上禮拜的同工書信中提到凱博文(Arthur Kleinman)醫師的著作《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》(The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor)的部分內容,由於這本書引起我好多的共鳴(讓我從頭到尾一直點頭「阿們」XD),我想鼓勵並補助大家一起來讀這本書,並找一位同伴討論及書寫心得。
我會接觸到這本書,是因為去年姚院長請我協助在院內推動敘事醫學,在偶然的機會得知《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》這本書,作者就是哈佛大學著名的精神科醫師和人類學者凱博文教授。剛好同一家出版社去年底翻譯出版凱博文教授於2019年的新著《照護的靈魂》,當我拿到書時,幾乎是一口氣讀完。
這兩本書讓我有「相見恨晚」的感覺,因為我從2015在網路平台專欄「醫病新境界」書寫討論醫病關係和健康照護政策的文章,卻一直沒注意到凱博文教授的書,覺得非常婉惜和不應該。早在33年前寫成的《談病說痛》書中,他就指出現代的醫療與醫師將診療的焦點放在「病症」(disease)的生理發展過程,以致忽略關照病人的「病痛」(illness)—因病症引起的受苦經驗,包括身心、社經、宗教/靈性的折磨。這讓我突然明瞭到,也許這正是導致現代醫病關係緊張的主要根源。在《照護的靈魂》中,凱博文教授更是以病家親身經歷的角度,對此提出真切的反思。
如果讀者想在這本書中看到治學嚴謹的凱博文教授寫給妻子的情書,可能要失望了,因為書中並沒有半封情書,但是整本書充滿對妻子凱博藝(Joan Kleinman)無限的深情、感謝與懷念。他們夫妻的中文名字是凱博文教授自己取的,他們在1969年來到台灣居住兩年,後來也有多年在中國生活的經驗,書中有一整章回顧他們在台灣和中國的工作內容、對這兩個社會的觀察,以及他們如何受到華人文化的影響。
《照護的靈魂》是作者以「照護」為主題的回憶錄,前半段回顧作者在醫師專業的養成與生涯中,逐步對於「照護」的接觸、體會、學習與省思,包括妻子所給予他無微不至的照顧一步步啟發他照護的真諦。後半段則是以一個丈夫的身分,述說親自照顧與陪伴患有早發性失智症的妻子12年,所經歷刻苦銘心的煎熬、意義與盼望。
在現代醫療掛帥的時代,照護的價值已被邊緣化好幾十年,這本書的出現有無比深遠的意義。凱博文教授指出照護是維繫社會最根本的機制與行動,醫療是照護的一環,醫療不應脫離照護的人性關懷本質。照護的工作是人類的道德呼召與使命,是我們不可迴避的責任,雖然充滿挑戰與受苦,卻能夠帶來深層的意義與救贖,讓人和社會變得更好。
對於在醫療照護專業領域的人員來說,這本書可以給我們很多的提醒、省思和激勵。作者藉由述說自己的故事,以及眾多活生生的朋友與病人的故事,告訴我們照護的重要,以及好照護的內涵。
衷心向社區同仁推薦這本書,希望每位同工都能夠一起來讀這本書。為鼓勵大家共讀,我們會補助每位同仁購書一半的經費,請有意閱讀的同仁找另一位同伴成為共讀夥伴,上網填寫購書報名表。
「可是有一個撒馬利亞人路過那人身邊,一看見他,就動了慈心。 他上前用油和酒倒在他的傷口,替他包紮,然後把他扶上自己的牲口,帶他到一家客棧,在那裡照顧他。」(路加福音10:33-34)
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