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2022年6月22日 星期三

病人自主與善終

6月18日嘉義基督教醫院、戴德森教育事務基金會,以及恩惠基金會台灣本土神學研究中心等單位共同主辦「臨床醫療的神學倫理省思:從病人自主權利法談起」國際(視訊)研討會,邀請到《病主法》起草人孫效智教授以及基督教機構(嘉基、新樓、馬偕、長榮大學神學院)、天主教(輔大醫院和輔大神學院)的臨床工作者和神學研究者一起發表論文和討論病主法相關的臨床決定議題,有很多元角度的對話與交流。

《病主法》的主要目的是確保病人對病情和醫療的自主權,並讓成年民眾或病人得經預立醫療照護諮商(ACP)程序,簽署預立醫療決定(AD),表明在生命末期或經衛福部公告之病人疾病狀況時(符合痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法等條件),是否要採取維生治療或人工營養及流體餵養。

《病主法》於2019年1月6日實施之後,除了民眾接受ACP必須自費受到一些批評之外,整體而言台灣民眾和醫界是接受的,並沒有太明顯的反對。唯一對《病主法》部分條文有表明反對立場的團體是天主教台灣主教團,輔大醫院使命副院長柯博識神父和輔大符文玲教授在研討會中指出,天主教最擔心的條文是第14條,容許在瀕死狀態之外的情況「得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行人工營養及流體餵養之全部或一部」,以及在病人末期之外不予或撤除維持生命治療,主教團認為這會涉及被動安樂死,是道德上所不允許的。另外天主教也擔心這會引起「滑坡效應」,導致生命守護標準的持續退縮。

本身也是天主教徒的孫效智教授認為主教團在此議題上仍持守完全「pro-life」的教義,他希望主教團能去正視許多特殊病人的遭遇需要,以及了解社會上各種法理和學理的論述,才能對社會發揮實質的幫助和影響力。與會者國立陽明醫院陳秀丹醫師則發言,表示她相信上帝不會不顧無辜的生命承受無意義痛苦,期待天主教會以更多憐憫的心來回應這些人的苦痛。

陳景松牧師在會中提到臨床決定與靈性考量息息相關,但《病主法》規定ACP的四種專業人員並未包括臨床牧關人員,相當可惜。教會醫院應該好好重視臨床牧關人員的培育和制度,發揮靈性關懷的功能。

會中多位與會者對末期人工餵養議題表達關切,北市聯醫前總院長黃勝堅醫師認為無論是否為末期,人工餵養(鼻胃管)都應該盡量避免,設法讓病人自然進食才是有品質和尊嚴的照顧。

嘉基社工室李雯主任分享自己奶奶多年接受機構照顧,後來皆以鼻胃管進食,有一天她去探望奶奶不久後,奶奶就因身體情況急轉直下,被送到急診急救,但仍無效過世。遺體送到太平間時她看到葬儀社人員為了整理遺體,還必須將當天早上灌食的牛奶導引出來,讓她內心很衝擊。她相信有《病主法》之後,這種遺憾應該能夠減少。

馬偕醫院精神醫學部和安寧療護示範中心方俊凱主任在演講中提到一個實例,一位他診療的失眠病人,在一次回診時方醫師赫然看到病歷上他有兩次上吊自殺送醫的記錄,病人告訴方醫師,他的父母親和岳父母過世前都是他照顧的,看到這些長輩生命晚期的經歷,讓他很害怕自己有一天也會如此,且不想成為兒女的負擔,導致他想用自己的方式結束生命。方醫師告訴他,他所擔心的事,其實透過《病主法》的ACP,可以在AD上清楚選擇自己想要的醫療方式。病人知道之後很快就去申請ACP並簽署AD,並請方醫師不用擔心他再會輕生,後來病人還去開白內障,因為他知道可以好好過生活。

哲學家海德格說,人是一種「向死而生」的存在;黃勝堅醫師說「善終是一種責任,可以讓活著的人活得更好」。要達到善終的理想社會,《病主法》只是起點,每位民眾都要能夠更加坦誠地思考、討論與預備死亡,並更積極地生活。

「因此,我們從不灰心。雖然我們外在的軀體漸漸衰敗,我們內在的生命卻日日更新。」(歌林多後書4:16)

2022.06.20

2020年6月19日 星期五

病人醫療自主的信仰意涵


《病人自主權利法》實施滿周年

《病人自主權利法》從201916日開始生效實施,至今已滿一年。一年來國內許多醫院根據這部專法所賦予的效力,提供「預立醫療照護諮商」(ACP),協助許多民眾完成「預立醫療決定」(AD)和註記,保障民眾能夠預先思考及表明,當處於5種特定的重症或臨床條件時,自己想要採取怎樣的醫療照護措施,包括是否要維生治療(如呼吸器)或人工營養及流體餵養(如鼻胃管餵食),以維護生命或尊嚴,體現民眾在生命末期的醫療自主權。

《病主法》實施第一年有11,317人完成預立醫療決定,我自己也在去年四月接受預立醫療照護諮商,完成預立醫療決定。相信台灣的醫療在必要時會給我最適當的醫治與照護,但是在生命與醫療的盡頭,我選擇順服上帝的帶領,不需依賴任何人為的維生醫療與人工餵養。

正如北市聯合醫院總院長黃勝堅醫師所說的,深入了解與思考《病主法》的內容,與家人充分溝通取得共識,完成預立醫療決定,不僅可以減少自己生命末期所受的折磨,也可以避免家人受苦,利己又利人。

雖然接受預立醫療照護諮商的費用約3-4千元,但是若與所省下的醫療費用與痛苦相比,根本算不上什麼。衷心盼望每個人都能在自己的期望中善終,快樂地去見上帝!

病人醫療自主權從模糊走向確立

《病人自主權利法》除了「預立醫療照護諮商」和「預立醫療決定」這兩種新措施之外,還要求醫療機構和醫師、病人家屬在內的關係人必須尊重並根據病人的意願,忠實為病人執行適切的醫療照護,不得違反病人的意願與決定。

《病人自主權利法》三大目的是「尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧」,而其中最核心的精神就是尊重病人對醫療照護的自主選擇,只有在此基礎上,「預立醫療照護諮商」才有必要,「預立醫療決定」才有意義。

二十多年前國內癌症與安寧照護正在起飛時,相關的研討會以及團隊會議時,常常討論到一個問題,就是若一個病人確診罹患癌症,該不該告訴他真相?醫師應該直接據實以告,還是先探詢及配合病人主要家屬的意見,再決定是否告知病人。

臨床上經常看到,病人家屬擔心病人若知道罹癌或不治之症的壞消息,會受到太大的打擊,而決定不將真實的病情告訴病人,並請醫師與臨床團隊也一起保密,對病人講善意的謊言。其實大多數病人經過一陣子之後,自己也會感受到自己的病症並不樂觀,對真正的病情能夠猜得八九不離十。雖然病人心裡有底,但是為了不想讓家人傷心,也就不跟家人明說,因此病人、家屬、臨床人員大家一起配合演出。

2019年有一部獲得李安導演和歐巴馬總統推薦的獨立電影《別告訴她》,就是以華人社會中,家族成員共同對罹患重症的親人隱瞞病情的真實故事為主要劇情,藉此探討不同文化中對於病人知情的反應與掙扎。

近年來隨著醫療的進步,癌症某種程度上逐漸成為可以控制的慢性病之後,大家對癌症的恐懼感稍稍降低了,對癌症病人隱瞞病情的情況也應該會變少,不過家人常常仍是得知重大病情的優先對象,還有許多醫療上的重要決定是家人替病人拍板的。像是預後不好的癌症等重大病情,醫師在確診之後常不直接告訴病人,而是先告訴主要家屬,詢問是否要告知病人;有時甚至在病人未得知病情之下,家屬就替病人決定了治療方式並代簽治療同意書。《醫療法》與《醫師法》的規範中,病情的知情權和醫療選擇/決定權的主體都是「病方」,包含病人或家屬都可以,因此這樣的做法已成為常規。

奇美永康醫院的胸腔重症科柯獻欽醫師就曾撰文[1]分享,自己父親罹癌轉移肺部,母親擔心父親若知道罹患絕症會失去生存意志,所以堅持不讓父親知道自己的病情,撐了5年多,直到父親過世前7天才告知真相,讓柯醫師心中存留不少遺憾。

除此之外,過去即使病人清楚病情或已經明確表明在某種情況下,自己對醫療處置的選擇方式,但還是很可能被家屬推翻。《天下雜誌》在2012年與「三九三公民平台」合作,訪問國內41位重症專科醫師,其中將近一半的受訪醫師表示,經常遇到病人雖已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,選擇在達到末期條件時,接受安寧緩和醫療、不施行心肺復甦術及維生醫療,但因家屬有異見,醫生只好繼續讓病人接受無效醫療的狀況[2]。因為,畢竟在這種情況下,若結果不符期待,會提告醫師的不是病人,而是病人家屬。

《病人自主權利法》施行之後,確立病情的知情權和醫療選擇/決定權的主體不再是籠統的「病方」,而是「病人本人」,理論上會對既有的醫病互動模式產生很根本的改變,從家屬的主導回歸到病人本人的決定。未來醫方一定要將病人的病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知病人本人,並由病人自己選擇決定,不可再跳過病人、只告知家屬病情,或請家屬自行決定治療方式;此外,病人與家屬或關係人都不得要求醫療人員執行違反病人意願的醫療處置,妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為,給予臨床團隊法律依據去實現病人的醫療自主權。

從信仰角度思考病人醫療自主的重要性

創世記第一章指出,上帝按照自己的形象創造人,每個人身上都有上帝的形象與尊嚴,都是神獨特的創造,是神聖尊貴的個體,因此從基督教信仰來看,人的尊嚴是天賦人權,具體表現在個人的自主權和生命權。

《世界人權宣言》的序文一開始就聲明:「有鑑於,對於與生俱來的尊嚴,以及對人類大家庭每一個成員平等而不可剝奪的權利的認定,是世界上自由、公義與和平的基礎。」台灣神學院退休教授高金田牧師在〈人權與尊嚴[3]〉這篇文章提到,《世界人權宣言》強調「尊嚴」是「與生俱來的」,正呼應了《聖經》創世記中所揭露的人觀。

高金田牧師接著寫到:「有尊嚴的人就需要有自主權,只要在不破壞生命和關係的基礎上。另言之,生來有上帝形像並要活出上帝形像的人,在不霸道侵奪的原則上,有其言行舉止的自主自立和擁有之自由。這是人生存於世間的基本權利,即所謂『人權』。」

因此站在信仰的立場看,守護與尊重個人的自主權是重要的信仰實踐。具體表現在進行與別人有關的事情之前,必須先詢問及了解對方的想法,再根據對方的選擇去做,達成對方的期望。

公共電視《獨立特派員》記者周傳久弟兄在《北歐銀色新動力[4]》書中一篇文章〈媽媽,您覺得如何重視失智老人的自主意識〉裡,有一段很動人的描述,提到母親有輕微失智,且長期以來大小事情都由父親決定。有一次為年老父母安排出遊的用餐,他也刻意去詢問母親的意見。她感覺到母親在通話中很高興,並感受到他的用心,「因為,上廁所和接聽這通電話,是少數她能感受到自己可以做決定的時刻。」

周記者說這麼做是在實踐自己的一個體驗:「那就是我去北歐,學習如何與老人相處,以及如何幫助老人的知識以後,我很清楚知道,『詢問當事人』這件事的意義。那不只是一種尊重和肯定,同時也激發一個人覺得自己還有自主意識,是和貓狗不一樣的『人』」。

周記者在書中也提到,北歐國家有濃厚的基督教人文價值基礎,許多長照組織,都設法支持被照顧「活出自己」,也就是按著才能與過去的生活經驗擅長的技能、盡可能做自己想做的事,不只是給他們三餐、吃藥與復健活動而已。因為對於失能者來說,自主性才是意義與價值感的來源。

即使如周記者所提到的父母出遊的用餐方式等生活休閒的層面,都應該尊重並詢問父母本人的想法與意願,那麼關於與生命品質很密切的重大醫療照護方式,不是更應該強調與落實當事人的自主選擇?甚至在一些比較常見、無侵入性的臨床檢查,如檢查喉嚨、耳朵等步驟,醫師若能先詢問病人、說明檢查的用意,徵得同意後再執行,相信病人會覺得更受到尊重,也會更信任醫師。

實踐上帝價值與旨意的醫療

《病人自主權利法》實施後,病人的家屬、關係人、醫師、以及醫療團隊都必須確保病人本人的病情知情權以及對於醫療照護的選擇與決定權,在合理的醫療診斷下遵照病人的決定執行,這是法律的規定。但是對基督徒醫療照護人員來說,這不僅是法規要求,更是信仰的實踐,因為每個人的生命與尊嚴都是上帝所賞賜的尊貴價值與禮物。

正如推動《病人自主權利法》立法的楊玉欣前立法委員所說的:台灣的醫療技術之成就有目共睹,在追求更精準、高超的醫療水準之際,我們也要同時推展「價值醫療」,讓醫療照護真正成就病人生命的價值—活得有意義、生病得有自主、死得有尊嚴。我相信這也是上帝創造的美意。

 本文於2020年2月4日刊登於《路加雜誌》第372期,〈病人醫療自主的信仰意涵〉



[1]柯獻欽,〈幕在安寧中緩緩落下〉,安寧照顧基金會,網頁連結:https://www.hospice.org.tw/content/1537
[4] 18. 周傳久著,《北歐銀色新動力:重拾個人價值的高齡者照顧》,巨流圖書公司。

2019年5月19日 星期日

《病主法》「預立醫療決定」入門:民眾需要知道的7個步驟

《病人自主權利法》(病主法)今年16日生效實施,透過法律保障民眾盡早深思與決定:如果有一天自己處於某些無法治癒、嚴重影響生活品質與生命尊嚴的病症時,自己希望採取怎樣的醫療照護措施,來維護生命或尊嚴,並依自主選擇的方式達成善終。

這是繼《安寧緩和醫療條例》(安寧條例)之後,我國第二部善終專法,《病主法》將善終的臨床條件,從《安寧條例》的末期病人,擴大到末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及經中央主管機關公告之疾病這5種臨床狀況。

依照《安寧條例》,民眾若要預立「安寧緩和醫療或維生醫療抉擇意願」,只要簽屬意願書,並找至少兩位具完全行為能力者在場見證便完成。但是相較於爭議性較小的末期病人的善終決定,《病主法》所涵蓋的其他4類臨床狀況涉及較高的道德風險,因此《病主法》的規範與流程會比較慎重與嚴格。

其中最大的差別在於,《病主法》要求民眾基於善終考量,在預立醫療決定之前,必須經過「預立醫療照護諮商」的程序。

依照《病主法》的定義,「預立醫療照護諮商」是指「病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養」。

「預立醫療照護諮商」目前是由符合條件[1]的醫療機構提供,屬自費諮商服務,預立醫療決定的意願人(申請及接受諮商者)需繳交費用。提供諮商服務的團隊至少要包括3位醫事專業人員:醫師、護理師,以及社工師或心理師其中一種。

具完全行為能力民眾有意預立醫療決定時,就是《病主法》所謂的意願人。意願人可以依照以下的步驟,去完成預立醫療照護諮商和預立醫療決定:

步驟一:考量預立時點

預立醫療決定的時點與意願人的狀態有關,意願人可以是重病病人,也可以是健康的平常人。如果是一般健康的人,預立醫療決定是屬於「未雨綢繆型」,如果是重病病人,則屬於「重大傷病型」。

「未雨綢繆型」的意願人隨時都可以申請與進行預立醫療照護諮商;「重大傷病型」的意願人則可選在自己尚能清楚表達意思的時候,在醫院、家中或照顧機構中接受預立醫療照護諮商。

由於個人的遭遇變化無法完全預知,建議關心自己善終權的意願人趁自己意識狀態還允許的時候,盡早進行預立醫療照護諮商及完成預立醫療決定。

步驟二:尋找必要陪同參與親友

意願人這時最好先將自己的意願或考量,與周遭親友初步溝通討論,從中尋找與探詢至少一位二等親以內的親屬,同意與意願人一起參加預立醫療照護諮商;可是如果二等親內的親屬都已死亡或失蹤,則可免。其他親屬經意願人同意邀請,也可以參加。

此外,如果意願人希望指定醫療委任代理人,也可以徵詢一位充分了解自己想法、值得信賴的親友,同意擔任醫療委任代理人[2],並一起參加預立醫療照護諮商。

步驟三:預約「預立醫療照護諮商」

接下來意願人則可以查詢受衛生局指定或同意提供預立醫療照護諮商的醫療機構,透過諮商機構所建置的臨櫃、電話、語音或網路掛號服務,預約預立醫療照護諮商的時間。

步驟四:取得諮商前的說明,初步了解《病主法》

預約諮商時間之後,諮商機構的承辦窗口會先向意願人說明需準備的事項、費用以及諮商進行的方式,並提供意願人提供意願人下列資訊及資料:
1.依《病主法》規定應參與及得參與諮商之人員。
2.意願人得指定醫療委任代理人,並備妥醫療委任書。
3.預立醫療決定書及相關法令資料。
4.諮商費用之相關資訊。
5.其他協助意願人作成預立醫療決定之相關資料。

意願人在此時也可以主動詢問諮商安排的相關問題,與承辦窗口確認參加諮商的二等內親屬或醫療委任代理人的身分與資格。此外,諮商機構與安寧照顧基金會[3]也都有建置預立醫療照護諮商資訊網頁,可供意願人與民眾上網查閱。

步驟五:參加「預立醫療照護諮商門診」

意願人和二等內親屬至少一人,或醫療委任代理人、其他親屬依預約時間前往醫療機構所安排的諮商處,諮商團隊會說明以下內容:
1.意願人依《病主法》所擁有的知情、選擇及決定權。
2.終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養應符合之特定臨床條件。
3.預立醫療決定書之格式及其法定程序。
4.預立醫療決定書之變更及撤回程序。
5.醫療委任代理人之權限及終止委任、當然解任之規定。

意願人、親屬或醫療委任代理人可請諮商團隊詳細說明,多深入了解《病主法》符合善終的特定臨床條件,以及終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的情形,以便做正確的預立醫療決定。

步驟六:填寫「預立醫療決定書」

諮商機構於完成諮商後,會將核章過的預立醫療決定書[4]交予意願人,意願人再根據諮商所得到的了解,針對5特定的病情或臨床條件一一慎重思考,當自己處於這些狀況,想要採取怎樣的醫療照護措施,包括是否要維生治療(如呼吸器)或人工營養及流體餵養(如鼻胃管餵食)

然後意願人在決定書上每一種特定條件下,針對維生治療與人工營養及流體餵養兩大項目,分別勾選自己想要的方式[5]。選項如下(單選)
1、□我不希望接受維生治療/人工營養及流體餵養。
2、□我希望在(一段時間) 內,接受維生治療/人工營養及流體餵養的嘗試,之後請停止; 但本人或醫療委任代理人得於該期間內,隨時表達停止的意願。
3、□如果我已經意識昏迷或無法清楚表達意願,由我的醫療委任代理人代為決定。
4、□我希望接受維生治療/人工營養及流體餵養。

意願人填寫預立醫療決定書之後,若有指定醫療委任代理人,還要請代理人在決定書上填寫基本資料與簽名。

步驟七:完成「預立醫療決定」註記

意願人持經諮商機構核章且填寫完畢的預立醫療決定書,透過以下兩種方式其中一種進行認證:
1.請公證人公證。
2.找具完全行為能力者二人以上,親自到場見證並在預立醫療決定書上簽名及填寫基本資料。

最後將完成的預立醫療決定書交給諮商機構,掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫,以註記於全民健康保險憑證(健保卡)

如何好好走到人生終點,是每個人必須面對的重大課題。我們都期待善終,不希望被現代的無效醫療無意義的折磨,然而這項期待大多不會自然來到,必須努力才有可能達成。俗話說得好,機會是給與那些準備好的人,透過預立臨床照護諮商,完成預立醫療決定,就是在幫助我們做好善終的紮實準備。

本文於2019年1月4日刊登於《康健雜誌》網路專欄


[1] 條件包括:(1)直轄市、縣()衛生局指定200床以上且通過醫院評鑑的醫院,或(2)偏遠地區或具特殊專長的醫院、診所向衛生局申請通過者。
[2] 依照《病主法》第10條,醫療委任代理人必須是二十歲以上具完全行為能力之人,而且不能是因為意願人死亡而獲得利益的人,如意願人的受遺贈人、遺體或器官的受贈人,不過意願人的繼承人是可以擔任醫療委任代理人。
[3] 安寧照顧基金會的《病人自主權利法》資訊/資源專區網頁網址:http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/share.php?cate=7
[4] 預立醫療決定書有法定格式,可從此網址下載:http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/event/20181031.pdf
[5] 安寧照顧基金會的《病人自主權利法》資訊/資源專區網頁上,提供「預立醫療決定書線上試填」功能,讓民眾使用。http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/share_view.php?cate=7&info=180

迎接《病人自主權利法》時代的新醫病關係

亞洲第一部保障病人自主權利的專法今年16日在台灣生效實施,對於普遍存有父權文化、家族主義以及忌諱討論生死議題的亞洲國家來說,台灣能夠通過與實施《病人自主權利法》(病主法),具有劃時代的意義。

《病主法》的三大目的是「尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧」。其中最主要的內容是保障病人能夠預先思考及表明,當處於5種特定的重症或臨床條件時,自己想要採取怎樣的醫療照護措施,包括是否要維生治療(如呼吸器)或人工營養及流體餵養(如鼻胃管餵食),來維護生命或尊嚴。同時《病主法》要求醫療機構和醫師、病人家屬在內的關係人必須尊重並根據病人的意願,忠實為病人執行適切的醫療照護,不得違反病人的意願與決定。

《病主法》將大幅影響醫病與病方互動關係

此外《病主法》第4至第7條的內容,是要補充或取代《醫療法》與《醫師法》中病人與關係人的知情同意權,以及對於危急病人急救措施的相關規範。雖然只有短短的4條條文,但是將會對臨床上醫病關係以及病方內部權利關係產生很大的改變,每一位臨床人員和民眾的觀念和行為都需要注意及調整。

《病主法》第4至第7條與《醫療法》、《醫師法》相關條文的對照內容請參考表一。第6條內容有關手術與侵入性檢查與治療的同意權規範與現行《醫療法》、《醫師法》的原則相同[1]。不過《病人自主權利法施行細則》第5條規定「應以病人同意為優先,病人未明示反對時,得以關係人同意為之。」

7條條文與《醫療法》、《醫師法》都同樣課予醫方對危急病人有急救或採取必要措施的義務,但此條文進一步界定,若病人依《安寧緩和醫療條例》與《病主法》第14條預立意願書或醫療決定,表明於特定臨床條件下不要採取積極救治,醫方可以不必給予急救措施,以符合病人的意思。這應該是國內法律首次正面明定在特定情況下,基於病人的善終權益,排除醫方施予急救措施的義務。

表一:《病主法》第4至第7條與《醫療法》、《醫師法》相關條文的對照

《病人自主權利法》
《醫療法》、《醫師法》
病人的知情權、選擇權與決定權
4條:
病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後,有知情之權利。對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。
病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人(以下統稱關係人),不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為

病情、醫療處置、可能結果的告知
5條:
病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人病人未明示反對時,亦得告知其關係人
病人為無行為能力人、限制行為能力人、受輔助宣告之人或不能為意思表示或受意思表示時,醫療機構或醫師應以適當方式告知本人及其關係人
《醫療法》第81條:
醫療機構診治病人時,應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。
《醫師法》第12-1條:
醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。
手術及侵入性措施前的病方同意
6條:
病人接受手術、中央主管機關規定之侵入性檢查或治療前,醫療機構應經病人或關係人同意,簽具同意書,始得為之。但情況緊急者,不在此限。
《醫療法》第63-64條:
醫療機構實施手術(及侵入性檢查或治療),應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明手術原因、手術成功率或可能發生之併發症及危險,並經其同意,簽具手術同意書及麻醉同意書,始得為之。但情況緊急者,不在此限。
前項同意書之簽具,病人為未成年人或無法親自簽具者,得由其法定代理人、配偶、親屬或關係人簽具。
危急病人的急救措施
7條:
醫療機構或醫師遇有危急病人,除符合第十四條第一項、第二項及安寧緩和醫療條例相關規定者外,應先予適當急救或採取必要措施,不得無故拖延。
《醫療法》第60條:
醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。
《醫師法》第21條:
醫師對於危急之病人,應即依其專業能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。

本文以下針對差異較大的第4條與第5條內容進行討論說明。

確立病人特屬的知情權及決定權

《病主法》第4條不僅是第56條的宣告,更可說是整部《病主法》的基礎與創舉,因為此條文確立了病人本人不可被別人取代的知情權及決定權,在《醫療法》、《醫師法》中都沒有類似的條文。

《病主法》與《醫療法》、《醫師法》最大的不同在於,《病主法》以病人為主體,強調病人的知曉病情與決定醫療方式的權利,《醫療法》、《醫師法》則以醫方為出發點,規範醫方的告知病情及侵入治療前取得病人同意義務。兩者目的相同,切入方向卻不同。

以往《醫療法》、《醫師法》僅規範醫師和醫療機構在執行手術和侵入性檢查或治療取得病方同意,但《病主法》不僅如此,而更進一步賦予病人對醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。

雖然此條文基於尊重醫師的專業裁量權限,將病人的選擇權限定於醫師提供的醫療選項,但醫病雙方可能會對於應不應該提供某種醫療選項出現爭議。因此,在《病主法》之下,臨床檢查與治療可給病人的選項(如治療某個病症可使用不同的藥物,採積極或保守療法等),醫師最好都要給病人選擇和決定。不過要做到這個地步並不容易,醫師要花更多時間一一列舉說明各種醫療選項的利弊,讓病人考量抉擇,而且醫療選項要詳盡到甚麼程度,恐怕不易有明確的標準。

更特別的是《病主法》第4條明定病人的關係人(含家屬在內),不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為。這條規範大大限縮現今社會文化脈絡下,病人的關係人對病人醫療自主權的影響與干擾,也首度正式賦予醫方確實依照病人醫療決定的執行權,不受不同意見的病人關係人的左右與責難的法律基礎,貫徹「病人做主」的精神。

不過如果說從此以後病人在醫療決定上完全可以獨立做主,不再受到身邊關係人的影響,那倒未必。《病主法》實施後,病人的醫療決定,應該還是會考量主要關係人的意見,甚至受關係人意見影響,但是至少對醫方來說,病人的決定是「聖旨」,依法只要遵照病人本人明示的決定去執行醫療就對了,不至於再出現以前常有的「病人說一套,家屬請醫方做另一套」現象,因為現在關係人若對病人的決定有不同意見,必須設法在醫療執行前去與病人討論,請病人變更決定,並讓醫方知道及據以執行醫療(請參閱表二)

表二:《病人自主權利法》實施前後,病人的知情權、選擇權與決定權的改變

《病人自主權利法》實施前
《病人自主權利法》實施後
《病主法》§4
醫療選項的選擇與決定權
無明文規定。
有時候由病人關係人與醫師逕為決定。
關係人可能反對且阻止病人決定的醫療方式。
有可能病人決定一套,病家請一方做另一套。
醫師提供醫療選項給病人,由病人選擇與決定後,據以執行。
關係人不可妨礙醫方執行病人的決定。
關係人若對病人醫療決定有異見,必須於醫療執行前與病人討論達成共識。
《病主法》§5
病情與臨床資訊的知情權
告知對象為籠統的病方(病人或關係人)
非病人特屬的權利。
醫方可能只告知關係人,病人不知情。
病人本人擁有優先知情權。
病人未明示反對,關係人亦得知情。
醫師必須先告知病人,再視情況決定是否告知關係人。
有可能只病人知情,關係人不知情;為不讓關係人得知病情,有可能影響醫病討論與醫療執行時效。

病人擁有優先知情權

《病主法》第5條強調,醫方一定要將病人的病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知病人本人,與《醫療法》、《醫師法》規定告知病人或關係人其中之一有很大的差異。

以前臨床上的相關資訊,醫方有時會先告知病人的關係人,再由關係人決定要不要告知病人本人。在《病主法》之下,醫方一定要先告知病人,應該不會再發生病人不知情的狀況;病人若不想讓關係人知道自己的病情,則必須明示反對,否則醫方也可以告知關係人。但法條並未明定病人必須在何時以前明示反對,執行上醫方最好主動詢問病人,以免因為病人尚未明示反對,醫方判斷錯誤告知關係人而引起紛爭。

在大多數的情況下,病人應該不會反對關係人知道病情,畢竟病人需要關係人的照顧與協助,同時清楚病情與臨床相關資訊會最為理想。不過如果病人因為某些理由,不想讓關係人得知病情,那醫方就會被夾在中間,相當尷尬與棘手,可能會影響醫病討論的進行(因為關係人在場),甚至被關係人責難。為了避免關係人可能的質疑或日後的爭議,醫方最好在病歷中清楚記載病人的意思,並請病人確認及簽名,以做為依據和佐證。

更明確來說,在《病主法》實施前,實務上醫方會比較以病人的關係人的意見為主;《病主法》站在病人自主權的立場上,導正了這種現象,確保醫方以病人的本人意思為依歸。

問題在於,只要當病人與關係人對病情與臨床相關資訊的知情,以及治療方式的決定有不同的意向時,對醫療機構和醫師都是某種程度的壓力,也可能造成不便與遺憾。《病主法》實施後,臨床的緊張關係很可能會從病人與關係人之間(因為關係人對病人隱瞞病情,或反對其決定),轉移到醫方與病人的關係人之間(因為醫方無法向關係人說明病情,且必須依照病人的決定執行)(請參閱表二)

基隆長庚醫院一般外科江坤俊醫師曾在〈醫師好辣〉節目中分享一則親身經歷。他診療過一位乳癌三期的病人,經4次積極治療到第5年卻持續復發,癌細胞轉移至腦與肺部,但先生與子女仍要求繼續治療。結果第5次化療後病情惡化插管,家屬開始對醫療團隊有所不滿,團隊雖然承受壓力,但仍盡力照護病人,不久後病人病逝。事過病人先生交兩封信給江醫師,一封是先生知道醫療團隊的用心,向醫方表達感謝;第二封是病人生前寫給江醫師的信,信中表明她自知情況不樂觀,很可能撐不過,很不願意再承受痛苦的化療,但是為了先生與小孩,還是勉強忍耐接受治療。她擔心若治療無效,家人可能會怪罪醫師,因此在最後一次化療前寫下這封信,表達心中對醫療團隊由衷的感謝,也希望藉這封信讓江醫師免於家人的責難,讓他深深感動。

《病主法》的圓滿有賴病人、關係人和醫方的協力

《病主法》的實施,代表病人自主權受到確保的時代已經來臨,這也將大幅改變醫病文化與臨床作業流程,病人的關係人、醫療機構和醫師,都必須清楚認知自己相應的新責任,從以往某程度主導或替病人決定的方式調整到確實尊重「病人自主權」的作業。

但《病主法》的實施不是萬寧丹,不表示病人醫療自主、善終權益保障,醫病關係和諧就自然會水到渠成,類似上述的案例應該還是會在臨床情境中發生。重點是所有醫療的當事者,包括病人、關係人、醫師、醫療機構都需要同心協力,朝相同的目標努力。特別當《病主法》賦與病人更大的自主權時,病人須有自覺且更積極與醫方和關係人溝通,更清楚表達想法與意願,更勇敢做醫療決定,向周遭親友說明,以及主動排解臨床爭執,這些都是病人在《病主法》時代無可取代的角色與貢獻。

本文於2019年1月4日刊登於獨立評論@天下
《病人自主權利法》來了!迎接新時代的醫病關係


[1] 《病主法》原草案版本第6條,手術及侵入性檢查或治療的同意書應經病人同意並簽具同意書,若病人未明示反對時,亦可由其關係人代為同意及簽具同意書(病人本人有優先權)。但在立場過程協商之後,修改成「應經病人或關係人同意,簽具同意書」(病人與關係人同時有同意權),與《醫療法》、《醫師法》的規範相同。