這藥,但是對確診輕症者,從25日起 65天。第四是檢測醫護人員和住院患者的心理狀態,從23日起72天。第五是研究輸送健康者的血清給急性肺炎患者,看能不能借由血清裏的抗體對抗患者體内的病毒。從210日起預計80天。

目前都還沒看到發展測試疫苗的實驗。過一段時日回到 ClinicalTrials.gov 再查,隨著防疫的進展一定會有。

以上搜索到的臨床試驗資料,研究人員會在得到初步和最終結果之後,自行更新他們的資訊。照例會把簡要描述寫在 “Results First Posted” 這個欄位。相對多一點的結果描述,可能會摘要用 Letter to Editor 的格式,及時發表在國際著名科學期刊的電子報或網站上,而不是整篇完整落落長的學術論文。直到危機解除,再慢慢追加詳盡的實驗數據和討論。這種後來整理好的學術論文不管刊登在什麽期刊,在美國國家醫學圖書舘的資料庫 PubMed 裏都搜索得到。

這種臨床試驗資訊公開的目的,在於讓國際醫療、生化、和流行病學的專業人士共同檢驗試驗的方法和結果,避免研究者自我的盲點。科學研究成果爲的是安全應用於大衆,即使騙得了醫學界卻一定騙不了病毒,所以項目和結果數據不可能作假,想當然無關彰顯國力,跟防疫涉及的政治考量沒牽扯。一般非醫學專業讀者瀏覽這等資訊,得益的是幫助鎮靜防疫心理,瞭解國際間專家學者們,的確正在用科學研究跟疾病競搏。而公衛政策的決策者也能從這等資訊一窺專業領域的發展,考量自己國家分配研究發展和採購藥品資源的順位。

(本文由好友Tony Chu協助收集資料與整理,特此致謝。)

本文於2020年2月13日刊登於獨立評論@天下 冠狀病毒研究做到哪了?一起來看國際科學家的合作現況〉



[1] 可參考何研究員的演講,Youtube連結https://youtu.be/oyChlPEXR9I
[2] 爭議內容請參考維基百科:https://en.wikipedia.org/wiki/Umifenovir#Criticism

上帝在疫病中的愛


最近全世界幾乎都壟罩在COVID-19(新冠病毒肺炎)的疫情中,世界衛生組織(WHO)311日終於宣布COVID-19為全球大流行疾病。

人類歷史上傳染病如影隨形,所造成的死傷不計其數,遠遠超過任何其他的天災與人禍。鼠疫(黑死病)、霍亂、瘧疾、天花、流行性感冒都曾經引發讓人聞之色變的大瘟疫。

在抗生素與疫苗的研發與廣泛運用,以及現代醫療興起之後,醫界和公衛專家曾經樂觀地認為我們終將根絕傳染病,疫病大流行將走入歷史,不會再威脅人類的健康與生命。可是差不多才經過半世紀,SARSMERSH1N1、伊波拉病毒等新興傳染病來勢洶洶,抗藥性病菌陸續出現,肺結核等古老的傳染病也捲土重來,引起許多的恐慌,叫人一點都不可掉以輕心。

聖經的疫病觀點

聖經中有許多瘟疫的記載,出埃及記中法老王硬心不讓以色列人離開埃及,上帝降十災給埃及,其中至少就有兩種瘟疫。撒母耳記上第五章記載,非利士人從以色列人手奪走上帝的約櫃,因此上帝降毒瘡給非利士人,依經文的描述,此病很可能是鼠疫。

舊約聖經中多處提到,當百姓敗壞、犯罪,不聽從神的話,或者不義之國引發神的怒氣時,上帝會使刀劍、饑荒、瘟疫臨到他們,將他們滅絕。從古代以來,瘟疫經常被認為是天譴,因此中世紀歐洲黑死病爆發時,瘟疫醫師給病人治病的一種方式是拿一根長棍在病人身上揮打,藉此懲罰來減輕病人的罪孽,求得康復,因為當時普遍認為罹病是受到上帝的懲罰。

但新約聖經似乎有不太一樣的觀點,四福音書中約有60處的記載提到耶穌執行過30起以上的醫治事件,其中包括痲瘋病和熱病等傳染病;醫療工作在耶穌的事工中佔相當大的比重,可見其重要性。

依四福音書的記載,耶穌從未提到人們患病或殘疾是因為病人犯罪,而得到上帝的懲罰。約翰福音第91-3節提到耶穌醫治一位失明的人:

耶穌在路上看見一個生下來就失明的人。他的門徒問他:「老師,這個人生來就失明,是誰的罪造成的?是他自己的罪或是他父母的罪呢?」耶穌回答:「他失明跟他自己或他父母的罪都沒有關係,而是要在他身上彰顯上帝的作為。

約翰福音第111-4節也記載,當耶穌得知拉撒路患病時,他說:「拉撒路的病不至於死,而是要榮耀上帝,並且使上帝的兒子因此得榮耀。」

疫病源自社會集體的不公

哈佛大學神學院榮譽教授哈維.考克斯(Harvey Cox),受校方邀請為學生開設一門道德判斷的通識課,後來成為哈佛大學的熱門課程。考克斯教授在課堂中以耶穌的教導與觀點重新看待當代的重大議題,授課內容集結成為《耶穌在哈佛的26堂課:面對道德難題如何思辨、如何選擇》這本書。

在書中第16章〈簇擁耶穌的醫學理由〉一文中,考克斯教授寫到:「耶穌徹底駁斥『疾病等於天譴』的觀念。他清楚指出,病人患病不是他們本身的問題,而是世界結構出現混亂。」因此考克斯教授認為:「疾病不能怪罪個人,卻的確與社會不公或壓迫有關。」

這給了我們不太一樣的信仰角度重新了解疾病:包括傳染病在內的疾病並非上帝給個人的懲罰,而是源自社會結構問題。疾病的起因與其說是個人的罪,倒不如說是社會集體失序所導致的。

疫情的發生,更加映證傳染病起源和流行是社會集體的問題。公衛與防疫專家陳建仁副總統在《瘟疫與人:傳染病對人類歷史的衝擊》這本書的導讀中寫到:「生態環境的變遷,使穴居的嚙齒動物族群的繁衍、擴散,在歷史上寫下哀戚悲慘的『鼠疫篇』;而城市排水系統的不敷使用,更寫下死亡無數的『霍亂篇』。二十世紀的人類在享受產業革命以來之現代科技文明碩果的同時,卻因為環境汙染和生態破壞,導致傳染病的另類流行。二氧化碳大量排放所帶來的溫室效應,使得原先不利於病媒蚊孳生的溫帶地區,成為熱帶病媒蚊的殖民棲息地,登革熱、瘧疾和黃熱病等疾病,因此而擴大了它們在地球上的流行版圖。」

二十一世紀幾波的大型流行病,如SARSHIN1、伊波拉病毒、COVID-19等傳染病,都是從原本長久寄生於野生動物體內的病毒,變異成為人畜共通疾病,再演變成人傳人的疫情。這些病毒之所以蠢蠢欲動及快速變異,與氣候變遷和人類不斷侵入自然領域脫不了關係。

疫情防治也跟國家政治與社會文化有密切關係。流行病如果能夠在零星案例發生初期有所警覺通報,讓防疫措施及早介入控制,通常可以避免感染的大爆發。但是集權國家政府控制媒體傳播與人民的言論,只准報喜不報憂,喪失警訊的作用;有些國家為了經濟利益考量,不願採取必要的防疫管控措施,而錯失良機導致疫情的擴大。

當疫情爆發後,社會大眾是否有命運共同體的互助文化,願意同心配合國家的防疫策略,也攸關防疫減災的成效。今年初剛出現新冠肺炎疫情時,雖然國內有口罩量不足隱憂,政府採取嚴格的徵收與配額措施,卻有許多人樂意考量別人的需要,發起及響應「我OK,你先領」的運動,將口罩盡量留給在臨床照顧病人、感染風險最高的醫護人員。

此外,政府與民間平時攜手在軟硬體基礎建設投注的心力,以及公共政策的規劃與執行,如相關製造業的量能、健康保險的普及、醫療體系的健全、資通網路的布建等,都在這次國內COVID-19的防疫上發揮有效檢疫、穩定人心與照顧感染病人的關鍵的功能。

即使在疫情的背後都有神的愛存在

我相信,上帝的本質與心意就是愛,祂不僅不會用疫情和疾病懲罰我們,更會將疫病與患難轉化成愛與祝福,即使在我們看來是神行使公義的作為,背後都有祂的愛存在。

約瑟的前半生經歷被兄弟出賣、為奴、遭陷害入獄等人世間最悲慘的患難,可是在他人生的下半,當眾兄弟俯伏在他面前,害怕他報復他們時,他說:「用不著害怕,我不能替代上帝。你們本來想害我,但是上帝卻化惡為善,為的是要保存許多人的性命;由於從前所發生的事,今天才有這許多人活著。」(創世記50:19)這是何等刻苦銘心且真實的信仰告白!神的心意又何嘗不是這樣!

我們能否從這次新冠病毒疾病大流行中看出上帝愛的心意?台大環境與職業健康科學所教授蘇大成醫師說[1]:新冠肺炎一來,工廠停工,飛機停飛,國際流動也大幅減少,帶來一個意外的收穫,就是讓過熱的地球有機會冷卻下來。也許上帝要藉這次疫情給我們機會找回與祂的創造之間良好的關係。

這次疫情再一次讓我們深刻感受到人的軟弱,教導我們學習謙卑的功課;也讓我們體悟生命的不確定性,而有勇氣思考與面對生死。在生活與行動被疫情大幅改變與受限的情況下,讓我們看清楚甚麼才是最重要的事物,幫助我們重新調整生活的重心與目標。疫情也促使我們認知到,原來人類是如此地禍福與生命與共,提醒我們必須彼此相愛扶持,共度難關。

在疫情期間,基督徒更是見證上帝愛的出口。歷史上歐洲幾波大瘟疫,有名的醫生紛紛走避,許多神職人員不顧自身安危投入病人的照顧,成為黑暗中的信仰亮光。1620年代,倫敦接連發生三次疫潮,聖保羅教堂的鄧約翰牧師(John Donne)始終守護講壇,忠心牧養;他極力教導會眾培養死亡意識,從而擁抱基督之死,不再畏懼肉身之死,傳遞安慰、平安與盼望的聖道給會眾[2]

我認為在面對疫情威脅時,使徒保羅的信仰宣告最能堅定與鼓勵我們,他在羅馬書第839節說出:「沒有任何事物能夠把我們跟上帝藉著我們的主基督耶穌所給我們的愛隔絕起來。」處於任何大小疫病、甚至生死,上帝的愛永不斷絕,然而這需要我們用深刻的信心與真實的行動去體認與回應。

本文於2020年4月6日刊登於《路加雜誌》第373期,上帝在疫病中的愛〉


[1] 邱莉燕、李國盛撰,〈比爾.蓋茲警告:流行病毒恐毀滅世界〉,《遠見雜誌》,第405期,20203月號。文章連結網址:https://www.gvm.com.tw/article/71313
[2] 胡志偉撰,〈與疫病共存的鄧約翰〉,《曠野雜誌》,第243期。20203月。

病人醫療自主的信仰意涵


《病人自主權利法》實施滿周年

《病人自主權利法》從201916日開始生效實施,至今已滿一年。一年來國內許多醫院根據這部專法所賦予的效力,提供「預立醫療照護諮商」(ACP),協助許多民眾完成「預立醫療決定」(AD)和註記,保障民眾能夠預先思考及表明,當處於5種特定的重症或臨床條件時,自己想要採取怎樣的醫療照護措施,包括是否要維生治療(如呼吸器)或人工營養及流體餵養(如鼻胃管餵食),以維護生命或尊嚴,體現民眾在生命末期的醫療自主權。

《病主法》實施第一年有11,317人完成預立醫療決定,我自己也在去年四月接受預立醫療照護諮商,完成預立醫療決定。相信台灣的醫療在必要時會給我最適當的醫治與照護,但是在生命與醫療的盡頭,我選擇順服上帝的帶領,不需依賴任何人為的維生醫療與人工餵養。

正如北市聯合醫院總院長黃勝堅醫師所說的,深入了解與思考《病主法》的內容,與家人充分溝通取得共識,完成預立醫療決定,不僅可以減少自己生命末期所受的折磨,也可以避免家人受苦,利己又利人。

雖然接受預立醫療照護諮商的費用約3-4千元,但是若與所省下的醫療費用與痛苦相比,根本算不上什麼。衷心盼望每個人都能在自己的期望中善終,快樂地去見上帝!

病人醫療自主權從模糊走向確立

《病人自主權利法》除了「預立醫療照護諮商」和「預立醫療決定」這兩種新措施之外,還要求醫療機構和醫師、病人家屬在內的關係人必須尊重並根據病人的意願,忠實為病人執行適切的醫療照護,不得違反病人的意願與決定。

《病人自主權利法》三大目的是「尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧」,而其中最核心的精神就是尊重病人對醫療照護的自主選擇,只有在此基礎上,「預立醫療照護諮商」才有必要,「預立醫療決定」才有意義。

二十多年前國內癌症與安寧照護正在起飛時,相關的研討會以及團隊會議時,常常討論到一個問題,就是若一個病人確診罹患癌症,該不該告訴他真相?醫師應該直接據實以告,還是先探詢及配合病人主要家屬的意見,再決定是否告知病人。

臨床上經常看到,病人家屬擔心病人若知道罹癌或不治之症的壞消息,會受到太大的打擊,而決定不將真實的病情告訴病人,並請醫師與臨床團隊也一起保密,對病人講善意的謊言。其實大多數病人經過一陣子之後,自己也會感受到自己的病症並不樂觀,對真正的病情能夠猜得八九不離十。雖然病人心裡有底,但是為了不想讓家人傷心,也就不跟家人明說,因此病人、家屬、臨床人員大家一起配合演出。

2019年有一部獲得李安導演和歐巴馬總統推薦的獨立電影《別告訴她》,就是以華人社會中,家族成員共同對罹患重症的親人隱瞞病情的真實故事為主要劇情,藉此探討不同文化中對於病人知情的反應與掙扎。

近年來隨著醫療的進步,癌症某種程度上逐漸成為可以控制的慢性病之後,大家對癌症的恐懼感稍稍降低了,對癌症病人隱瞞病情的情況也應該會變少,不過家人常常仍是得知重大病情的優先對象,還有許多醫療上的重要決定是家人替病人拍板的。像是預後不好的癌症等重大病情,醫師在確診之後常不直接告訴病人,而是先告訴主要家屬,詢問是否要告知病人;有時甚至在病人未得知病情之下,家屬就替病人決定了治療方式並代簽治療同意書。《醫療法》與《醫師法》的規範中,病情的知情權和醫療選擇/決定權的主體都是「病方」,包含病人或家屬都可以,因此這樣的做法已成為常規。

奇美永康醫院的胸腔重症科柯獻欽醫師就曾撰文[1]分享,自己父親罹癌轉移肺部,母親擔心父親若知道罹患絕症會失去生存意志,所以堅持不讓父親知道自己的病情,撐了5年多,直到父親過世前7天才告知真相,讓柯醫師心中存留不少遺憾。

除此之外,過去即使病人清楚病情或已經明確表明在某種情況下,自己對醫療處置的選擇方式,但還是很可能被家屬推翻。《天下雜誌》在2012年與「三九三公民平台」合作,訪問國內41位重症專科醫師,其中將近一半的受訪醫師表示,經常遇到病人雖已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,選擇在達到末期條件時,接受安寧緩和醫療、不施行心肺復甦術及維生醫療,但因家屬有異見,醫生只好繼續讓病人接受無效醫療的狀況[2]。因為,畢竟在這種情況下,若結果不符期待,會提告醫師的不是病人,而是病人家屬。

《病人自主權利法》施行之後,確立病情的知情權和醫療選擇/決定權的主體不再是籠統的「病方」,而是「病人本人」,理論上會對既有的醫病互動模式產生很根本的改變,從家屬的主導回歸到病人本人的決定。未來醫方一定要將病人的病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知病人本人,並由病人自己選擇決定,不可再跳過病人、只告知家屬病情,或請家屬自行決定治療方式;此外,病人與家屬或關係人都不得要求醫療人員執行違反病人意願的醫療處置,妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為,給予臨床團隊法律依據去實現病人的醫療自主權。

從信仰角度思考病人醫療自主的重要性

創世記第一章指出,上帝按照自己的形象創造人,每個人身上都有上帝的形象與尊嚴,都是神獨特的創造,是神聖尊貴的個體,因此從基督教信仰來看,人的尊嚴是天賦人權,具體表現在個人的自主權和生命權。

《世界人權宣言》的序文一開始就聲明:「有鑑於,對於與生俱來的尊嚴,以及對人類大家庭每一個成員平等而不可剝奪的權利的認定,是世界上自由、公義與和平的基礎。」台灣神學院退休教授高金田牧師在〈人權與尊嚴[3]〉這篇文章提到,《世界人權宣言》強調「尊嚴」是「與生俱來的」,正呼應了《聖經》創世記中所揭露的人觀。

高金田牧師接著寫到:「有尊嚴的人就需要有自主權,只要在不破壞生命和關係的基礎上。另言之,生來有上帝形像並要活出上帝形像的人,在不霸道侵奪的原則上,有其言行舉止的自主自立和擁有之自由。這是人生存於世間的基本權利,即所謂『人權』。」

因此站在信仰的立場看,守護與尊重個人的自主權是重要的信仰實踐。具體表現在進行與別人有關的事情之前,必須先詢問及了解對方的想法,再根據對方的選擇去做,達成對方的期望。

公共電視《獨立特派員》記者周傳久弟兄在《北歐銀色新動力[4]》書中一篇文章〈媽媽,您覺得如何重視失智老人的自主意識〉裡,有一段很動人的描述,提到母親有輕微失智,且長期以來大小事情都由父親決定。有一次為年老父母安排出遊的用餐,他也刻意去詢問母親的意見。她感覺到母親在通話中很高興,並感受到他的用心,「因為,上廁所和接聽這通電話,是少數她能感受到自己可以做決定的時刻。」

周記者說這麼做是在實踐自己的一個體驗:「那就是我去北歐,學習如何與老人相處,以及如何幫助老人的知識以後,我很清楚知道,『詢問當事人』這件事的意義。那不只是一種尊重和肯定,同時也激發一個人覺得自己還有自主意識,是和貓狗不一樣的『人』」。

周記者在書中也提到,北歐國家有濃厚的基督教人文價值基礎,許多長照組織,都設法支持被照顧「活出自己」,也就是按著才能與過去的生活經驗擅長的技能、盡可能做自己想做的事,不只是給他們三餐、吃藥與復健活動而已。因為對於失能者來說,自主性才是意義與價值感的來源。

即使如周記者所提到的父母出遊的用餐方式等生活休閒的層面,都應該尊重並詢問父母本人的想法與意願,那麼關於與生命品質很密切的重大醫療照護方式,不是更應該強調與落實當事人的自主選擇?甚至在一些比較常見、無侵入性的臨床檢查,如檢查喉嚨、耳朵等步驟,醫師若能先詢問病人、說明檢查的用意,徵得同意後再執行,相信病人會覺得更受到尊重,也會更信任醫師。

實踐上帝價值與旨意的醫療

《病人自主權利法》實施後,病人的家屬、關係人、醫師、以及醫療團隊都必須確保病人本人的病情知情權以及對於醫療照護的選擇與決定權,在合理的醫療診斷下遵照病人的決定執行,這是法律的規定。但是對基督徒醫療照護人員來說,這不僅是法規要求,更是信仰的實踐,因為每個人的生命與尊嚴都是上帝所賞賜的尊貴價值與禮物。

正如推動《病人自主權利法》立法的楊玉欣前立法委員所說的:台灣的醫療技術之成就有目共睹,在追求更精準、高超的醫療水準之際,我們也要同時推展「價值醫療」,讓醫療照護真正成就病人生命的價值—活得有意義、生病得有自主、死得有尊嚴。我相信這也是上帝創造的美意。

 本文於2020年2月4日刊登於《路加雜誌》第372期,〈病人醫療自主的信仰意涵〉



[1]柯獻欽,〈幕在安寧中緩緩落下〉,安寧照顧基金會,網頁連結:https://www.hospice.org.tw/content/1537
[4] 18. 周傳久著,《北歐銀色新動力:重拾個人價值的高齡者照顧》,巨流圖書公司。