去年我在嘉義基督教醫院參與推動「敘事醫學」讀書工作坊時，在偶然的機會得知《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》這本書，作者是哈佛大學著名的精神科醫師和前人類學系主任凱博文教授。而同一家出版社去年也翻譯出版凱博文教授於2019年的新著《照護的靈魂》，當我拿到書時，幾乎是一口氣讀完。
這兩本書讓我有「相見恨晚」的感覺，因為我在天下獨立評論「醫病新境界」專欄，書寫討論醫病關係和健康照護政策的文章已有六年，卻一直沒注意到凱博文教授的書，覺得非常可惜。他早在33年前寫成的《談病說痛》書中，就指出現代的醫療與醫師將診療的焦點放在「病症」(disease)的生理發展過程，以致忽略關照病人的「病痛」(illness)—因病症引起的受苦經驗，包括身心、社經、宗教/靈性的折磨。這讓我突然意識到，也許這正是導致現代醫病關係緊張的主要根源。在《照護的靈魂》中，凱博文教授更是以病家親身經歷的角度，對此提出真切的反思。
《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》這本書的英文原名是”The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor”。是作者以「照護」為主題的回憶錄，前半段回顧作者在醫師專業的養成與生涯中，逐步對於「照護」的接觸、體會、學習與省思，包括妻子所給予他無微不至的照顧一步步啟發他照護的真諦。後半段則是以一個丈夫的身分，述說親自照顧與陪伴患有早發型失智症的妻子12年，所經歷刻苦銘心的煎熬、意義與盼望。
如果讀者想在這本書中看到治學嚴謹的凱博文教授寫給妻子的情書，可能要失望了，因為書中並沒有半封情書，但是整本書充滿對妻子凱博藝(Joan Kleinman)無限的深情、感謝與懷念。他們夫妻的中文名字是凱博文教授自己取的，他們於1969年來到台灣居住兩年，後來也有多年在中國生活的經驗，書中有一整章回顧他們在台灣和中國的工作內容、對這兩個社會的觀察，以及他們如何受到華人文化的影響。
照護被醫療科技邊緣化
在現代醫療科技興起以前，醫療照護是以照護為主，醫療能做的很有限；20世紀開始，特別是二戰之後，醫療快速取代照護，成為醫療照護的重心，科技成為醫療照護的實質主導者，醫療關切的焦點從病人移往病症，醫療逐漸抽離對病人身心社會脈絡的關照，從參與式的全人關懷轉向客觀的病理分析與公式化的治療模式。
有兩幅畫面最能夠對照這兩個時代的醫療照護的差別，一幅是由英國的Sir Luke Fildes在1891年創作的「醫生」(The Doctor)，畫中有一位小女孩躺在家中由兩張椅子拚在一起所充當的床上，一位醫生坐在病童旁邊，用手托著下巴身體往前靠，專注地看著病童，旁邊除了家裡的物品外，沒有任何醫療儀器設備，小女孩的父母則在屋內的角落，母親焦急地累趴在桌上，父親站在她的身旁，手撫放在她肩膀上，靜靜地望向女兒與這位醫生。
另一幅畫面是在現代醫院的加護病房的真實場景，由好幾台先進儀療設備將病床幾乎環繞起來，設備上許多管線接到病床上，但是因為被龐大的儀器設備擋住視線，以至於畫面上看不見病人，病床邊也看不到任何的醫護人員。
前一幅畫的醫生雖然沒有實質的醫療技術可用來為女孩治病，但是他到病童家中，觀察及關懷病人的情況，在病家需要的時候陪伴他們，感受他們的焦慮與無助，對於他們的病痛提供了可貴的照護與支持。後一幅加護病房相片，則由機器取代醫護人員的照護，用精密的醫療科技去治療病症和維持生命徵象，病人的社會脈絡完全被排除，甚至連病人也不見了。
現代醫療喪失照護病痛的能力
現代醫療對於急性、可治癒的病症/病人，確實有突破的貢獻，而且成功治療許多過去束手無策的病症，挽救了許多人的生命；但是對於慢性/長期、無法治癒的受苦病症，卻無實質幫助，甚至連對病人最基本的照護和支持能力也喪失了。慢性/長期、無法治癒的受苦病症需要的是關懷的照護，不只是醫療科技。
凱博文教授在書中描寫到陪伴妻子瓊安就醫痛苦的心路歷程，除了瓊安奇怪的行為症狀與不明的病因所引起他們內心的焦慮不安之外，他們更感覺到整個就醫過程與醫療環境的冷漠與不友善。他說：「在企業化醫療保健系統往往漠不關心的世界裡，許多醫療專業人員和相關工作人員對於對待我們的態度，差不多就像看待一組沒有結論的測試結果，而不是看待成需要支持並渴求安撫的脆弱的人們。」(p.161)
當眾多的檢查結果指出瓊安可能罹患罕見的早發型阿茲海默症之後，他們被轉診給一位年輕的神經科醫師，這位醫師將95%的時間都用在診斷上—「在他的診斷水落石出之後，幾乎沒有花多少時間討論對現在的我們而言最急迫重大的事：我們該怎麼辦？…只說目前可用的藥物治療並未證實對病情有明顯的效果，不過也沒有害處。至於病患照顧這方面什麼也沒說。」
此外，在診療互動中，為了遵守「以病人為中心」及「病人自主」的規定，這位醫師刻意將凱博文教授排除在外，不讓他參與表示意見，即使瓊安明白告訴醫師她希望先生一起參與，這是他們共同相處一貫的方式。這位神經科醫師毫不退讓，導致他們氣憤搖頭離開診間，感嘆「不明白要如何跟一個不願把我們當成由家人組成一體的單位，只當成獨立的個體來看待的專家，諮詢我們的未來。那位神經科醫師所遵行的是一種進步的規定，但是他將這些規定當成教條來運用，反而摧毁了規定本身對我們的價值」(p.163)。
找回照護的靈魂—不只治療病症，更能照護病痛
在現代醫療科技掛帥的時代，照護的價值已被邊緣化好幾十年，《照護的靈魂》的出現有深遠的意義。凱博文醫師以深厚的精神醫學訓練和文化醫療人類學的敏銳度，加上照顧失智與失能摯愛的經歷，讓他對被忽略超過半世紀的「照護」內涵，提出有血有肉的深刻意義再建構，對形塑更人性化的醫療照護政策與醫病關係有重要的啟發。
照護本來在生老病死中就扮演不可或缺的角色，在高齡社會中，照護更是至關重要的議題，每個人都要面對與學習。凱博文教授指出照護是維繫社會最根本的機制與行動，醫療是照護的一環，醫療不應脫離照護的人性關懷本質。照護的工作是人類的道德呼召與使命，是我們不可迴避的責任，雖然充滿挑戰與受苦，卻能夠帶來深層的意義與救贖，讓人和社會變得更好。
《照護的靈魂》可以給醫療照護專業領域的人員很多的提醒、省思和激勵。作者藉由述說自己的故事，以及眾多活生生的朋友與病人的故事，告訴我們照護的意義，以及好照護的內涵。更重要的是幫助我們了解到，高品質的醫療不只是治療「病症」，更要照護「病痛」。
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