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2022年12月31日 星期六

連續式醫療照顧的使命

12月我有兩次前往台南分享「嘉基的社區連續性照顧服務事工」,一次是受成大醫院楊宜青主任的邀請,與社區健康照護中心醫護同仁分享嘉基社區部門的組織和社區服務事工;另一次是成大醫學院老年學研究所翁慧卿教授安排我為醫學系一、二年級學生介紹醫院的社區醫療照護服務,並以案例分享團隊成員之間溝通以及與病家的溝通。

今年7月25日嘉成高齡醫學研究中心的揭牌儀式中,我有機會和楊宜青主任與翁慧卿教授認識。「嘉成高齡醫學研究中心」是由嘉義基督教醫院和成大醫學院共同成立,由嘉基投注經費,結合成大醫學院研究量能,共同發展社區與高齡健康議題、高齡醫學、醫材與輔具三方面,提升高齡照護的品質。嘉基社區是工的單位是此中心研究很重要的場域,社區同仁們若有相關研究的研究主題,都歡迎提案。

嘉基姚維仁院長在儀式中,簡介嘉基很多元完整的社區醫療照護與急性後期至長期服務,令楊宜青主任與翁慧卿教授印象深刻,因此會後邀請我到成大分享我們的社區連續性醫療照護。

我在兩場分享中都強調,社區照護服務是嘉基體系「全人關懷照護」使命和任務關鍵的一環,是嘉基體系的DNA,從戴德森醫師創院到現在持續在實踐,但在不同時代有不同的需要,早期著重偏鄉醫療和特殊疾病防治,到1990年代下半台灣邁入高齡化社會,嘉基協同雙福社福基金會和保康社福基金會,開始拓展高齡友善的預防醫學、健康促進、急性後期和長期照護以及相關的社會福利服務至今。

我也提到凱博文醫師(Arthur Kleinman)曾在《照護的靈魂》書中描述陪同罹患早發性失智症的妻子就醫的經驗,他說:「這位醫師將95%的時間都用在診斷上,然而在他的診斷水落石出之後,幾乎沒有花多少時間討論對現在的我們而言最急迫重大的事:我們該怎麼辦?……只說目前可用的藥物治療並未證實對病情有明顯的效果,不過也沒有害處。至於病患照顧這方面什麼也沒說。」

其實這個問題不能丟給單一醫師去面對,而是整個醫療照護系統的責任。現代醫療過度偏向急重症,著重疾病而忽略了病人,將醫療照護侷限於醫療院所之內,因此對病人離院之後的問題視而不見,並且束手無策….。

我相信很多同工都知道,我自己就曾經親耳聽朋友講過,事實上病人和家屬最煩惱的不是住院期間,而是出院之後該怎麼辦?這個問題在高齡社會將更加凸顯,因此包括嘉基在內的多間教會醫院,在20多年前便著手建構連續照護網絡,提供病人急性後期、特別是在社區中和居家所需的服務。

醫療與長照整合愈來愈受到重視,台北榮總高齡醫學中心陳亮恭醫師曾撰文強調:長照與醫療體系無法脫鉤!因為「進入長照服務的高齡個案,絕大多數都是因為多重疾病的併發症或是所引發的失能,例如腦中風、失智、骨關節疾病或是其他疾病。」

凱博文醫師則更加肯定照護的重要性,他說:「照護是維繫社會最根本的機制與行動,醫療是照護的一環,醫療不應脫離照護的人性關懷本質。」

感謝上帝賞賜的異象與祝福,嘉基歷任院長的遠見與領導,以及社區團隊的用心打拼,逐步開創出相當完整與多樣的社區連續醫療照護事工,成為目前國內醫院最具代表性的社區服務模式之一。未來我們仍須秉持以往的心志和使命,迎向各種挑戰,不斷突破及落實全人關懷照護的願景。

「上主是我的牧者;我一無缺乏。他讓我躺臥在青草地上,領我到安靜的溪水。他使我心靈復甦。他照著應許導我走正路。縱使走過陰森山谷,我也不怕災害;因為你與我同在,你用杖領我,用棍護我。」(詩篇23:1-4)

2022.12.26

2022年6月4日 星期六

我們如何看待年老將決定高齡社會的面貌—《銀光經濟》的啟發

最近我從嘉基圖書館借閱《銀光經濟:55個案例,開拓銀髮產業新藍海》這本書,原文書名是”The Longevity Economy: Unlocking the World’s Fastest-Growing, Most Misunderstood Market”,中譯應是「長壽經濟:開啟全世界成長最快、最容易受到誤解的市場」,得到很多啟發,謹與同工分享書中部分內容。

有人開玩笑說「銀光」經濟是「把銀子花光光」的經濟,某種程度上我覺得相當貼切。書中提到美國50歲以上的人口掌握83%的家戶財富,我相信台灣的情況也類似。由於中高齡者擁有社會大多數的財富資源,若這些財富只是存在銀行或不動產,會造成社會的經濟活動停滯,但若能將這些資源引導投入合適的消費,對帶動經濟非常關鍵。

可惜的是,目前政府和絕大多數企業在高齡者的消費上,若不是不看重,就是不得要領,找不到正確有效的切入點,以致無法開發出高齡者青睞的產品或服務。這本書的作者Joseph F. Coughlin教授是著名的麻省理工學院「年齡實驗室」的創辦人與主持人,長期關注高齡社會變遷與產業因應的議題,這本書就是希望能為政府、企業和社會大眾提供突破此困境的答案。

針對上述的問題,作者說:「我在這裡開心的宣布,這個謎題有解,答案簡單到幾乎令人不可置信:老年其實是一種人為建構出來的東西。」

我覺得這句話可以從兩方面來理解。首先,現在我們對老年的許多認知不必然是真實的,而是一種「集體錯覺」。比如65歲以上一定就是老年人嗎?老年人就一定是軟弱需要依賴別人扶養嗎?老年一定要退休嗎?退休後就一定要離開職場,無法繼續貢獻社會嗎?作者指出:「我們對於老年的概念,的確有一小部分源自生物不可避免的生老病死,然而絕大多数其實是在過去150年間我們為了短期的人為目的所提出的講法,造成我們今日困在嚴重偏離現實的老年觀之中,危機四伏。」

再者,作者要強調,現今社會和企業之所以無力或採用錯誤的方法回應高齡社會,就是因為對老年或高齡持守過時、錯誤的認知或陷入刻板印象(甚至是歧視),以致一直將老年或高齡視為問題和負擔,而非契機或商機。作者說:「過時的觀念限制了我們老了以後能做些什麼,而這是一個很大的問題,畢竟未來的老化面貌,自然取決於生活在其中老年人做些什麽。」

書中這些見解很大程度打開了我的思考框架,點醒我用更寬的角度來看待與想像高齡社會與相關的議題,我發現以前我在討論高齡社會相關的文章中,心中想到的大多是高齡所帶來的負面衝擊和隱憂,如照顧人力不足、自我保健動機不強、失能與失智的問題、社會照顧的負擔與資源不夠、無效醫療等。我不否認這些問題確實存在,但絕不是全部,可能只占小部分,而且我們可以將這些比例壓縮到更小。

現在台灣健康餘命是72歲,如果改以70歲定義老年人口,則我們的高齡社會(老年人口占14%)將慢9年,在2027年才來到,超高齡社會將比原預估時間晚10年,到2035年才會來到。如果我們能積極有效提升民眾的健康餘命,台灣有可能永遠不會進入實質上的「高齡社會」。

這本書的觀點也可以帶給我們的工作可貴的啟發:我們如何看待我們所服務的許多高齡者?我們只看到他們的需要和軟弱,還是同時看到他們的潛能和盼望?如果只是前者,我們的服務恐怕只會侷限在身體上的照顧;若是後者,我們便更能關照到長輩的復能、開發、心靈的自由與全人價值的實現。

相信在這樣更寬廣的關照視野下,我們能開創出更多貼切、有助長者整體生命品質的服務或產品。

「白髮是榮耀的冠冕,在公義的道上必能得著。」(箴言16:31)

2022.05.23

2022年5月9日 星期一

敘事帶領我們更親近受苦者

院牧部去年底舉辦第一屆「戴德森紀念醫療文學獎」徵文活動,共有3篇小說和10篇散文,院牧部請我擔任評審,上個周末我仔細地閱讀這些13篇文章,發現每一篇都是非常真摯感人的作品,我都很喜歡,實在很難評出高低,但很榮幸能夠先讀到這些好文章。

這些作品絕大多數都屬於醫護人員的敘事醫學或敘事護理文章,作者用臨床工作中所接觸到的病人故事為核心,先描寫病人就醫的緣由、病症或初步接觸的印象,然後談到病人就醫背後有關的成長背景、特殊遭遇、掙扎努力、與周遭主要親友的情感與互動、人生價值理念等,再描寫病人就醫的歷程與結果,最後作者以病人的故事或醫病互動提出對自己的工作的反思,或從中對自己人生的啟發與學習。

雖然文章的書寫流程大致可以歸納如上面的架構,但是由於每個醫病互動的場合和情形,文中每位病人的病痛、對疾病的反應、周遭環境、親友組成、人生際遇,以及作者描述情節與人物的方式都不一樣,因此每篇文章都呈現多元且獨特的面貌、內涵與價值,只要讀起來順暢,每一篇都會是動人的好文章,這也是我喜歡閱讀敘事文章的原因。

敘事醫學的提倡者、美國哥倫比亞大學醫學院教授Rita Charon醫師曾說:「敘事醫學是一種致力於深入了解病人的生活、關懷照顧者以及讓受苦者講出心聲的承諾行動。」(Narrative medicine is a commitment to understanding patients’ lives, caring for the caregivers, and giving voice to the suffering.)

我相信上述敘事醫學的理念與方法也可以運用到護理、社工、照顧、諮商、教育等各種助人的專業領域中,發展出敘事護理、敘事社工、敘事照顧、敘事諮商、敘事教育等模式,而且可能更為貼切,因為社工、照護、諮商、教育工作原本就非常貼近個案的生命故事與社會脈絡。只要我們能用心去聆聽個案、照顧者或與其生命休戚與共的親友的心聲與故事,藉此啟發我們做專業或倫理的反思,並加以組織並書寫描述出來就是一篇敘事文章。個案的故事和我們的反思對於讀者和社會而言都是寶貴的訊息和啟發,可以讓讀者更了解我們的專業內涵、倫理考量和個案所處的世界、以及他們的期待與盼望。

資深的社工師、教研部張麗珍副研究員有一篇〈帶著隱形悲傷的阿蒂們〉感人的敘事社工文章(網址連結http://www.cych.org.tw/cychweb/cych3/narrativemed_show.aspx?web_id=1&n_id=5),是她在安寧病房一位臨終長輩與家人的互動場景中,深刻地觀察到並描述長期照顧這位長輩的外籍照服員阿蒂,在家屬中沒有正式的身分去表達出對臨終長輩的感情,只能默默地在旁悲傷,讓人非常不捨,這篇文章讓我對外籍照服員的處境與情感產生更多的理解。

很鼓勵並期待看到大社區同工書寫個案故事與自己反思的文章與人分享,字數不拘,最好不超過2000字。如果大家不嫌棄,歡迎寄初稿給我,我很樂意與作者一起討論,文章完成後可以投稿或在嘉基官網「敘事醫學」刊登。

「要與喜樂的人同樂;要與哀哭的人同哭。」(羅馬書12:15)

2022.04.18

2021年12月18日 星期六

愛心是醫療照護品質的奧秘

上禮拜三(12月8日)社區護理室珮綺督導邀請我參加本院舉辦的嘉義巿110年「醫療到府服務計畫」成果發表會,活動中充滿感動與感恩,我一方面為嘉基團隊感到驕傲,一方面深深感受到「在嘉真好」的幸福感。

在參加這次活動以前,我對居家醫療和居家安寧的了解,僅止於健保署的「居家醫療照護整合計畫」內容,主要是由醫師和護理師(絕大多數是醫院的家醫科醫師和護理師),到無法來醫院就醫的病人和安寧末期病人家中提供所需的醫療照護。

我覺得健保署的計畫已經是相當考量病人/家屬的需求,很人性化且往前跨一大步的醫療照護措施,沒想到我從發表會看到在嘉義,多年來在嘉義市衛生局的經費支持下,以及陳鼎達主任與嘉基社區醫療與護理團隊的努力,串聯眾多醫院、診所、居家護理所、物理治療所和長照機構,齊心建構並推展非常完善、貼心的「醫療到府」整合服務模式,這是多麼難能可貴的成果!我還沒有聽過在其他縣市有類似的服務。

計畫主持人陳鼎達主任、參與此計畫的診所李長鴻醫師、楊百文醫師,以及物理治療所朱世璋所長都在會中分享許多溫馨的服務過程和個案故事。看到許多位熱心的基層醫師、物理治療師和護理人員克服各種困難去服務個案,在病人出院前到院訪視評估病人的狀況與出院後的醫療照護需要,並先到病人家中實地了解環境和設備,聯繫輔具中心和長照管理單位,完成必要的準備,並在病人出院當天陪伴病人返家確認所有的安排和長照銜接都就緒,之後陸續提供病人所需的醫療和照護。這一切的努力目的就是希望病人能夠順利回到家並得到妥善的照顧。

去年台中市林依瑩前副市長來嘉基向社區團隊的演講中,提到台中市曾試辦由照服員陪伴出院的計畫,當時我就已經佩服不已,因此當我得知在嘉基的推展下,嘉義市對出院病人做到比台中市更為周全深入的協助,而且已經持續多年,內心真的有無比的激動。

此外,陳鼎達主任提到,雖然這項計畫是嘉義市政府和衛生局編列的經費,而嘉義市醫院出院的病人不少是嘉義縣民,但是主管業務的衛生局王鳳玉科長不分彼此,表示只要病人有需要,都可以受到此計畫的幫助。鳳玉科長也告訴我,此計畫第一年提出時,預算被一位議員全數刪除,經衛生局力爭,才得以保留一半的經費。因此當她看到這些年來有這麼好的成果,內心特別感動。

我們都知道醫療照護服務貴在整合,但最難的也在整合。每一個醫療與照護機構、每一位醫療照護專業人員都是自主的,有自己的服務和照護模式、理念、地點和對象,要串連這麼多的各機構和專業人員放下「自已」,共同為病人和個案提供整合且連續的醫療照顧,挑戰性非常大。感謝上帝,賞賜嘉基社區醫療與護理團隊智慧與毅力,建構出全台最優質與「以病人為中心」的出院和居家醫療照護網絡與模式。

提出「結構面、過程面與結果面的醫療品質指標」的密西根大學醫務行政教授Avedis Donabedian,在他臨終前所寫的最後一本書的結語中提到:「我相信品質的奧秘就是愛心,去熱愛我們的專業,關愛周遭的人以及敬愛上帝。」(The secret of quality, I wish to believe, is love: love of one’s profession, love of one’s fellow man, and love of God.)

我也深信,嘉基社區團隊、社區醫療照護夥伴/機構和嘉義市衛生局之所以願意為病人多走一哩路,推動一個優質的全人關懷居家醫療照護整合服務,驅動的力量也是來自愛心。

「在這一切之上,要加上愛,因為愛是聯繫一切德行的關鍵。」(歌羅西書3:14)

2021年12月13日

以病人為中心的整合照護

前一陣子我曾跟大家介紹哈佛大學醫療人類學教授凱博文(Arthur Kleinman)的著作《照護的靈魂》這本書,凱博文醫師在書中多處對現今的醫療和健保體系提出深刻的省思,特別是當他陪伴失智的妻子就醫並全程照護她的過程,給他的感觸更深。

凱博文教授在書中描寫到陪伴妻子瓊安就醫痛苦的心路歷程,除了瓊安奇怪的行為症狀與不明的病因所引起他們內心的焦慮不安之外,他們更感覺到整個就醫過程與醫療環境的冷漠與不友善。他說:「在企業化醫療保健系統往往漠不關心的世界裡,許多醫療專業人員和相關工作人員對於對待我們的態度,差不多就像看待一組沒有結論的測試結果,而不是看待成需要支持並渴求安撫的脆弱的人們。」

當眾多的檢查結果指出瓊安可能罹患罕見的早發型阿茲海默症之後,他們被轉診給一位年輕的神經科醫師,這位醫師將95%的時間都用在診斷上。可是,「在他的診斷水落石出之後,幾乎沒有花多少時間討論對現在的我們而言最急迫重大的事:我們該怎麼辦?……只說目前可用的藥物治療並未證實對病情有明顯的效果,不過也沒有害處。至於病患照顧這方面什麼也沒說」。

我想,凱博文醫師是精神科醫師,即使他不是失智症的專家,如果連他在這種情況下都無法得知失智親人未來要如何照顧,更不用說一般病家會感到多麼慌亂和無助!

上述的問題,臨床上應該不會很罕見。現代醫療愈發展愈專精,強調分科,且醫療與照顧脫鉤,每個醫療專業人員只懂和只做自己熟悉的小小領域,缺乏橫向的連結與整合。據我所知,美國醫療因為強調專科,加上醫療健保制度零散、錯綜複雜,病人很難獲得適當的連續性照護。台灣的連續性照護或許比美國好,但實際狀況仍需透過實證研究去了解。

在現今高度複雜的醫療與社會環境,我們已經無法奢求每位臨床醫師甚麼都要懂,而是必須透過團隊,才能達成以病家為中心的整合照護。由此來看,嘉基社區部門的角色與功能顯得無比重要。我們要更密切與臨床醫師/單位共同建構完善的連續照護網絡和服務,提供病家貼切與實際的支持。嘉基社區部有失智整合服務中心、早療管理中心、出院準備服務中心、和醫療長照整合中心等團隊為各種需求的病人和家屬提供共照和長期個管,並協助轉介後續照顧資源或機構。

最近我請社區各團隊彙整臨床病人所需的後續連續性照護服務的資料,包括各項服務的對象(條件)、服務的內容/項目、以及服務案例的故事和成果,預計於11/2的全院演講再次向院內醫師介紹與說明。各社區部門團隊亦可以繼續透過各種機會,讓臨床醫師/單位更加了解每一項業務的內容和轉介方式。目前社區部與行政部資訊室也在合作開發醫療長照整合資訊系統,盼望藉由這些努力,讓嘉基成為國內全人連續照護關懷的實踐典範。更歡迎同仁們提出好構想,一起來達成這個理想。

「所以,我們要按照上帝給我們的恩惠,好好地運用不同的恩賜,做應該做的事。」 (羅馬書12:6)

2021年9月27日

找回醫療照護的靈魂

去年我在嘉義基督教醫院參與推動「敘事醫學」讀書工作坊時,在偶然的機會得知《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》這本書,作者是哈佛大學著名的精神科醫師和前人類學系主任凱博文教授。而同一家出版社去年也翻譯出版凱博文教授於2019年的新著《照護的靈魂》,當我拿到書時,幾乎是一口氣讀完。

這兩本書讓我有「相見恨晚」的感覺,因為我在天下獨立評論「醫病新境界」專欄,書寫討論醫病關係和健康照護政策的文章已有六年,卻一直沒注意到凱博文教授的書,覺得非常可惜。他早在33年前寫成的《談病說痛》書中,就指出現代的醫療與醫師將診療的焦點放在「病症」(disease)的生理發展過程,以致忽略關照病人的「病痛」(illness)—因病症引起的受苦經驗,包括身心、社經、宗教/靈性的折磨。這讓我突然意識到,也許這正是導致現代醫病關係緊張的主要根源。在《照護的靈魂》中,凱博文教授更是以病家親身經歷的角度,對此提出真切的反思。

《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》這本書的英文原名是”The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor”。是作者以「照護」為主題的回憶錄,前半段回顧作者在醫師專業的養成與生涯中,逐步對於「照護」的接觸、體會、學習與省思,包括妻子所給予他無微不至的照顧一步步啟發他照護的真諦。後半段則是以一個丈夫的身分,述說親自照顧與陪伴患有早發型失智症的妻子12年,所經歷刻苦銘心的煎熬、意義與盼望。

如果讀者想在這本書中看到治學嚴謹的凱博文教授寫給妻子的情書,可能要失望了,因為書中並沒有半封情書,但是整本書充滿對妻子凱博藝(Joan Kleinman)無限的深情、感謝與懷念。他們夫妻的中文名字是凱博文教授自己取的,他們於1969年來到台灣居住兩年,後來也有多年在中國生活的經驗,書中有一整章回顧他們在台灣和中國的工作內容、對這兩個社會的觀察,以及他們如何受到華人文化的影響。

照護被醫療科技邊緣化

在現代醫療科技興起以前,醫療照護是以照護為主,醫療能做的很有限;20世紀開始,特別是二戰之後,醫療快速取代照護,成為醫療照護的重心,科技成為醫療照護的實質主導者,醫療關切的焦點從病人移往病症,醫療逐漸抽離對病人身心社會脈絡的關照,從參與式的全人關懷轉向客觀的病理分析與公式化的治療模式。

有兩幅畫面最能夠對照這兩個時代的醫療照護的差別,一幅是由英國的Sir Luke Fildes在1891年創作的「醫生」(The Doctor),畫中有一位小女孩躺在家中由兩張椅子拚在一起所充當的床上,一位醫生坐在病童旁邊,用手托著下巴身體往前靠,專注地看著病童,旁邊除了家裡的物品外,沒有任何醫療儀器設備,小女孩的父母則在屋內的角落,母親焦急地累趴在桌上,父親站在她的身旁,手撫放在她肩膀上,靜靜地望向女兒與這位醫生。

另一幅畫面是在現代醫院的加護病房的真實場景,由好幾台先進儀療設備將病床幾乎環繞起來,設備上許多管線接到病床上,但是因為被龐大的儀器設備擋住視線,以至於畫面上看不見病人,病床邊也看不到任何的醫護人員。

前一幅畫的醫生雖然沒有實質的醫療技術可用來為女孩治病,但是他到病童家中,觀察及關懷病人的情況,在病家需要的時候陪伴他們,感受他們的焦慮與無助,對於他們的病痛提供了可貴的照護與支持。後一幅加護病房相片,則由機器取代醫護人員的照護,用精密的醫療科技去治療病症和維持生命徵象,病人的社會脈絡完全被排除,甚至連病人也不見了。

現代醫療喪失照護病痛的能力

現代醫療對於急性、可治癒的病症/病人,確實有突破的貢獻,而且成功治療許多過去束手無策的病症,挽救了許多人的生命;但是對於慢性/長期、無法治癒的受苦病症,卻無實質幫助,甚至連對病人最基本的照護和支持能力也喪失了。慢性/長期、無法治癒的受苦病症需要的是關懷的照護,不只是醫療科技。

凱博文教授在書中描寫到陪伴妻子瓊安就醫痛苦的心路歷程,除了瓊安奇怪的行為症狀與不明的病因所引起他們內心的焦慮不安之外,他們更感覺到整個就醫過程與醫療環境的冷漠與不友善。他說:「在企業化醫療保健系統往往漠不關心的世界裡,許多醫療專業人員和相關工作人員對於對待我們的態度,差不多就像看待一組沒有結論的測試結果,而不是看待成需要支持並渴求安撫的脆弱的人們。」(p.161)

當眾多的檢查結果指出瓊安可能罹患罕見的早發型阿茲海默症之後,他們被轉診給一位年輕的神經科醫師,這位醫師將95%的時間都用在診斷上—「在他的診斷水落石出之後,幾乎沒有花多少時間討論對現在的我們而言最急迫重大的事:我們該怎麼辦?…只說目前可用的藥物治療並未證實對病情有明顯的效果,不過也沒有害處。至於病患照顧這方面什麼也沒說。」

此外,在診療互動中,為了遵守「以病人為中心」及「病人自主」的規定,這位醫師刻意將凱博文教授排除在外,不讓他參與表示意見,即使瓊安明白告訴醫師她希望先生一起參與,這是他們共同相處一貫的方式。這位神經科醫師毫不退讓,導致他們氣憤搖頭離開診間,感嘆「不明白要如何跟一個不願把我們當成由家人組成一體的單位,只當成獨立的個體來看待的專家,諮詢我們的未來。那位神經科醫師所遵行的是一種進步的規定,但是他將這些規定當成教條來運用,反而摧毁了規定本身對我們的價值」(p.163)。

找回照護的靈魂—不只治療病症,更能照護病痛

在現代醫療科技掛帥的時代,照護的價值已被邊緣化好幾十年,《照護的靈魂》的出現有深遠的意義。凱博文醫師以深厚的精神醫學訓練和文化醫療人類學的敏銳度,加上照顧失智與失能摯愛的經歷,讓他對被忽略超過半世紀的「照護」內涵,提出有血有肉的深刻意義再建構,對形塑更人性化的醫療照護政策與醫病關係有重要的啟發。

照護本來在生老病死中就扮演不可或缺的角色,在高齡社會中,照護更是至關重要的議題,每個人都要面對與學習。凱博文教授指出照護是維繫社會最根本的機制與行動,醫療是照護的一環,醫療不應脫離照護的人性關懷本質。照護的工作是人類的道德呼召與使命,是我們不可迴避的責任,雖然充滿挑戰與受苦,卻能夠帶來深層的意義與救贖,讓人和社會變得更好。

《照護的靈魂》可以給醫療照護專業領域的人員很多的提醒、省思和激勵。作者藉由述說自己的故事,以及眾多活生生的朋友與病人的故事,告訴我們照護的意義,以及好照護的內涵。更重要的是幫助我們了解到,高品質的醫療不只是治療「病症」,更要照護「病痛」。

莫忘初衷

上禮拜六嘉基和台灣本土神學研究中心合辦「後疫情時代的教會與全人關懷」國際研討會,討論在這波全球性的Covid-19影響下,基督教社群(也包括教會醫院)該如何秉持信仰,調整腳步去服務受到疫情改變的社會並繼續作美好的見證。

會中台南神學院的高井由紀(Yuki Takai-Heller)與台灣神學院的鄭仰恩兩位教授同時提到在歷史上幾個重大瘟疫中,教會社群都發揮了很關鍵的安慰、照護和穩定社會人心的功能。特別是發生在第二世紀羅馬帝國時期的安東尼大瘟疫,奪去三百萬人以上的性命,據說當時的名醫蓋倫和大多數醫生都逃離疫區,反而是當時受到羅馬帝國政治壓迫的基督徒挺身而出,志願組織起來,成立庇護所,冒死照護感染者,許多基督徒照護人員都因此犧牲,但是他們的偉大義舉感動當時的羅馬人,對基督徒的認知開始改觀,進而促成君士坦丁皇帝在第四世紀初承認基督教。

後來在歐洲幾波的大瘟疫中,教會蓋了許多收容所,許多神職人員不顧自身安危投入病人的照顧,成為黑暗中的信仰亮光。此外,許多教會領袖也都在最艱困的時候發表重要的講道,鼓勵信徒堅守崗位,守護恐懼不安的病家,陪伴他們到生命最後一刻,傳遞安慰、平安與盼望的聖道給會眾與社會。(請參考”馬丁路德 - 瘟疫中的勸勉” 影片 https://www.youtube.com/watch?v=aCbFQiSu2NQ)

相較以往的重大疫情,這波Covid-19疫情的影響範圍雖然是空前的,但是因為許多防疫的措施都已經體制化,並由政府的指揮與管控,借重醫療科技去抗疫,宗教和教會社群在疫情中所能發揮的角色似乎比過去少很多,只是配合防疫政策而已。這讓我想到一個問題:在防疫上,除了配合政府防疫措施之外,教會社群還能夠做甚麼,對疫情衝擊下的社會作出更主動且實質的幫助與見證?

在社區部的社福和長照的業務上,我們也需要思考同樣的問題。現代的社會福利概念與服務同樣源起於教會社群的開創與實踐,並植基於聖經中濟弱扶貧、關懷社會邊緣人、使人得到身心靈救贖的教導,不過後來逐漸體制化成為社會福利政策,成為由政府用經費去引導相關的福利服務。

姚院長在今年的全院年度目標中提醒我們要「莫忘初衷」,在我們執行許多政府的服務計畫與方案時,持續思考嘉基作為一個教會機構,如何善用我們的恩賜與資源,秉持「用愛多走一哩路」的精神,依照服務對象的實際需要,提供更完整、多面向的整合/連續型服務,讓我們所作的有別於一般機構的業務,而能夠進一步呈現嘉基的信仰特色和價值。

「全身都靠他聯絡得合式,百節各按各職,照著各體的功用彼此相助, 便叫身體漸漸增長,在愛中建立自己。」( 以弗所書4:16)

2021年9月6日

疫苗的政策與選擇,簡單即是美

剪不斷理還亂的疫苗議題

從五月新冠肺炎疫情升溫這兩個月以來,國內最熱門和最具爭議性的議題絕對非疫苗莫屬,凡是與疫苗有關的話題,包括疫苗的數量、種類、價格、由誰購買或捐贈、施打的順序/方式、進口或國產等訊息,都能引起廣泛的流傳、討論或激辯。

因為疫苗是防疫的重要物資,這些問題當然有其重要性,但是似乎沒有其他國家的民眾在疫苗議題上有這麼多分歧的立場與見解。歐美國家除了有少數人打從心底對疫苗非常不信任,堅信疫苗是不必要的手段,因此排斥接種任何疫苗,大多數民眾都是將疫苗問題交給科學社群與研發藥廠去處理和釐清,然後依照專家和政府的規畫接種疫苗。

由於全球較具公信力的幾種主要新冠疫苗都供不應求,加上台灣國際局勢的特殊性,在取得疫苗上相當不順,加上這波疫情來得太快,社會大眾對疫苗的需求殷切,內心的焦急與不耐是可以理解的。所幸友好國家慷慨捐贈疫苗,部分訂購的疫苗到貨,以及政府與民間企業的努力交涉,疫苗的取得量可望會逐漸充足。

根據目前所知的訊息,如果順利的話,台灣透過自購和捐贈,將可以取得AZ疫苗1334萬劑、COVAX疫苗476萬劑(其中含有AZ疫苗)、莫德納755萬劑、輝瑞/BNT1500萬劑,加上國產疫苗若能順利上市的1000萬劑,總共超過5000萬劑,足夠讓每位國人接種兩劑疫苗。

疫苗取得了,如何施打才是大挑戰

接下來國內要面對的挑戰,是如何妥善使用這些得來不易的疫苗,順利施打在民眾身上。

至7月20日為止,國內施打了567萬劑的新冠疫苗,大約是14歲以上國民接種兩劑疫苗總數的14%,但是這已經是動員大量醫護人員,持續努力了兩個多月的成果。這兩個多月剛好是在疫情高峰,各醫療院所處於醫療降載期間,有較多可支援疫苗施打的醫護人員。可是當國內疫情平緩下來,醫療院所恢復平時的醫療服務量時,恐怕就無法在短時間之內調度足夠的醫護人員去支援大規模疫苗施打的計畫。這是政府後續推動公費疫苗施打必須克服的難題。

新冠疫苗施打推動有四個主角,包括中央政府、地方政府、醫療院所和民眾。中央政府的任務在爭取及確保足夠的疫苗來源,並訂定疫苗施打的政策;地方政府負責規劃疫苗施打的計畫,以及連繫當地執行的醫療院所;醫療院所受地方政府的委託安排施打疫苗的醫護人員、場所和相關設施,替民眾施打疫苗並處理與民眾的互動;民眾則需要依照政府規畫的施打對象與進度,預約登記並完成疫苗的接種,以及注意接種後可能的症狀處理。

這兩個月來的疫苗施打情形,除了零星違規的個案之外,整體來說主要的問題出在四個主角之間的資訊落差。中央指揮中心每天的疫情記者會所宣布的疫苗政策,並未考慮太多地方執行面的問題和準備的時間,地方政府在中央政府的政策目標與地方民眾的期待與要求之間,常要做出平衡和調整,因此給予醫療院所的指令有時會不一致,也時常會有變動;每一次的改變對配合的醫療院所都是挑戰和成本,民眾也常會質疑為何中央指揮中心、地方政府和醫療院所的說法和做法不一樣,而且變來變去。

比如殘劑或餘劑的施打,本來是中央指揮中心的一番好意,但是並沒有考慮到執行上可能的困擾,而且為了防弊,設定了一些規範,增加執行面的複雜度。因此當訊息一公布,醫療院所馬上被詢問和預約的電話打爆,為此付出的成本比實質得到的好處更多。如果政府當時容許給施打疫苗的醫療院所每天在少數劑數以內,給院內一線醫護人員的家屬施打餘劑,相信執行上會容易許多。

此外,在不同對象的疫苗施打,以及對於不同的疫苗,中央指揮中心和地方政府幾乎都會改變不同的施打方式和規範,對於執行施打的醫療院所來說會增加許多的行政作業,徒增行政成本,對疫苗施打的推動是很不利的。如果我們希望接下來能快速地推展疫苗施打,應該全國擬定一套簡單、一致的系統和作業模式,讓各個醫療院所和民眾都容易明瞭和遵循。

不要挑針,把握「能夠打到的疫苗,就是好疫苗」原則

這段期間媒體對於各種疫苗的報導很多,資訊多到讓很多民眾無法消化,反而可能更加困惑或不安,同時也出現許多民眾「挑針」的現象,即設定某種疫苗才要接種的想法。

從幾個主要國家 的疫苗政策看來,大約一半的國家可以讓民眾自行選擇疫苗,另一半不能選疫苗,前者如美國、香港、英國、新加坡、德國等國家,後者如

中國、澳洲、日本、南韓、以色列等,是由政府規劃民眾接種何種疫苗。台灣中央指揮中心並不強迫民眾接種何種疫苗,某種程度讓民眾自行決定,不過以往公費流感疫苗施打的都是衛福部所選購的疫苗,不需由民眾選擇。

讓民眾選擇疫苗或許可以提高疫苗接種率,但開放讓民眾選擇疫苗其實會增加疫苗施打政策規劃的複雜度,以及醫療院所的負荷。最近由於許多民眾等待接種默德納或BNT疫苗,導致現在國內最多的AZ疫苗未能依預期完成施打,地方政府必須想辦法將所分配到的AZ疫苗在期限內施打完畢,因此經常更換施打對象,負責施打醫療院所也須隨之應變,調整作業,增加不少行政負擔。

國內疫苗來源很多元,各種主要廠牌的疫苗都有,好處是可以讓民眾選擇,可是相信也造成許多民眾的困擾。在媒體大量的報導下,每一種疫苗所引發的不適或嚴重副作用都被凸顯,雖然發生率極低,但是只要一個較重大的特例就很可能會引發一般民眾的疑慮或恐慌,導致選擇疫苗的心理壓力。

其實國內所取得的疫苗,都是國際上廣泛使用,經過許多科學驗證的主流疫苗,每一種疫苗都經過政府和專家的認可,已具相當程度的效力和極高的安全性,民眾可以很具信心地接種,相信「能夠打到的疫苗,就是好疫苗」,無須苦惱要接種哪一支疫苗,採取「輪到你,就去打」的原則最容易和安心。

通常我們會認為選擇愈多愈好,而且都想選擇「最好的」,但是心理學家貝瑞・史瓦茲(Barry Schwartz)告訴我們,現代人必須做越來越多抉擇,付出的代價也不斷升高;事實上,當提供的選擇比較少,我們似乎比較滿意自己所獲得的。因此他指出「只要最好的」並非好策略,並建議我們追求「足夠好」而不一定要追求「最好」。經濟學家賀伯特・西蒙(Herbert Simon)早就告訴我們:如果把做決定需要的時間考慮進去,滿意就好實際上是最好的策略 。將此道理用在新冠疫苗的接種上,也很貼切。

民眾若不刻意挑選新冠疫苗,其實就會對疫苗施打作業產生很大的貢獻,幫助醫療院所按照原先規劃的步調和方式順利進行疫苗施打,相信在疫苗愈來愈充足的情況下,國內透過疫苗施打達到群體免疫的境界應該指日可待。

本文於2021年7月23日刊登於獨立評論@天下 疫苗的政策與選擇,簡單就好!

包容、誠實和團結是我們克服新冠病毒社區感染最好的策略

今年4月16日前衛福部長邱文達醫師在一場演講的開頭提到,他去年初到美國,今年三月剛從美國返台,發現「台灣現在對疫情很鬆懈,很像美國去年的情況;美國現在很謹慎,就像台灣去年的氛圍」。

沒想到邱前部長這場演講之後不到一個月,國內5月上旬就連日出現多起本土病例和不明社區感染,在5月15日爆增單日180件本土案例。

老實說當我聽到邱前部長這番話時,雖然認同他的觀察,可是內心還是認為台灣疫情控制得很好,不至於會發生大量本土病例或社區感染。看到現在的疫情演變,真的讓我訝異到啞口無言!我在美國的朋友告訴我,去年美國疫情爆發,進展速度讓人措手不及,和台灣最近的疫情的發展模式很相似。

我驚覺,我們都被去年的成功防疫給誤導了!

沒錯,台灣曾經是全球對疫情最警覺的國家,是最早採取邊境管控的國家之一,也是最徹底執行疫調和追蹤並隔離高風險個案政策的國家,而且透過口罩實名制和徵調生產線確保每位國人均能獲得口罩防護。這使得台灣成為全球防疫公認的典範,我們去年沒有出現不明社區感染,僅有少數本土案例,死亡案例更是在個位數以下。

雖然國內經歷幾次新冠病毒群聚的危機,包括鑽石公主號郵輪、敦睦艦隊、彰化白牌計程車、酒店公關、醫院群聚、華航班機等事件,但都化險為夷。從去年4月13日到12月21日,國內本土病例持續掛零。這些成就都讓我們愈來愈安心,以為台灣已經能夠有效對抗新冠病毒,是全世界嚴峻疫情中的淨土。長久穩定的疫情變成毒素,逐漸麻痺我們對疫情的心防。

於是,我們開始覺得不再需要口罩的防護,民眾到室內公共場合不戴口罩,甚至不少商家的工作人員也乾脆把口罩拿掉。當口罩供應吃緊時,大家搶購並戴上口罩,可是當口罩充足時,我們反而認為口罩可有可無。

我們不再保持社交距離,各種聚會中好友密切互動;國內旅遊景點滿是人潮,大型活動人山人海,以好好彌補去年停辦或無法出國旅遊的缺憾。民眾對於進出特定機構的實聯登錄愈來愈不耐煩,甚至對於病房和長照機構的探視管制措施抱怨連連。

今年媒體陸續傳出各種疫苗和治療藥物研發的好消息,讓我們樂觀地認為已經有武器可以對抗新冠病毒,Covid-19不再是重大的威脅。

透過嚴密的邊境管制,台灣有效地阻擋了新冠病毒的長驅直入,卻使我們產生國際嚴峻的疫情與台灣無關的錯覺。事實上除非全球都擺脫新冠病毒的威脅,否則世界上沒有絕對安全的地方,包括台灣在內。

由於台灣長期沒有不明本土感染案例,讓民眾以為病毒不會在台灣擴散,失去施打疫苗的迫切感,因為疫苗可能會引發一些不適,遂引發政治人物的口水戰和媒體不斷強調,連第一線的醫護同仁施打意願都不高。我自己在醫院工作,卻覺得好像可以暫時不用施打疫苗。

我們很需要從錯誤安全感走出來,但不是進入過度的驚慌和獵巫的心態。

然而,最近迅速升溫的疫情,讓我從錯誤的安全感中驚醒,我發現,新冠病毒正是潛伏在鬆懈的人心中。在艱鉅的防疫工作上,贏在起跑點意義不大,能否步步為營,堅守到底,平安抵達終點站才是關鍵。

在疫情艱困的時候,我們通常會將矛頭指向政府或感染者,認為政府防疫措施不當,以及感染者不守規矩染病,而且趴趴走傳播病毒。不過我認為在疫情之下,每位民眾都有風險,沒有人敢說絕對不會染病,更沒有人是故意去被感染,每一位感染者都是受害者。

政府的施政其實是民心的反映,當一方面確診案例微乎其微,另一方面股市升值,經濟指標一片看好,人民急切恢復生活常態時,政府不太可能冒著干犯眾怒的風險去採取較嚴格的防疫措施。

在許多社會危機和災害中,歸咎個人和政府似乎比較容易,但防疫必須靠全體社會的努力,一昧指責於事無補。反而是如果社會無法包容感染者,而施予指責壓力,有症狀的民眾更不敢去接受檢驗,大幅提高傳播的風險。此外,感染確診者若會遭受社會輿論壓力和異樣的眼光,便愈不願意誠實交代足跡,導致疫調的漏洞,讓新冠病毒更有機可趁。

用審慎的危機感與互助團結保護台灣

我認為扭轉疫情最堅實的動能是社會的心理素質,包括審慎的危機意識和社會的互助團結。我們要對疫情提高警覺,正視疫情的變化與挑戰,把握及執行任何可以保護自己和防範病毒的機會和措施。我們也需要對確診者更多的包容和支持,確診者也要誠實配合疫調;社會各界和民眾彼此鼓勵相挺,包括不吝支持政府執行高規格的防疫政策。

儘管疫情絕不容我們樂觀,但是我們也不須悲觀,更不可恐慌,台灣在防疫上有許多紮實的基礎與經驗,去年國人在防疫過程中所展現的團結、互助、理性與透明,就是防疫最佳的基礎,再搭配政府與各界科學化的防疫措施和制度,我相信台灣可以再次走出難關。

本文於2021年5月17日刊登於獨立評論@天下 包容、誠實和團結,是我們克服社區感染最好的策略

2021年12月17日 星期五

重症老人要不要救?深思新冠肺炎下醫療資源匱乏的配置難題

在抗生素被廣泛運用之前,肺炎是老年人族群最常見的死因。美國著名的醫學教育者奧斯勒(William Osler)醫師曾說 「肺炎是老人特別的敵人」,但他也說:「肺炎亦可稱為是老人的朋友。經由快速、短暫,通常並不痛苦的病程將老人帶走,使老人脫離了將使他生命最後階段更加痛苦的衰敗過程。」

奧斯勒醫師這段話道出醫療在面對特定疾病或境況下的無奈與反思,在沒有能有效治療肺炎的時代,醫師只能眼看肺炎終結免疫力較低的年長病人的生命,可是卻也慶幸這些因感染肺炎而死的長者相對「好死」,不必經歷其他自然衰老的長者所承受的慢性殘疾或失能的折磨。

2019年底開始的新冠肺炎大流行,讓全世界再次面臨一種新型肺炎的威脅與倫理的試煉。台灣因為防疫有成,醫療體系與社會生活受到的衝擊相對不大,但是其他地區和國家的疫情大多非常嚴峻,去年底入冬以後更遭受第二波大感染,甚至有變種病毒出現,為疫情增添更多變數與隱憂。

德國疫情與醫療的緊繃

德國是歐洲最大的經濟體,也是歐盟以及先進國家中,醫療資源最為豐沛的國家,但是在第二波疫情的衝擊下,醫療與社會仍面臨巨大的考驗,如果連德國情況都吃緊,那歐洲其他國家以及其他經濟社會條件較差的國家,勢必更艱難。

以1月21日的新聞報導 來看,德國最近一個禮拜新增10萬個Covid-19確診案例,累計確診人數超過210萬人,每天大約有一千人因感染過世。

隨著疫情的急速升溫,德國醫院的重症或加護病患大幅增加。一月初大約有5800位Covid-19重症病患,相對於去年初春天的2900位,增加了一倍。重症或加護醫療量能愈來愈顯不足,不只是重症空床愈來愈少,其實整個重症醫療供給量能都在減少中。重症醫療量能不只與床位數有關,也與相關醫護人員的負荷有關,由於Covid-19重症病人需要的醫護人員平均數量比一般重症病人多,因此使得整個重症醫療的供給量吃緊。

醫療資源配置的「老」問題,誰來決定?如何決定?

德國Covid-19死亡的個案有九成都是超過70歲的年長病人,即使感染後接受醫療照護,死亡率仍相當高,有些併發症依然束手無策。醫療人員這時候不得不考慮,要投入多少資源?!要花99%的力氣救治一位老年患者,但沒有把握能成功?還是用40%的力氣與資源多救幾個中壯年的患者?有些德國醫生很無奈地說出一個很殘酷的事實:很多確診的高齡病人其實在五年內也會因為其他病症過世,現在只是因為感染Covid-19提早「一起」走。同樣地,許多情況吃緊的醫院也被迫思考:在資源不足時,是不是應該先救年輕的個案,而放棄年老的患者?

當然,目前德國老年確診病患都會進到醫院接受治療,但是如果疫情進一步惡化,導致醫療體系無法負擔、資源或器材不夠時,醫護人員就要自己決定救治對象的優先順序。不過德國醫界與宗教界提出呼籲不能將這些抉擇的壓力丟給醫護人員,這實在太過殘酷。德國多位倫理學者認為,整個社會應該要共同面對、討論和承擔這樣的局面。

匱乏性的救命醫療資源分配考量原則

德國的處境引發我們思考:當醫療資源不足而必須做分配時,不同族群被分配到的資源是以其預期結果,而非以其需求為標準嗎?在此特殊狀況下,人的生命價值與人權是由其社會效用所決定的嗎?這個非常嚴肅的處境台灣目前尚未感受到,但如果連重視人權公義性的德國都必須思考與妥協時,可見這個難題真的是迫在眼前。歐洲因為這波疫情來得太過匆促,還無法很周全地進行社會討論,如果台灣在疫情相對緩和時能夠針對這個情境好好討論,對於將來面對重大醫療危機時的倫理與處理程序,會有比較周全的考量與應對。

醫療資源缺乏情況下決定資源分配的優先順序是醫療倫理中討論中很重要且實際的議題,真的很為難。在民主社會中,應該有更多討論,讓可能受影響的族群表達心聲。

門諾醫院前院長、神經外科權威黃勝雄醫師曾講過一則自己經歷的醫療資源分配體驗 。1983年暑期他前往尼泊爾山區一家小型教會醫院擔任醫療志工,除了門診診療、教學會診之外,也訓練當地醫師開刀。當時醫院接生了一位罹患胎兒神經柱發展不全疾病的嬰兒,症狀是腰椎背面脊髓裂開,下肢癱瘓。黃醫師在美國以手術成功修補過十幾個這樣的病嬰,雖然他們終生會不良於行,但成長、生活和工作都沒有問題。如果沒有手術修補和後續照護,病嬰必定會因為脊髓液流漏感染腦膜炎而死亡。

黃醫師心想這是難得的機會,他正好可教尼泊爾的醫師如何治療與照顧這樣的病嬰,可是這家醫院最後的決定是讓家屬帶嬰兒回家等待自然死亡。黃醫師覺得不可思議,並感到心痛失望,因此就找個藉口不願再到這家醫院服務。

黃醫師熟識一位長期在尼泊爾服務的美籍老神父摩倫,他很快得知這件事,於是約黃醫師一起用餐,用餐時摩倫神父問黃醫師若要治療和照顧那位脊椎破裂的嬰兒,需要多少錢?黃醫師回答在美國手術大約要5000美元,但因為自己是志工,不收醫師費,扣除之後約是2000美元。

餐後摩倫神父帶黃醫師參觀另一家醫院,經過病房區時,看到30位左右瘦骨如柴的病人擠在一間隔離病房。摩倫神父緩緩告訴黃醫師,在尼泊爾要治好那些住在隔離病房、感染痢疾或霍亂的病人,大概只用不到1000美元,他們病癒出院之後馬上能夠投入工作,養活家庭和貢獻社會。在社經條件不足、醫療資源非常有限的情況下,現在他們還無力花2000美元照顧一位脊椎破裂的重症嬰兒,必須很無奈地做出抉擇。

面對匱乏性的救命醫療資源,如器官移植,醫學倫理學家大致都認為不應該採用單一的條件,如年齡,作為選擇或排序受益人的考量,而應該要有更周全、完整和透明的篩選準則與程序。不過不同的倫理學者所採取的原則仍有分岐,多位學者提出兩階段的篩選程序,第一階段考量醫療的適切性,但是有些學者純粹考量醫療的迫切與可行性,有些學者則認為應該也要將醫療介入的成功率作為納入候選名單的條件。

在第二階段決定最後醫療對象時,有的學者主張用醫療效益、餘命、家庭角色、過去服務以及未來的可能貢獻去綜合比較每一位醫療候選人的社會價值,排出優先順序,再依照可用醫療資源的多寡去配置。但是有的學者反對採用上述偏重功利主義的觀點,認為應該採用抽籤或先到先治療的方式,最為公平,因為每個人的生命的價值與人權都同等重要,不應由人為的判斷去排列順序。

不應以年長去決定排序,但須讓年長者表達心聲與自主決定

雖然仍有爭論,目前醫學倫理界在面對此議題時似乎仍以功利主義和社會價值觀點為主流,這也是尼泊爾摩倫神父所採用的原則。用此架構回來審視Covid-19疫情下醫療資源不足時的分配原則,儘管年齡不是檯面上的條件,但是一般來說,年長者的醫療介入效益/成功率較低、餘命、家庭角色與未來貢獻都較青壯年來得少,的確是處於比較不利的地位。

其實很多長者也有這樣的體認,鐵達尼號沉沒事件中,因為救生艇數量不夠,船上許多年長者選擇留在船上,將搭救生艇逃生的機會讓給其他人,就是典型的表現。

我自己在想,如果我超過80歲,遇到大疫情導致醫療不夠用時,我會選擇將資源留給年輕的重症者,我寧可因染病不必受太多/太長痛苦下走完人生,而不要經歷老邁漫長的病痛或失能。不少德國長者也有此同感,但是,這些話必須由長者自己清楚想過,自己說,自己選擇,而不是社會用強制的規定或倫理勒索的方式來強加。

前副總統陳建仁院士今年1/11在臉書貼文 提到:「在民主、自由、開放的國家,必須透過誠實、公開、透明的防疫策略,來取得民眾的信任,進而促成全民的團結合作。」各種非典型的生活的限制必須在社會全體的共識下形成,而不是被強迫的社會規範綁架,這是民主社會面對緊急危難的解決方式。

同樣地,醫療資源抉擇的倫理,也應該在社會共識與共感的氛圍中好好討論,這個問題跟長者討論很重要,最理想狀況是在大家不慌張時,想想這樣的倫理衝突,聽聽長者的聲音,並促發全體社會一起深思,而不是讓長者覺得被拋棄。

也許,我們可以考慮在國內《病人自主權利法》的基礎上,增加一項選項,讓民眾在預立醫療決定時,深思及表達當疫情爆發導致醫療資源匱乏時,自己是否要放棄接受醫療介入的機會,藉此兼顧個人生命自主權和社會延續與安全運作之間的平衡。

疫情帶來社會危機,然而面對危機最好的應變是超前部署,包括防疫措施和社會心理建設。我們應該設想最壞狀況,即便是可能性很小的醫療超載崩潰而必須做出取捨的情境,這樣我們才能夠及早凝聚共識,在必要時泰然面對它,做出最人性化的應變。

【此文感謝海德堡大學博士候選人吳信如在德國提供第一手觀察與資料,謹表感謝!】

醫療爭議事件中新聞報導的角色—除惡還是造厄?

醫療與惡的距離好像很近

每隔一段時間,我們就會看到醫療爭議事件的報導躍上媒體的版面,內容大多是某個病人在某醫療院所接受某醫師的診療之後,情況惡化,甚至死亡,病家認為病人就醫前是「健康」的,會發生這樣的結果,必定是因為醫師與醫院的診療處置不當的關係,必須要為此負責,還病家一個公道。

大多病家還會強調,醫方在進行醫療處置前沒有解釋清楚為什麼要做治療,做什麼治療,如何治療,以及治療有什麼風險,而且在不良結果發生後也沒對病家主動關心,甚至不聞不問。有時候病家會引用幾句他們認為醫方不合理的講法給媒體報導,去強化醫療過失的印象。

社會大眾看到這樣的報導內容,絕大多數直覺反應會同情病方,並認定醫方的診療與做法有問題,而怪罪醫方。在上述新聞報導的公式中,已經有很明確的「加害人」(醫方)和「被害人」(病家),以及「因」(診療)和「果」(病危或死亡)關係。在此情況下,醫師和醫療院所總是沒有例外地會受到社會大眾一面倒的嚴厲批評,被認為是事件中「惡」的源頭。

其實醫療與厄的距離更短

不過,或許因為新聞報導中缺少了許多關鍵內容,導致社會大眾錯怪醫療爭議事件中的醫師和院所,而使他們平白無故承受許多的「厄」。

例如,如果報導中有明白提到:病人就醫前有什麼症狀、嚴重的問題和危險,若不治療會有什麼結果,各種主要治療選項的風險有多少;並讓我們了解到醫師採取的是對病人整體風險最小的方法,我們可能就不會認為醫方的診療很不合理。

最近媒體報導:「嘉義一位女性病人在醫院醫師沒有解釋清楚的情況下,一次被拔了20顆牙齒返家,隔天家屬發現病人昏迷,送到醫院急救及住院,9天之後死亡。家屬認為拔牙引起的感染是致死原因,於是申請行政相驗追求真相。」

每個人多少都有拔牙的經驗,通常拔一顆牙齒就很不舒服,更何況拔20顆牙!因此看到這些報導,一般民眾很難不認為醫方的處置太不可思議,且很自然會聯想到,病人的死亡一定和拔牙脫離不了關係。果不其然,此事件中的醫師與醫院在媒體廣為報導之後,受到許多民眾的謾罵與指責。

但是,如果我們在看報導的時候也得知以下訊息,也許就不會認為醫方的診療有離譜之處。一般人拔牙只需採取局部麻醉,而且通常只有少數幾顆必須處理,因此分次拔除是比較常見的處理方式。可是有些特殊的病人,全口牙齒幾乎都蛀光,若不及時處理會有嚴重後遺症,甚至危及生命,而且因為病人極度畏懼及抗拒牙科治療,必須採取全身麻醉的方式,才能進行治療,但全身麻醉有相當大的風險,整體評估之下,利用一次全身麻醉完成全部蛀牙的治療是最適切選擇。

確實乍聽之下,一次拔20顆牙齒很不可思議,但如牙科專科醫師史書華所說的 :「一個拔牙傷口跟二十個拔牙傷口在良好的處理與縫合之下,比起全身麻醉的風險簡直是微不足道,寧願花多點時間處理傷口也不要讓患者全身麻醉多次。」相信任何一個人有這些資訊,就比較能夠認同診療的作為,不會一味怪罪醫方。

醫療事件報導中難以窺見全貌的原因

也許有人會問,既然如此,為何醫方不自己將來龍去脈說清楚?最主要的限制來自醫療倫理與法規。醫療倫理要求醫方必須守護病人的隱私,各種醫療法規、《刑法》與《個人資料保護法》都規定醫事人員與醫療機構不得洩露病人的祕密與資料,包括其病情與病歷。這些規範都讓處於醫療爭議新聞事件中的醫方有口難言,難以充分對外說明。

而且新聞講求時效,對於有議題性的新聞,各家媒體經常要搶先發稿,徵詢醫方說明事件的時間也非常趕。就算法規允許,醫方要在如此急迫的時間內查明事件始末,提供媒體與外界正確說明,實在是很難。

此外,醫療爭議事件的新聞報導總是凸顯不幸的結果,然後再回頭用放大鏡去檢視醫療的過程,這和病方的出發點是一致的。媒體都是先從病方得知事件消息,難免有同情與先入為主的觀念,認為醫方一定有問題,立場上傾向要替病方爭取公道,因此很容易出現「先射箭再畫靶」—先認定有問題,再去找問題。

但實際的醫療出發點並非如此,醫方所考量的是眼前這位病人,在資源與時間有限的情況下,採取什麼治療措施最有可能改善他的症狀,過程中經常必須作出取捨。醫療充滿不確定性,沒有任何一種治療只有利無弊、能夠保證絕對有好結果;而且很多影響結果的因素非醫方所能掌握,醫方只能盡力而為,步步為營,克服問題,然後期待有好的結果。若病家和媒體只看結果,會完全抹煞醫方所作的努力。

病方提供給媒體的訊息,很可能是不完整甚至是扭曲的,比如說病人就醫前是「健康」的,而健康的人有需要就醫嗎?此外,因為病方的理解程度有限,或想減輕自己的愧疚感或責任,多半會指責醫方沒有清楚告知會採取什麼措施,更沒有提到結果會這麼嚴重,強調病方是在不夠知情之下才接受治療,而且因為醫方的疏忽,導致不幸結果的發生。

事實上,絕大多數醫師在執行侵入性治療之前,都需依法向病家解釋;任何侵入性治療,都是在病家的同意下才能夠執行,如果病家不願意,醫療人員無法強迫病人上手術檯或治療檯,而且這些侵入性治療都有病家所簽的同意書,因此病方說自己不清楚是不太說得過去的。

媒體報導無法幫病家找到真相,且社會成本極高

大多數醫療爭議事件的病家都希望追求真相,還其公道。有些病家採取法律途徑,透過行政相驗、解剖、檢調、訴訟等公權力介入釐清真相與責任,這是正規的途徑,也是病家的權利。不過有些希望尋求真相的病家一方面採取法律途徑,卻同時訴諸媒體輿論,這是自相矛盾的作法,畢竟媒體沒有公權力可以深入去探究醫療過程的真相與認定責任,恐怕只能達到對醫方施壓的目的。

透過媒體報導醫療爭議事件或許可以讓病家發洩情緒或對醫方施壓,但是對醫病雙方的殺傷力都很大,社會成本更是很高。在重大醫療事件的新聞中,事件的醫療機構或人員很容易成為眾矢之的,受到社會輿論批評和不明究理的謾罵,也許這是一種社會大眾集體出氣發洩的管道,但這並非一種合理成熟的社會該有的做法。更可能因此使得臨床人員視風險高、困難的科別與診療為畏途,不願投入提供相關的服務,最終受害的是民眾自己。

期盼專業、客觀、理性的醫療事件報導與評論

建議專業的媒體在報導醫療事件前,除了聽病家的說詞,也應給醫方充分的時間提供說明之外,並徵詢醫界專家客觀的意見,再綜合做評論,避免武斷與傷害醫病。若質疑醫方有過失,更應鼓勵病方透過司法去釐清或追究,才是正途。

更期盼社會各界在看到特定醫療事件時,先不要輕易地認定誰一定是錯的。每個病例背後都有許多複雜、為難的考量與取捨,絕大多數醫師必定是經過整體的評估,以風險最小的方式去執行,這點需要社會大眾的理解。希望社會多給願意付出的醫師掌聲,留給他們安心執行診療的環境。

本文於2020年11月23日刊登於獨立評論@天下 醫療與惡的距離,好像很近:談醫糾事件中新聞報導的角色

用故事療癒醫病

俄國大文豪托爾斯泰在《安娜卡列尼娜》小說的一開頭點出:「幸福的家庭都是相似的,非常不幸家庭的遭遇各都不同。」這句開場白可貼切套用到生病的處境:「健康人的情況都相似,重病病人的生病故事各都不同。」

的確,即使罹患同樣的癌症,有的病人坦然接受,有的憤恨不平;有的順利病癒,有的不敵病魔;有的無痛無憂,有的飽受折磨;有的家人圍伴,有的孤寂一人;有的含笑而終,有的抱憾而走;有的關係和樂,有的爭吵紛亂。

病人所呈現出來的不同處境,背後各有不同的深層脈絡,而且也會進一步影響醫病互動、診療過程與結果。每一病人的獨特故事都與診療有非常密切的關係。

可是現代醫學講究客觀實證,多關注「病」而少關照「人」,強調「病理」而輕忽「脈絡」,盡量要臨床人員「抽離情感」而非與病人「拉近關係」。這使得臨床診療愈來愈依賴檢驗數據和科技產生的影像,而愈遠離眼前的病人以及他的生病遭遇與故事。所幸「敘事醫學」揭露長期被忽略的秘密—就是病人的疾病故事在診療中的關鍵角色,以及對醫療照護人員的意義。

敘事醫學

敘事醫學(Narrative medicine)不是某種新的臨床治療方法或醫學科技,相反地,它要喚醒臨床專業照護人員運用與生俱來、貼近人性的聽說故事能力,去給病人適切的診療並同時療癒自己。

哥倫比亞大學醫學院的麗塔‧霞蓉醫師(Dr. Rita Charon)在2000年開授「敘事醫學」課程,在她與眾多醫學教育工作者的努力下,至今已成為許多醫學院的醫學人文核心素養。

霞蓉教授在TED 短講 中,給敘事醫學的定義是「藉由了解如何運用故事的知識去增進臨床診療」。她說進入臨床工作之後漸漸了解到,病人就醫時,都很期待醫師很精細地去注意他們所提供的敘事,這些敘事有些從病人口中或表情透露出來,有些則透過身體或身體的變化呈現,有些是由別人談病人時而得知,有些甚至藏在沉默當中。然後醫師要將這些片段的敘事加以彙整,從中建構出一些意義來,讓醫師能夠去了解病情,並據此從事診療行動。

病人的故事從醫師的聆聽開始

霞蓉教授認為要得知病人的生病故事,最好且容易的方式就是聆聽。面對第一次接觸的病人,她不再單方面詢問許多一般診療例行的提問,而是把手擺在膝上,看著病人說:「我將成為你的醫生,所以我需要知道很多有關你的身體、健康與生活,請你告訴我如何了解你的處境。」然後讓病人講,自己則專注地吸收病人所說的內容。

由於現代醫療講究速成和效率,較少有機會讓病人好好講,由醫師用心聽。對於霞蓉醫師這樣的邀請,有些病人剛開始會有點驚訝,回問她:「妳確定要聽我說?」也有病人談到自己的各種遭遇,就哭起來了,霞蓉醫師問病人為何哭,病人回答從來沒有人讓他這麼做。

霞蓉醫師從一開始就發現只要醫師鼓勵病人講出自己病情故事,病人都願意且渴望提供深入且流暢的細節,來描述自己生病的經歷與感受。而這些敘事,就是她臨床診斷與協助病人最重要的訊息。

哈佛大學醫學院血液腫瘤科教授、醫學人文作家古柏曼醫師(Dr. Jerome Groopman)指出 :「語言仍是臨床醫療的基石;如果沒好好聽病人說,就不是真正的醫師;要知道更多病情,最好的辦法就是和病人建立良好的關係;看病的能力和溝通技巧是無法分割的,兩種能力也絕不互斥。而且醫師要讓病人覺得他真的對病人說的感興趣,病人或許就會說出醫師原先沒想到的線索。」因此,著名的醫學教育家奧斯勒醫師(Dr. & Sir William Osler)曾對醫師說:「如果你用心聆聽病人的話,他一邊陳述自己的病情,一邊已經把診斷告訴你了。」

前衛生署副署長、小兒科醫師黃富源教授曾提到一個案例,是一位13、14歲男童,因不明腹痛在某家醫學中心做過腸鏡、超音波、X光及腎臟攝影檢查,仍找不出問題,後來到黃醫師診間就醫,他讓病童住院後,每天花10分鐘坐在男童床邊,和父母詳談他的病情。經過幾天,得知男童是在最近重新能力編班之後,每天上學前才出現腹痛,之前男童在原班級是第一名,新班是同一年級各班名列前茅的學生,男童在新班不再是第一名,以前男童的姊姊也有過類似的情形,轉學之後症狀就有改善,因此黃醫師終於確定男童的病因是「上學恐懼症」。

透過理學檢查觀察病人身體的故事

第二個建構病人完整疾病故事的途徑是理學檢查。理學檢查又稱身體檢查(physical examination),簡單說,就是醫師透過五感或簡單的設備,用眼睛觀察、用手觸摸或敲擊、用鼻子聞、用耳朵聽等途徑,全面且詳細地掌握病人身體和變化的故事,藉以理解病因與病情。

以前的臨床診療很重視理學檢查,但是當各種診斷科技推陳出新之後,就漸漸被忽略了,非常可惜。黃富源醫師說:「其實70%的病,光靠醫師問、聽以及檢查病人身體,就能得到正確的診斷,根本不必動用多高明的儀器檢查;若醫師的眼、口、耳、手也無法診斷,或者經此查診之後仍有懷疑,此時再安排儀器檢查,才是正途。」

黃醫師聽過一位婦人肚子痛就醫,主訴是腹部「糟糟」(台語,悶痛的意思),醫師幫她照胃鏡,認為是「輕微胃炎」,開給胃藥,並請婦人兩三周後回診;到第三次就診時病人表示肚子脹脹的,似乎裡面有一顆丸子,經超音波檢查發現肝臟下有一顆瘤。其實若在第一次就診時,醫師請病人躺下,藉由腹部觸診應該就可以摸出病人肝臟裡「有東西」。

理學檢查另一個功效,或許是在逐一檢查的過程中,醫師比較有充裕的時間與病人互動、溝通,也比較有機會聽到病人講述自己的病情經歷與感受。而在光靠儀器檢查的診療模式中,這種高品質的醫病互動是難以存在的。

從病人的故事進行深刻反思

敘事醫學另一個特色與重點,是希望醫師藉由病人故事進行反思。維基百科在介紹「敘事醫學」的條目 中,提到「在進行敘事醫學的過程中,不單是確認患者的體驗,也鼓勵醫師的創造力以及自我反思。」

每個病人的故事,對醫師來說都是很寶貴的學習教材,不僅幫助醫師更深入且全面地了解病人,同時也啟發醫師對醫學和醫療本質的認識,發掘從醫的意義。

著名的醫學人文作家努蘭醫師(Dr. Sherwin Nuland)曾講過一個奇特的臨床案例,一位膿胸的19歲黑人少年急診住院,可是胸腔的膿液因太濃稠而無法用空針抽吸出來,後來努蘭醫師切開病人肋骨旁一小段的胸膜層,流出的竟然不是膿液,而是糞便液,這時必須將胸腔打開,進去清理和探查,最後發現病人的橫膈膜不可思議地有個比小指略小的破洞,腹腔的橫結腸被往上擠卡在洞口而壞死穿孔,導致結腸中的糞便流入胸腔。

努蘭醫師後來從病人病歷中赫然發現,原來病人在四年前曾經左胸廓下方被刺傷而送到急診,當時傷口看起來不嚴重,實習醫師用紗布包紮傷口之後,請傷者三天後回診,但是他並未回診。讓努蘭醫師更為懊惱的是,由於他太過注意病人胸腔的裡面,忘了檢查身體其他的部位。如果那時有做全面的檢查,很容易就可以在病人的左胸廓下緣看到這個傷口疤痕,立即詢問病人並了解來龍去脈。

雖然診治過程不是那麼完美,不過親身遇到這個獨特案例,最後也順利解決了病人的問題,讓努蘭醫師頗為自豪,認為自己發現了醫學史的新案例,或許可以命名為「努蘭症」,不料當他很興奮地向主任報告時,博學的主任大笑並從架上一本厚重的法文古書《昂布瓦斯‧帕雷作品集》中,指出一小段請努蘭唸出來。這時努蘭醫師才恍然大悟,早在1634年以前,就曾記載有一位上尉死於他所稱的「努蘭症」—「橫膈膜一處傷口,小到你幾乎無法把小指穿過去」。唯一的差別是,上尉的小洞是被毛瑟槍子彈射穿的,而黑人青年是被刀刺穿的。

反思這個病例故事,努蘭醫師寫到:「行醫最讓人著迷之處,正是那穿越數千年歷史、綿延不斷的脈絡。科學會變,然而人性不變。只要醫治病患的同是人類,就會重複發生同樣的故事、遇到類似的難題,看似新穎的挑戰會一再出現,就好像首次現身。」

網路上流傳一篇台大雲林分院急診室江文莒醫師的文章 ,是很令人感動的敘事醫學作品。這篇標題為〈當我擁有愈多時,我願意給的竟然愈少〉的短文,主要敘述一位疑似盲腸炎的男子到人滿為患的急診室就醫,當臨床症狀、檢驗數值、CT影像一一出爐,結果都很明確指向盲腸炎時,江醫師強烈建議病人手術治療,可是病人和太太非常「龜毛」不肯合作,一再要求醫師確認,而且拒絕手術,只要醫師開藥給病人回家吃,使得江醫師很生氣地說出:「如果早要這樣就不需要這麼多檢查了!你不信任我們,我可以把你轉到其他醫院開刀,但要回去我不會同意。要不然你們就簽自動出院吧,有事我們不負責!」

想不到一直不說話的病人竟然開口道:「簽就簽吧!反正我爛命一條。」這時病人太太才低下頭說:「江醫師,我們不是不想治療或住院,只是我們一點錢也沒有。他每天作捆工領現,三個小孩才有飯吃。現在要是他開刀住院 …」。

江醫師這時才驚覺,社會上竟有如此弱勢的病家,覺得自己剛剛表達的方式太魯莽了。於是安撫並勸病人先留在急診打抗生素,手術醫療費用隔天再照會社工想辦法協助。隔天當他把這件事告訴另一位醫師時,這位醫師聽完隨即皺起眉頭回江醫師:「你怎麼可以讓他在急診待這麼久?盲腸炎隨時會有破裂併發敗血症的危險!」,當江醫師想反駁時,這位醫師接著說:「我們可以讓病人因病而死,卻不能讓病人因貧而死!你應該先讓他去開刀,錢的事再想辦法,大不了就幫他出嘛!」

這句話讓江醫師感到一陣昡暈,好像心被敲開,露出了一道刺眼的光。他想起年輕時雖然薪水比現在少很多,但對於幫助別人的事總是二話不說就做,可是現在對眼前的弱勢病人些許的付出卻不知不覺中被排除於他的選項之中,懊惱驚覺:「當我擁有愈多時,我願意給的竟然愈少!」。

後來社工告訴他病家是低收入戶,醫院可以補助大部分的醫療費用。聽完江醫師再到病床邊,看到已換好手術服的病人,對他解釋術後要休養的時間,然後將5000元放到病人的手中,病人與太太很不好意思要拒絕,並感動到快哭出來。江醫師說:「沒關係,互相幫助而已。我要下班了,你還是要好好休養,不要急著出院,之後的復原才不會受影響。」江醫師在文章的最後表達心境:「走出急診的大門,天空皎潔的星空似乎更耀眼了。」

回歸關照病人脈絡的醫療,讓醫病同獲療癒

強調科學與效率的現代醫療,將醫療人員的診療逐漸抽離病人生病脈絡,也使得醫病關係更為疏遠。醫療照護人員在此醫療環境與模式中,成為治病與照護的工具;在醫療人員眼中,病人也被簡化為只剩下疾病,而不在是一個活生生、有情感與社會關係的存在,導致醫病雙方都對醫療環境愈加不滿意。

敘事醫學喚醒我們,病人的故事中有廣闊的空間讓醫療人員探索,去發掘和實現醫療的價值,以及最真實的行醫感動。透過敘事醫學的實踐,醫療人員更能在撲朔迷離的病症背後,抓住關鍵線索,讓病人得到真誠的療癒和撫慰。

敘事醫學並不深奧,也不僅限於醫師。每一位接觸病人的臨床工作者,包括醫師、護理師、社工師、心理師、治療師、關懷師等,都是敘事醫學的實踐者,只要找機會去聆聽病人,理解病情,用心執行醫療、照護與關懷,從中反思,並加以書寫分享,敘事醫學將改寫現代醫療的面貌。

期待臨床團隊的每一個成員,都是願意並能夠聆聽以及述說或書寫病人故事,並從中反思成長,提供病人更貼切地診療照顧,同時找到從事醫療照護的初衷、意義與成就感的醫學敘事家!

本文於2020年9月30日刊登於獨立評論@天下 今天,我們聽病人說故事:打動人心的「敘事醫學」

與其慌張地找病源,不如篤定地建設社會警覺度

無症狀感染者引發的隱憂

這幾個月來,國內新冠病毒(COVID-19)疫情相對穩定,已經將近140天沒有本土病例,民眾的社交與經濟活動逐漸回溫,甚至出現「報復性消費/活動」,讓人擔心民眾的防疫意識是否會因此鬆懈,尤其是國際上許多國家疫情依然嚴峻,而且專家也預期秋冬第二波大規模疫情難以避免,因此觀照國內目前的「一片太平」,讓許多人憂心忡忡。

在疫情平穩的這幾個月,出現了幾位從台灣出境的國人或外籍旅客,在其他國家被檢驗出確認的案例,讓人懷疑國內社區可能有潛在的無症狀感染源,這些無症狀感染者加上民眾防疫心理的鬆懈,會不會在秋冬引發大規模的感染,再度加深了前述的擔憂。

因此,國內有些團體主張應該進行普篩或高風險族群篩檢,了解社區感染的情形,或及早找出國內可能的感染者,加以隔離或治療,以避免傳染擴散,彰化縣衛生局為此與台大公衛所合作進行「彰化縣新冠病毒抗體血清調查」(簡稱「彰化縣萬人血清篩檢」),而且對入境居家檢疫者進行新冠病毒篩檢。但是由於中央疫情指揮中心認為現階段只要確實做好入境者14天居家檢疫,便能有效阻絕感染於境外,沒有必要對無症狀者進行檢測。雙方的認知差異與防疫不同調最近引起社會與媒體的關注,後來不同政黨與網民也加入討論,擦出不少火花。

這項眾所矚目的「彰化縣萬人血清篩檢」終於在8月27日對外說明 ,調查結果顯示:在彰化縣4841位新冠病毒感染高風險族群中,發現有4人產生具保護力的中和抗體,確定他們曾經感染新冠病毒,陽性率為萬分之8.3。因此主辦此調查的彰化縣衛生局長葉彥伯表示,在這些最容易感染族群中,陽性率都只有萬分之8.3,顯示一般民眾在社區相當安全,民眾可以安心。


無端的社會焦慮與無謂的輕忽都無助防疫

雖然結果讓大家鬆了一口氣,但我認為這份調查報告衍生出兩個問題,首先是調查實施期間,研究單位為吸引大眾的注意,透過媒體發布消息,引發不少民眾對疫情不確定狀況的恐懼。而且當最後研究者做出「台灣社區環境相當安全」的結論時,卻容易造成民眾心防的進一步鬆懈。

面對重大的疫情,漫無目標的擔憂與過度的安全感都是大忌。前者嚴重的話會引發民眾的恐慌,導致資源的錯置、政策決策失效以及社會體系的崩潰;後者則讓民眾掉以輕心,忽略必要的防護與防疫行動,而讓疫情有機可乘。


持續疫病監測與應變

在彰化縣萬人血清篩檢調查報告公布之前,中研院何美鄉研究員和前疾管署長張峰義在公共電視節目訪談 中(從34分30秒起),都表示即使現階段國內社區有無症狀感染者,也不需要特別花功夫去找出來(事實上也很難找出來)。但他們建議為了防範秋冬可能的疫情,必須要持續強化疫病監測與應變。

疫病監測的概念是針對特定與Covid-19相關的症狀,如呼吸道症狀、肺炎、類流感等病人,進行採檢與新冠病毒檢驗,從中掌握感染源以及研判疫情發展。

何美鄉研究員也建議中央指揮中心舉辦全國的疫情應變演練,由中央與地方政府合作,假設國內在短期間內爆發1千人或1萬人的感染,去規劃與演練病人的分流與收治方式,以及後續疫情的控制策略與步驟。

我非常認同他們的建議,事實上指揮中心一直透過醫療體系的篩檢進行疫病監測,並沒有間斷,只要醫師認為症狀有需要,就可以實施新冠病毒篩檢,而且篩檢條件隨著對病毒的了解持續調整放寬。另外,衛生福利部在七、八月也開始輔導重度急救責任醫院進行第二波疫情的整備,並要求醫院以爆發大規模感染設定情境,演練醫院的應變方式。

在這份「109年度因應嚴重特殊傳染性肺炎醫療機構重症照護資源盤點及收治能力輔導作業」中,衛福部為因應Covid-19疫情的發展作超前部署,以及為充分掌握重症照護資源準備現況,針對46家重度急救責任醫院進行重症照護資源盤點與收治能力輔導。輔導作業分兩部分,第一是根據醫院填報的資料,輔導醫院進行照護人力、儀器設備及備援空間的盤點與檢討;第二是設定當疫情需要擴大重症收治規模時,輔導醫院進行模擬情境的演練,並依醫院實際具備的照護人力、儀器設備及空間推估最大收治量能。

我們都知道防疫如同作戰,社會心理強度很重要,任何會擊潰或鬆懈心理防線的因素與舉動都應該避免。反之,能夠鞏固防疫社會心理的措施則必須落實。比如對敵人(疫病)動向的偵測一定要持續執行,同時我們必須針對敵人可能採取的戰略與各種戰況,進行模擬演練,了解自己的弱點並一再檢討及強化,以取得知己知彼的優勢。

在國內疫情相對平穩之際,在疫苗與治療藥物尚未研發成功及大量使用前,對秋冬流感季節新冠病毒可能有的第二波更猛烈攻勢,必須保持正確理性的警覺,預防性的公共防疫措施絕不可輕忽。民眾須要保持適當社交距離與自我防護的日常習慣;相關必要的政令,應該在目前仍然相對安全的時候形成和繼續落實,一旦有意外狀況發生才來應對宣導,可能會太遲。


透過模擬社會實驗,強化群眾的社會心理防疫

除了醫療體系的應變防線之外,群眾社會心理的防疫強化也非常重要,要提升群眾正確的防疫警覺高度,可藉由社會傳染病模擬實驗加以推廣。

公共電視「主題之夜」曾播出英國廣播公司(BBC)以流感疫情為主題,拍攝的紀錄片《流感追緝令》  (Contagion! The BBC Pandemic),報導英國流病專家與科技團隊所進行很有意思的大規模社會流感實驗。由參與實驗的二萬八千多位民眾下載流感傳播的App在手機上,以模擬追蹤民眾的接觸與感染情形,用大數據描繪出流感疫情可能的爆發與擴散樣貌。

另外BBC團隊也用同樣的App在黑索米爾小鎮實施一項有500位鎮民參與的社會實驗,結果讓人驚訝,發現當「零號感染者」進入小鎮,第一天便將病毒傳染給77位參加者,到第三天更有高達86%的參與者染病。透過這個實驗也辨認出哪些人可能是超級傳播者,如果這些人有10%接受疫苗注射,則可降低40%的感染案例。

我相信類似的虛擬社會實驗並不難在台灣實施,藉此可讓我們模擬在各種條件下,Covid-19疫情在國內的可能發展,參與實驗的民眾也能夠很切身地體會感染風險,以及評估如果自己採取各樣的防疫措施,可以對自己與整體社會帶來多少的防疫貢獻,有效促進與提升民眾的防疫行動。

著名的行銷學者Philip Kotler在其《社會行銷》(Social Marketing)一書 中,介紹社會推展(campaign)的成功12項要素,其中一項是「把握及增加目標對象實際參與的機會,並透過合適的媒體給予行動後立即的回饋」。

書中提到美國西岸一位名電視節目主持人,仿照1980年以色列一次成功的電視節目案例,宣導節約用電活動。主持人在節目中邀請市民觀眾在早上11:30參加節電實驗,到時請觀眾將家中非使用中的電燈關掉、插座拔掉。實施步驟如下:11:28他請電力公司的職員唸出全市目前的用電負載為1,400百萬瓦。11:30他宣佈「實驗開始」,並將攝影棚附近房間的電燈及電腦螢幕關掉,並打電話給家裡的女兒提醒她將家中不用的電源關掉以作示範。11:35鏡頭再度切到電力公司,請該職員回報全市用電變化情形,結果全市用電負載下降40百萬瓦,相當於4萬個家庭的用電量及30萬美金的電力。參與這項活動的市民與觀眾都藉由此實驗,親身目睹自己的省電動作,可以為全市節電一起做出巨大的貢獻,而大幅增加意願去調整自己的生活習慣與行為,達成個人與社會的共同福祉。

BBC的流感社會實驗與此節電實驗有異曲同工之妙,雖然使用不同的媒體(手機App vs.電視節目),但是都可以讓廣大民眾參與,並即時提供集體行動所造成的影響與結果給參與者了解。

防疫不只是衛生官員、醫療機構、或公衛專家的事,而是全民的事。因此防疫不能只靠醫學專業知識和公共政策,還需要妥善引導群眾社會心理,避免產生無端的社會恐懼或焦慮,也不要陷入無謂的輕忽,將心防卸盡。

在長期疫情下,中央防疫單位或指揮中心會同時面臨兩方的壓力,一方是學界希望多做防護的期待與焦慮,另一方是產業界希望鬆綁防疫限制的要求。這時與其各方站在對立面,指揮中心不如主動出擊,適度引導讓各方投入必要的防疫心理建設,借此共同提高社會整體的警覺和防護感。而根據疫情科學模擬的參與式社會實驗,是成本最低、理性有效、且能夠凝聚共識的途徑。

本文於2020年8月31日刊登於獨立評論@天下 普篩風波之後:與其慌張找病源,不如穩定建設我們的社會警覺度

2020年6月19日 星期五

健保署訂定醫材價格差額上限有道理嗎?


全民健康保險署(簡稱健保署)最近公布訂定醫材價格差額上限,引起醫界反彈。雖然《全民健康保險法》第45條賦予健保署訂定保險醫事服務機構得收取差額之上限的權利,但是需不需要設定醫材價差上限?或是這樣做合不合理?是值得討論的議題。

由於醫療科技日新月異,不斷有新的醫材問世,讓臨床醫師可以依照病人的醫療需求予以運用,提高治療的效果。但是由於健保經費有限,無法完全吸納這些新的醫材費用,因此多年前健保署開始持較開放的態度,除了持續給付基本功能醫材的費用,也容許醫療院所在病人理解及同意下若選用功能較好的醫材,向病人收取費用差額。

過去醫材差額的費用是由醫療院所自訂,院所會考量每項醫材的實際進價、合理的利潤、市場行情、本身的醫療能力去訂定差額,因此每一家醫院的差額費用不盡相同。不過健保署要求醫療院所必須公告所有的自費價與差額,同時在2014年也設置「自費醫材比價網[1]」,讓民眾上網查詢各醫療院所的價格。而健保署這次更進一步要去設定醫療院所每一項差額醫材的收費上限,我認為健保署的作法並不合理,主要理由如下:

各家醫療院所的醫材成本與執行成效不一樣

同樣的醫材,不同的醫療院的採購價格有不小的差異,大醫院採購量大,進價一定比小醫院低廉;此外,偏遠地區的醫療院所取得醫材的價格通常會比都會區的價格來得高。若健保署強制訂定差額上限,等於是政策上抑制小醫院和偏遠區醫療院所的經營發展。

還有,醫材不會自己裝在病人的身上,必須透過醫療團隊的治療技術才能產生效果。雖然健保署會認為處置(如手術)的費用已經由健保給付,與醫材費用無關,可是品質不同的治療團隊對病人的價值是絕對不同的,病人一定願意付較高的差額,讓他們信任以及口碑良好的醫療團隊使用醫材進行治療。

健保署不應該干涉健保給付以外的費用

健保署已經給付基本的醫材費用,實際上病人都可以在不需自付差額的情況下得到該有的治療。醫材差額既然是健保不給付、由病人依照自己的需求所做的選項,理應尊重市場機制,由供需去決定價格(差額)

有人也許會質疑若不訂差額上限,病人不是會被醫療院所牽著鼻子走,成為冤大頭?事實上現在各家院所的各項收費(包括醫材自費)都已經公布在網路上,另外民眾還可以透過「自費醫材比價網」去比較各家院所的差額,再作就醫決定;而院所在訂定差額收費時並非自己想要訂多少都可以,仍是要考量市場行情才行,這些機制都有助於費用訂定趨於合理,而且優於由健保署集權式、片面的訂價。

剝奪醫界的合理利潤,獨厚商業醫療保險公司

由於國人普遍具有風險意識,台灣已成為保險滲透度全球第一的國家[2],絕大多數國人都已另購商業醫療保險,2019年平均每人健康險商品有效契約件數已超過3[3],以便在生病就醫時負擔健保以外的自付費用。病人若採用自費醫療或差價醫材,費用大多由商業醫療保險支付,病人真正自掏腰包的額度比例不高。

當健保署自詡為民眾省荷包,去針對醫材差額設定上限時,實質上是削減原本醫療提供者微薄的利潤,偷偷挪移成為保險公司更大的利潤。健保署不照顧一起耕耘、密切的醫界夥伴,卻轉而去獨厚保險公司,這種邏輯實在叫人不解!

抹煞醫界的辛勞與阻礙醫療的發展

每一任衛福部長在醫界面前,都曾一再表達國內醫療與健保能有如此卓越的成果,都是建立在醫療人員與團體的辛勞與犧牲的基礎上。經過媒體不斷的報導,一般民眾也都知道台灣醫療「俗擱大碗」的程度舉世無雙。可是醫界不僅沒有因此受到肯定與得到應有的回報,健保署的管控措施卻一再壓縮醫界的生存空間,現在連健保給付以外、病人自選的差額醫材訂價空間也要剝奪。

長久以來,健保署只看眼前的費用管控,很少考慮這些措施的長遠副作用。國內急診、內、外、婦、兒專科醫師人力短缺的「五大皆空」危機,都是發生在收費受到健保嚴格限制的重要專科。若健保署不改變這樣的思維,台灣醫療崩壞是可預見的。我們看到義大利在這次新冠肺炎疫情中醫療無法發揮足夠的照護功能,與其醫療體系預算逐年削減有關[4]

要能夠因應突發的疫情或危機,國家的醫療能量必須比平時再多預備一點,才足以在巨大衝擊來臨時承受額外的負擔,不至於崩潰。可是健保署目前的策略是要將醫療體系的能量壓縮到生存邊緣的臨界值。這是很危險的。

強制訂定差額醫材的收費上限,勢必扼殺國內醫療產業的研發以及排擠高品質醫材進入台灣的機會,這對病人絕對不是好消息。前立法委員林靜儀醫師對此有很深入的討論與提醒[5],很值得政府與社會大眾深思。

基於上述的理由,健保署強行干預醫材差額的上限,實在沒有道理,也沒有必要,長遠來看絕對弊大於利。政府若真正想避免國內醫療走向崩壞,或有心營造更有活力與韌性的醫療體系、提升醫療品質,應該讓健保以外的自費醫療服務項目或差額醫材的運作回歸市場軌道運作,更加強化「自費醫材比價網」的功能,使差額收費資訊更為透明化,民眾與醫療院所自然會互相調訂出合理的價格。


疫情中,用心靈填補隔離


隔離導致親情的拉扯

由於國內新冠病毒確診案例日益增加,而且出現數例不明感染源的本土案例,為了降低醫院和照護機構爆發院內感染的風險,中央流行疫情指揮中心陳時中指揮官在42日宣布即日起全面禁止民眾到醫院、照護中心探病,直到疫情獲控制才會解禁[1]

主管國內醫療院所的醫事司長石崇良補充強調,禁止探病政策並不是全面性、絕對性禁止探病,而是禁止「社會關係」的探病,但仍保留醫療需求的探病,並將這份彈性的權限留給醫院。這裡所說的醫療需求探病包括院方或醫療人員請病人家屬到院聽取病情解釋、簽同意書、以及病人在重大醫療處置(如手術或侵入式檢查)時,家屬到場等候或陪伴。

話說如此,但是醫院可能為了減少臨床上的作業複雜性與風險,多半會一律禁止探病。設想一個車禍事故導致頭部外傷的少年術後住院中,正處於復健黃金期,父母由於工作生計關係只能請一名看護在醫院陪病。在探病禁令之下父母無法到院探視小孩,小孩吵著要出院,令父母焦慮、不知所措。類似這種情景在大醫院應該不罕見。

而且依照此規定,安養護中心、護理之家的住民這一陣子幾乎都無法與家屬相聚或碰面。從一位在護理之家工作的護理師朋友得知,由於護理之家禁止訪客,裡面爺爺奶奶因為家屬無法來會客,變得混亂、沒有安全感,甚至退化。當老人家住在護理之家或醫院,說什麼都無法了解什麼是武漢肺炎,只怕被家人遺棄,變得更煩躁.....

媒體報導[2],英國一位13歲男病童,因為感染新冠病毒,住進隔離病房,後來病情惡化,臨終前自己一個人在病房,家人無法在旁陪伴,最後孤單離世。這是讓人非常傷感無奈的處境。

隔離是疫情下的必要之惡

每當重大傳染病發生,減少人與人的接觸或隔離是防止疫病繼續傳播的重要措施。尤其這波新冠病毒具有無症狀傳染的特性,高風險者的隔離格外重要,以避免已經感染者在潛伏期將病毒傳給別人。因此從嚴重疫區回國的民眾或遊客都必須居家檢疫14天,與確診個案曾經實質接觸的民眾必須居家隔離14天。

台灣政府在對應這波疫情,防疫策略與成果都受到國際的重視與肯定。由於17年前經歷SARS的慘痛經驗,這次中央流行疫情指揮中心的防疫大原則與底線很清楚,就是確保醫療體系足以負荷的情況下,發揮最重要的功能,去照護及幫助確診個案康復。

因此指揮中心積極採取高風險個案的隔離,疫調追查感染源,避免爆發大規模社區感染對醫療體系造成衝擊而崩解;另外各醫院依照疾管署所訂的感染管制指引實施病人分流、入院旅遊史查核及體溫監測管制,以避免引發院內的群聚感染而損耗醫院醫療照護的量能。禁止探病就是要防止民眾非必要的進入醫院,降低社區中無症狀感染者因為探病進到病房,而將病毒傳染給住院病人和院內醫療人員。

在防範照顧機構爆發群聚感染方面,由於這些機構主要以照顧老人家為主,一般而言長輩本身抵抗力比較弱,較容易感染,死亡率偏高,是新冠肺炎的高危險群,若在照顧機構發生群聚感染,後果非常嚴重。因此對於照顧機構也必須採取嚴密的防疫手段,禁止探訪是不得不的決定。

從歷史上的疫病隔離律令學教訓

歷史上各個國家、社會和民族對於重大傳染病都曾採取嚴格的隔離措施,其中不乏今天看起來相當不人道的方法。曾經在印度長期從事痲瘋病防治的保羅‧班德醫師(Dr. Paul Brand)在一篇〈痲瘋病與愛滋病〉文章[3]中,就描寫到幾個主要宗教文化對待痲瘋病人的規令。

古代猶太人法律規定,痲瘋病人必須離開生活的營區,離群索居,而且為了要讓別人容易辨認出他們,還要求痲瘋病人將衣服撕裂,穿破衣服在身上,也要蓬頭散髮,蒙著上唇,沿路大聲喊叫告訴路人說「我是不潔淨的人」!

印度教1984年以前的法律仍然准許對痲瘋病人施予強制監禁。虔誠的印度教徒不會碰痲瘋病人,不會走進他們的房子,甚至不會看痲瘋病人一眼。伊斯蘭教的穆罕默德也說過:「躲避痲瘋病人,就像你躲避獅子一樣。」

中世紀歐洲痲瘋病人若經神父檢視確認,就會被帶到教堂,神父會舉行「痲瘋病人彌撒」,在他頭上灑下灰塵,宣讀「記住,你在世界上已經死亡,你沒有家,沒有家人….甚麼也沒有。」,象徵地宣告他的「社會性死亡」。之後,這位痲瘋病人永遠不得進入教堂、市場、旅館、房子或公眾聚集場所。他也不能在狹窄的道路上行走,不可對孩童說話,不能對處於下風處的人說話。身上必須穿繡著大紅色「L」字的衣袍,掛著鈴鐺,以隨時警告別人不要靠近他。

當然今天疫情中的隔離措施要比以前人道多了,情況不可同日而語。雖然這些規定都是希望有助於控制疫病和保命,但是只要必須採取隔離或禁令阻止人與人之間的接觸與互動,就難免可能引發某種程度的遺憾或傷害,陷在保全個人尊嚴與群體生命的兩難與掙扎。最近因為防疫的管制措施,有一句很傳神的感慨話在網路上流傳—「隔離,人權沒了;不隔離,人全沒了。」(Quarantine, no human rights. No quarantine, no human left.)

科技讓隔離消失

不過我相信人類社會一直在進步,對於同樣嚴重的疫病大流行,我們會逐漸摸索出更有效與更人性化的應變之道,讓我們不必再有如此痛苦的割捨。

首先是新科技的運用,網路社群媒體與各種線上通訊軟體,使得兩方或多方的遠距視訊互動更為容易,家人雖然無法探視在居家隔離或檢疫的人,或者住在醫院或照顧機構的病人,但仍可藉由這些通訊科技持續關懷與聯繫。

未來5G通訊廣泛運用後,相信會讓遠距通訊與互動更上一層樓,透過各種顯像技術與虛擬實境,將使跨越空間的互動更有臨場感。日本曾經製播一部「連結5G以後的世界」[4]短片,介紹5G的實際功能,其中有一段劇情是一位在外地的孫女,透過虛擬影像「當面」向祖父母祝賀金婚快樂,並舉辦了一場虛擬實境的樂團表演。

當這些科技越成熟與普遍應用後,醫院和照顧機構外的親朋好友,在約定的時間,都可以馬上「出現」在病房或照顧機構,「陪伴」住院的親友,看到他們,彼此寒暄互動,即使在隔離病房,這樣的接觸與互動毫不受到影響。若有親友在居家隔離或檢疫中,親友們要「串門子」也絲毫不是問題。

拉大空間距離,縮短心靈距離
Stay socially connected while social distancing

當科技的應用指日可待,非科技的心靈營造也同樣重要,甚至更需要。在全民抗疫必須保持社交距離(social distancing)的期間,整個社會每一份子必須更緊密地相互連結(socially connected)。疫情也許帶給我們莫大的憂慮、不確定性、與別人暫時的疏離,但是人類社會此時可以更加營造一個更有人情味、更溫暖的社會親情關係。

對於居家隔離/檢疫或住院的親友,若可以的話,多多打電話或送簡訊去問候與關心他們,讓他們覺得不孤單。除了政府的資源之外,詢問並主動為他們準備生活必需用品,都會帶給他們很大的鼓勵。

除了親友之外,若鄰居有需要,這時也是伸手互相扶持的時機。新聞報導[5]一位美國婦女的鄰居阿嬤健康不佳,無法出門買東西,她想幫阿嬤買東西,但是政府又規定必須與別人保持距離,於是這位婦女靈機一動,派出她的愛犬,去隔壁將阿嬤所寫的購物清單咬回來,採購回來後,再請愛犬將東西送到隔壁。

疫情在歐洲爆發後,許多國家要求民眾必須居家防疫,引發民眾搶購民生物資,卻有不少德國人將家中的民生物資分享給貧窮或更有需要的人。

最近醫療現場相當緊繃,臨床醫護人員面臨很大的壓力,可是來自社會的溫情送暖行動源源不絕,各家醫院幾乎每天都會收到民眾或企業捐贈的愛心物資,從茶葉蛋、雞排到防疫採檢箱都有。

在這波疫情期間,許多知名的藝文與教育機構,如紐約大都會歌劇院、柏林愛樂數位音樂廳、和許多教學網站,都將其線上資源免費開放給民眾使用。

COVID-19新冠病毒肺炎大流行是二次大戰後全球面臨的最大疫情,我覺得這次疫情也是對人類文明再一次的深刻檢驗,看我們是否比戰前或百年前有更無私與崇高的社會心靈與價值。儘管測驗還在進行中,我們已經看到不少亮點表現,期盼地球村同村協力一起對歷史繳出一張高分的成績單。

 本文於2020年4月26日刊登於獨立評論@天下 〈連探病也不行了嗎?隔離 vs. 人權的兩難與展望〉



[3] 〈痲瘋病與愛滋病〉一文收錄於保羅‧班德(Paul Brand)、楊腓力(Philip Yancey)著,江智惠、陳怡如譯,2004年,《疼痛健康失調的警訊》。

疫情中的醫病情


今年初中國武漢爆發新型冠狀病毒的疫情,快速擴散到全中國,並在世界各地陸續出現病例,世界衛生組織已將此疫情定名為「2019年冠狀病毒疾病」(COVID-19 (coronavirus disease 2019),並於131日正式宣布此疾病構成「國際關注公共衛生緊急事件」。

每次疫情爆發,醫療體系是人民生命健康安全網的最後一道防線,出現感染症狀的病人一定會大量湧入醫院求醫,希望能夠排除感染,若萬一確診,也就寄望獲得醫院臨床團隊妥善的診療照顧,而能度過難關。

事實上靠功能齊全的醫院在重大疫情期間守護病人的生命健康,在人類歷史上並不長。過去很長久的一段時間,人們對於疫情大多只能聽天由命,除了恐慌之外,就是希望上天的眷顧,讓死神不要找上自己與家人。

特別是在醫學解開微生物的機制與發明抗生素以前,醫界對傳染病和疫情基本上是束手無策,甚至也和庶民一樣害怕,希望遠離疫病,不要惹禍上身。

歷史上大瘟疫的醫師、醫療與照顧

歷史上最著名的疫情是由鼠疫引起的幾波黑死病大瘟疫,在全世界總共造成7500萬人的死亡,瘟疫爆發期間的中世紀歐洲約有30%-60%的人死於黑死病。

在歐洲黑死病肆虐期間,有名的醫生大多離開疫區,當時他們很多都是靠為王公貴族或有錢人診療謀生,當瘟疫發生,這些上流階層都會疏散到郊區的宮殿或莊園,以避免被其他人群感染,醫生們也就跟隨而去。據說西元二世紀的醫學大師蓋倫(Galen)在瘟疫爆發時,也離開羅馬回鄉去「避風頭」。

因此在瘟疫爆發的歐洲城市,最需要醫師的地方反而缺乏正牌醫師,因此有一種特別的職業「瘟疫醫生[1]」便因應而生。當時有點名望的專業醫師都跑走之後,城鎮政府只好花錢聘用沒沒無聞的年輕醫生,或是沒有受過專業訓練或臨床經驗不足的外科醫師(當時有不少理髮師兼做外科醫師),來為染上疫病的民眾治療。

當時瘟疫醫生有多搶手呢?依記載巴塞隆納市曾派兩名瘟疫醫生前往別地支援疫情,歹徒在半途中綁架這兩名支援醫師,藉此勒索市政府;巴塞隆納竟也應歹徒要求支付了贖金救回這兩名醫生。另也曾有市政府以高出市價四倍的薪資聘請某位醫師擔任瘟疫醫生。

由於瘟疫醫生是公家醫生,看病的對象不分貧富貴賤,只要是黑死病的病人,都可以獲得診療,醫療在瘟疫期間反而變得平等,也算是讓人相當欣慰。常用的治療方法包括放血、用刀劃開及清除淋巴腺膿瘡或予以烙燒、和開出各種草藥讓病人服用。此外,瘟疫醫師有一項特權,就是拿死亡病人的屍體來進行解剖,除此之外解剖屍體是不被允許的。


1617世紀時,瘟疫醫生開始穿上一件鳥嘴形狀的防護大衣,是一件厚厚的黑色長袍,外層塗蠟以防病人體液噴濺和防汙,手上帶皮手套,頭部有一個形狀像啄木鳥尖尖長嘴的頭套,藉此將全身罩住,與外界隔離,只有眼睛可以藉由玻璃片看到外面,並在大大的鳥嘴中塞滿各種香草,一方面相信可以對抗引發疫病的瘴氣,一方面淡化接觸爛肉或死屍時的惡臭。因為這套鳥嘴裝的緣故,瘟疫醫生也被稱為「鳥嘴醫生」。

瘟疫醫生為了自保不要染病,通常會在病人的房屋外開藥給病人,不會進入病室內,如果要進入接觸病人,一定要穿上鳥嘴裝做好防護;要幫病人清膿瘡或放血時,就用一根長長的尖銳器械或尖刀,相距數尺執行處置。手上的長木棍則用來探查病兆,或在病人身上揮打,藉此懲罰來減輕病人的罪孽,求得康復,因為當時普遍認為罹病是受到天譴。

歐洲中古世紀瘟疫期間,醫院不敷使用,政府或教會會在城外蓋防疫屋(pest house)或隔離棚屋(lazaretto),將病人集中安置照顧。這些設施大多相當簡陋,有時候病人死亡後,屍體就在眾目睽睽之下從樓上垂吊到地面,直接在戶外空地上的大坑掩埋。

即使穿上鳥嘴裝和與病人保持距離診療,瘟疫醫生的風險還是很高,許多瘟疫醫生自己也難逃厄運,染病而亡。其實除了瘟疫醫生之外,仍有少數具有專業使命感的良醫繼續留在城裡照顧病人;而且當時的教會也蓋了許多收容所,由神職人員照顧病人。他們儘管會害怕感染,但依然本著濟世愛人的情懷,投入這項危險的服務。當然,這些在第一線照顧病人的醫師和神職人員,很多也都和他們病人的命運一樣,被黑死病奪去生命。文獻曾提到威尼斯的18名瘟疫醫生,5名因身染瘟疫而死亡。

儘管後來證實當時醫生常用的治療方法大多是錯的,但即使可行的醫療手段對黑死病束手無策時,「就算只是最基本的看護,也能大大降低死亡率。譬如,單是供應食物和飲水,就能令許多暫時虛弱得無法照顧自己的人,漸漸復原過來,而不必悽慘地死去[2]。」

現代醫療工作者仍冒險抗疫

對於在疫情期間,願意投入診療與照顧工作的醫療人員,無論是出於怎樣的動機,社會都應該心存感恩,在這些非常時期,他們是社會最重要的資產。趨吉避凶是人的天性,可是他們卻反其道而行,冒著一定程度的風險去接觸、診治、看護與支持惶恐虛弱的病人,甚至為他們處理遺體。有些醫師或科學家為了解開神秘瘟疫之謎,孜孜不倦與病體為伍,甚至拿自己的身體做實驗,就只是希望為人類找到一線生機。

即使在醫療發達的現在,技術和防護裝備都比中世紀要完善得多,重大傳染病與疫情還是令人聞之色變,醫護人員照顧病人的風險要比一般民眾來得更高。2003年的SARS疫情總共造成全世界35名醫療救護人員過世,包括台灣11名醫院工作者和救護人員因此殉職。

全世界第一位向世界衛生組織通報SARS案例的義大利籍醫師卡羅.歐巴尼[3](Dr. Carlo Urbani),因為照顧SARS病人而殉職,他在臨終前還將他的肺奉獻出來做科學的研究。越南政府因為聽了他的建議,才使疫情獲得控制。

歐巴尼醫師在面對一個來勢洶洶的傳染病時,內心不是沒有掙扎的。他曾告訴同事說:「我很害怕」。他的太太也質問他:「你有三個4歲到17歲的小孩,照顧這麼危險的病人值得嗎?」可是他回答說:「如果不敢面對這種情況,那我為什麼要來這邊?」後來歐巴尼夫人在受訪時說:「我先生知道危險,但他說他過去碰過同樣的危險,我們不應該太自私,我們必須多為別人著想。」他深信「醫師的任務就是要儘量去接近病人。」

疫情中醫病互相守護、感恩、珍惜

這次在國內診療第一位武漢肺炎病人,並幫助病人痊癒出院的范姜醫師[4],在接下任務時,也和歐巴尼醫師有類似的心情,但是專業的使命感讓他義無反顧。為了鼓勵自己與其他臨床同仁,他特別寫下一份〈醫護出師表〉手稿,全文如下:

「怕武漢肺炎是正常的,誰不怕死呢?
但是上了戰場就不能怕死,而醫院就是我們的戰場。
我們有恐懼的理由,但沒有逃避的藉口;
我們可能會犧牲,但壯烈成仁似乎比苟且偷生來的好聽些。
只要疫情需要,我們責無旁貸。
祈上天垂憐,醫病兩相安!」

著名的醫學人文與醫學史作家努蘭醫師(Sherwin B. Nuland)曾經這樣評價願意照顧如愛滋病等傳染病人的人員:「他們值得敬佩的,是他們選擇的道路,是他們克服了他們的恐懼,他們不作道德上的評判,也不去計較社會階層、感染的原因,或這些人是否是所謂的『危險群』[5]。」

受到范姜醫師以及臨床團隊照顧痊癒出院的這位病人,透過錄音以及寫信,道出她內心對防疫團隊與醫療團隊的感謝[6]

「換成您:明明知道有被傳染,會有危險的事,你會去做嗎?但一線的醫生、護理人員,為了要治療我們,必須近距離的接觸我們,幫我們量血壓、體溫、採檢體,不厭其煩的為我們說明病情,除此之外,還要照顧我們的日常,天冷了拿熱水、送棉被,在我們心情低落時,像是朋友般的陪我們聊聊天、加油打氣,給我們心理建設,甚至也把我們當作家人般,自掏腰包的買點心來跟我們分享,只希望我們能度過這難熬的治療時間,而當他們三班到回到家還要跟家人做隔離,為我們保密個資,工作、家庭間奔走,一人分飾多角試想她們內心需要多強大,而當我們康復後,她們還要再自主隔離14天,醫護人員的付出真的很令我們感動,真的真的真的非常非常非常的謝謝您們!」

對於在第一線守護冒險照顧感染病人的醫療與救護工作者,民眾除了感謝之外,也可以合力保障他們的安全,將足夠的臨床必要防護物資提供給他們使用。民眾也需要落實做好個人防護,妥善維護自己的健康,配合國家整體的防疫措施,使得極為可貴的醫療體系不致於超載,而能發揮預期的功能,幫助最需要的病人康復。

疫情當然可能會帶給我們恐慌與求自保,但疫情更可讓我們體認到我們每個人原來是如此緊密,禍福與生命與共,而更加彼此扶持與珍惜。正如諾貝爾文學獎得主卡繆在《瘟疫》這本小說所說的:「世界上一切的邪惡對人所造成的影響,瘟疫也同樣具有:它幫助人類去超越自己。」

本文於2020年2月26日刊登於獨立評論@天下 〈瘟疫、醫療與病人:從歷史中一路走到今天的醫療工作者們〉

[1] 有關瘟疫醫生的介紹,請參考維基百科條目「瘟疫醫生」,網址https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%98%9F%E7%96%AB%E9%86%AB%E7%94%9F
[2] William H. McNeill著,楊玉齡譯,《瘟疫與人—傳染病對人類歷史的衝擊》,天下文化,第141頁。
[3]請參考林衡哲撰〈為 SARS 犧牲的醫界先烈卡羅•厄巴尼醫生〉,網址:https://bible.fhl.net/annouce/annouce14.html
[5]許爾文.努蘭(Sherwin B. Nuland)著,楊慕華譯,《死亡的臉》,時報出版社。第219頁。