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2024年2月13日 星期二

如同雲彩圍繞我們的見證人

去年底我受邀參與《台灣偏鄉醫療簡史》的寫作,負責其中一章〈教會醫療傳道與偏鄉醫療〉的撰寫。由於最近事情較多,要另外撥出時間來查閱相關資料,整理成一篇能夠出版的章節,確實感到有點吃重。不過主編非常重視教會醫療團體對台灣偏鄉醫療的貢獻,我也認為基督教與天主教醫療團體確實在偏鄉醫療扮演了開創性與獨特的角色,基於一份使命感,便接下了這份任務。

花了不少時間將這篇文稿完成後,我很高興當時有答應這次的撰寫邀約,因為在寫作過程中看到許多醫療宣教師與醫界的信仰前輩所留下的美好腳蹤,再次被深深感動與激勵。

我大學念的是理工科系,到大二時逐漸發現自己比較喜歡社會人文領域,因此從大三起便開始選修社會科學與人文共同科目,也去歷史系選修台灣史課程,我的期中報告題目是「台灣基督長老教會的社會關懷服務」,在撰寫過程讀到彰基創院院長蘭大衛醫生與師母「切膚之愛」的故事—為了醫治一名傷口潰爛恐併發骨膜骨髓炎的小孩,蘭醫生從文獻上得知或許可採用植皮手術治療,盼能避免截肢,但考慮病童過於虛弱,恐無法負荷自己身上皮膚被切除下這麼一大塊,於是蘭師母請蘭醫生從她身上割取皮膚移植給小孩。那時我一邊寫一邊哭,感動到不行,心想為什麼有人這麼願意無私去愛別人?

這個月為了撰寫〈教會醫療傳道與偏鄉醫療〉,讀到更多可歌可泣的故事,有些是我以前不知道的,有些是聽過的故事,但是現在重讀卻有不少新的體會,並且從中得到許多鼓勵。

嘉基以前的同工、目前任職於中研院台史所的劉淑慎小姐,提供一篇她撰寫有關戴德森醫師治療小兒麻痺,與回美國進修脊椎側彎矯正手術的文章給我參考,讓我對戴醫師有更多的認識與敬佩。

戴醫師是一位謙虛、內斂、沉默不多話的人,嘉基在1997年曾經印製一本小冊子《戴德森—一個沒有自己的人》,我覺得這個標題把戴醫師形容得非常到位。不過,讓我大感訝異的是,默默不張揚的戴醫師所做的事情之多遠超乎我們的想像!

1959年雲嘉地區「八七水災」,受災人數達25萬人以上,戴醫師和美國軍隊、宣教士及基督徒團體合作,直接將救援物資運送到超過40個遭受水災的市鎮,對於受災嚴重的村莊,提供每人10天份的物資,並在國內外教會捐助支持下,巡迴災區治療了近2000名的患者。

早期戴醫師的同工很少,大多投入在巡迴診療、診所的醫療及關心病人的工作,但他還要處理購地、規劃興建醫院,以及募款的種種事情,幾乎可以說一人身兼現在醫院醫療、總務、工程、財務、企劃、院牧單位的任務。

等醫院比較上軌道之後,為了因小兒麻痺導致脊椎側彎病人的需要,戴醫師於1968年返美,50歲再度進入明尼蘇達大學醫學院附屬醫院,以住院醫師的身分進修骨科專科以及脊椎側彎手術。美國住院醫師訓練是非常操的,因為美國絕大多數醫院的住院病人都是由住院醫師照顧的,還要輪班,體力負荷非常大,戴醫師以超過50歲的年齡經歷4年這樣的操練,實在是很不簡單。

當他訓練完成準備回台時,接獲信義會世界救濟協會的電話,得知孟加拉獨立戰爭發生大屠殺,許多難民受傷及流離失所,急需外科及骨科醫師前往救援。戴醫師和師母內心非常掙扎,覺得不能無視戰亂中孟加拉的傷患需要而不顧,因此毅然改變計畫,帶著四個孩子轉往孟加拉,在砲聲隆隆中投入醫療工作長達一年半。這是需要多大的愛心與勇氣!

光是這幾件事就讓我對戴醫師產生無以復加的感佩,一個沒有自己的人,卻把自己完全給了最需要的人。互相對照之下,我發現自己所面對的工作與生活考驗與負擔要比戴醫師少太多了,任何的問題根本都微不足道。

歷史是有系統地回顧與陳述過去所發生有影響力的事,讓我們從中獲得面對此時與未來的智慧與力量。感謝上帝將許多美好的典範人物放入我們的生命中,讓我們看見許多愛與勇氣的見證!

「所以,既然我們有這許多見證人如同雲彩圍繞着我們,就該卸下各樣重擔和緊緊纏累的罪,以堅忍的心奔那擺在我們前頭的路程。」(希伯來書12:1)

2024.02.05

2023年1月27日 星期五

資源連結、全人關懷

今年(2023年)嘉基社區團隊的主題是「資源連結、全人關懷」,盼望我們一起朝此目標努力,透過適切有效的資源連結,實踐全人關懷的目的。

嘉義基督教醫院的宗旨是「本著耶穌基督愛人如己的心,提供優質的全人關懷與醫療照護」,並且以建構「全人關懷的智慧健康照護體系」為現階段的願景。在醫院所訂的「醫療、傳道、教研、關懷」四大任務中,關懷的主要工作便是「建構社區網絡,推動健康促進」。由此可知,實踐全人關懷是嘉基體系的宗旨和願景,而健康促進與社區服務則是展現嘉基全人關懷的具體行動,可以說全人關懷就是社區團隊的存在價值與靈魂。

上禮拜二教學部邀請衛生福利部台中醫院顧問李孟智教授,在全院演講中進行【全人醫療整合照護之理念與教學】專題演說,李教授提到全人醫療照護就是「身體、心理、社會、靈性」的整合照護。

在我們耳熟能詳的〈詩篇23篇〉中,作者大衛王深刻體驗到上帝如同牧羊人保護照顧羊群一般,對他無微不至且全方位的關照:

1.上主是我的牧者;我一無缺乏(基本生活需要)。

2.他讓我躺臥在青草地上,領我到安靜的溪水邊(身心安康)。

3.他使我心靈復甦。他照著應許導我走正路(心靈療癒與價值實現)。

4.縱使走過陰森山谷,我也不怕災害;因為你與我同在,你用杖領我,用棍護我(安全與信賴)。

5.在敵人面前,你為我擺設盛筵;你待我如上賓,斟滿我的杯(尊嚴與人際社群)。

6.你的恩惠慈愛終生不離我;我要永遠住在你的殿宇中(靈性滿足)。

若將「好牧人」的圖像運用到我們的服務上,在健康促進方面,除了身體的健壯與功能之外,我們也要增進服務對象(病人、個案、社區民眾和員工)的心理、人際社會與靈性的健全。在社區服務上面,我們要致力提供個案整合的照顧與關懷,包括照顧、醫療、安全、健促、諮商、傾聽、陪伴、經濟支持、尊重、自主、社群歸屬、意義感與價值實現。

要做到上述的整合關懷照護的確不容易,不太可能靠個人或單獨的機構達成,因此我們需要連結並運用多元的相關資源,包括不同專業的人才、不同屬性的團隊和機構、不同來源的經費、以及不同地點與族群的社區。

首先,我們應結合社區團隊各單位的資源,互通有無,彼此支援,比如長照結合早療、家庭結合諮商、照顧結合醫療、社福結合福音,創造出更完整的服務貼近服務對象的需要。

再來,我們要善用院內的資源,包括不同專科/專業的醫療、治療、資訊、傳播、行政與院牧團隊,平時多聯繫、配搭與討論。

最後,我們也需爭取或尋求與外界的資源和支持,多與社區中的意見領袖與團體、教會、相關的公部門單位、企業、廠商、社福和長照機構、志工與專業團體保持互動,傳達我們的理念、願景和需求,爭取他們的認同,相信當他們認同我們時,不僅會有所回應,還會邀請更多人和團體來支持我們的事工。

嘉基社區團隊過去已經在「資源連結、全人關懷」有很好的基礎,也做過很多努力。期待今年我們繼續朝此深化與擴大,創造更美好的成果。

「弟兄姊妹們,我並不認為我已經贏得了這獎賞;我只專心一件事:就是忘記背後,全力追求前面的事。我向著目標直奔,為要得到獎賞;這獎賞就是屬天的新生命,是上帝藉著基督耶穌呼召我去領受的。」(腓立比書3:13-14)

2023.01.16

2022年6月22日 星期三

《零號病人》給我們的貢獻與啟發

《零號病人:塑造現代醫學史的真正英雄》是一本引人入勝、很有深度的醫學史和科普著作,更是一本有血有淚的敘事醫學作品。


長期以來,醫學發展舞台上的鎂光燈都聚焦在醫療人員、特別是從事診斷與治療的醫師身上。明明在臨床診療的場景中,病人就同時站在醫師的面前,可是他們若不是隱形人,就是成為陪襯的角色,醫師永遠獨享醫療成就的光環與榮耀。


但書中引用法國哲學家康吉萊姆的話,指出事實上是「有了感到自己生病了的人們,才有醫學的存在,而不是因為先有醫生存在,人們才從醫生那裡了解到自己的疾病。」


《零號病人》收錄了至少19種病症26位病人的病例故事,這些病人對醫學的進展都有獨特的貢獻,因為他們都是醫學文獻上可以追溯到、揭開某種病症的最具代表性的病人。由於他們的不幸遭遇以及所承受的病痛,提供醫師或研究人員可貴的機會,去探索這些病症和人體生理奧秘,並奠定後續推動醫療進展的基礎。他們的貢獻絲毫不亞於醫師社群,如果不是他們的「獻身」,醫學可能會少了幾塊重要的拼圖,至少因試圖診斷或治療他們而享盡名聲的醫師也許會大失光彩。


醫學案例看似新穎,但有真正的「零號病人」嗎?


話說如此,人類歷史上的真正零號病人可能難以認定。書中的零號病例是目前文獻所知相關病症的零號病人,但醫學領域實在太廣太長遠了,我們永遠無法明確知道是否更早以前,零號病人便已存在。


著名的醫師作家努蘭(Dr. Sherwin Nuland)曾提到一個奇特的臨床案例:一位膿胸的19歲黑人少年急診住院,經一番特殊處置,赫然發現胸腔的膿液竟然是糞便液。原來病人4年前曾經左胸廓下方被刺傷而送醫治療,當時傷口不嚴重,經包紮後便出院,但該次刺傷在病人的橫膈膜留下一個比小指略小的破洞,最近病人腹腔的橫結腸被往上擠卡在洞口而壞死穿孔,導致結腸中的糞便流入胸腔。


遇到這個「橫結腸穿過橫膈膜破洞進入胸腔」的獨特案例,讓努蘭醫師頗為訝異與自豪,認為自己發現了醫學史的新案例,或許可以命名為「努蘭症」。不料當他很興奮地向主任報告時,博學的主任便指出16世紀法國名醫帕雷的著作中,記載一位上尉在1567年就是死於他所稱的「努蘭症」──「橫膈膜一處傷口,小到你幾乎無法把小指穿過去」,導致他的橫結腸穿過橫膈膜破洞進入胸腔。唯一的差別是,上尉的小洞是被毛瑟槍子彈射穿的,而黑人青年是被刀刺穿的。


因此努蘭醫師醒悟寫到:「行醫最讓人著迷之處,正是那穿越數千年歷史、綿延不斷的脈絡。科學會變,然而人性不變。只要醫治病患的同是人類,就會重複發生同樣的故事、遇到類似的難題,看似新穎的挑戰會一再出現,就好像首次現身。」


相信每位醫師都一定遇過自己的「努蘭症」,和不少自己的「零號病人」,源於在臨床診療中首度和之前沒聽過和讀過的病例相遇的深刻印象,因而留下永生難忘的經驗與體驗。雖然這些病例絕少是醫學史上真正的零號病人,但卻是每位醫師自己真實的「零號病人」,帶給醫師在自己的行醫生涯中很深遠的學習和影響。


其實,每個病人都是獨特的,我相信即使同樣診斷碼的病例,如果將身心社靈狀態一起納入臨床考量,應該沒有完全一樣的病人,因此每位病人應該都是醫師的「零號病人」,若能以獨一無二的態度去互動和診療,醫病雙方都會獲得難忘、富有意義的經歷。


兼具醫學科學精神和人文社會內涵


看過這本書的讀者,都會折服於作者的寫作創意和淵博的醫學知識和人文素養。書中的題材對許多讀者或許不是完全陌生的,可是作者卻能採取非主流的觀點,賦予這些案例新的意涵,在已經很豐富多元的醫學人文作品中,顯得獨樹一格。


作者Luc Perino原本是在法國鄉村執業的一般科醫師,具有熱帶醫學和流行病學學位,後來前往中非和中國南部從事臨床醫療工作多年,累積了豐富的熱帶醫學及跨文化醫療經驗;1990年返回法國里昂,在克勞德‧伯納德大學教授醫學史、人文和社會科學和進化醫學。


從這些經歷可以得知作者不是一位很典型的醫師,更是兼具醫學科學精神和人文社會內涵的良知者,和醫學知識推廣者。他有12本大眾化的醫學科普著作,橫跨醫學史和人文社會的領域。他曾在1981年設計了第一個檢測藥物交互作用的資訊系統,甚至當過「演員」,2006年的影片《臨床診療》(La Consultation),就是以他和13位病人的臨床互動,真實呈現一般科醫生日常診療工作的長篇紀錄片。


書中每一種病症或生理機制都會搭配1-3位指標型的病人故事,作者透過他敘事和醫學的功力,將每個案例和病症描寫得很生動。更難能可貴的是,在許多的病人故事之後,作者都能提出深刻的反思,無論是光明的成果或黑暗的亂象,他都不閃避。


作者對於臆測沒有根據的診斷和治療行為,以及醫師的自我中心都很不以為然,對於商業化的醫療操作和疾病產業化所導致的過度醫療更是深惡痛絕。書中他用幾個故事道出醫藥產業界的黑幕,並不假辭令地予以評價。


面對醫學奧秘,我們都應該更謙卑謹慎


在台灣,讀者比較容易接觸到的大多是美國主流的醫學人文或科普著作,這些著作都很精彩,題材也很豐富,但是大多是描寫醫學發展的光明面和成就,儘管也有批判反思的觀點,但若與《零號病人》比起來,就顯得欲言又止,不夠直接和犀利。在這本書中,即使是大家認為法國人會引以為傲的光榮醫學經典案例,作者都不客氣地揭發真相,指出其中被過度渲染的「神話」(留給讀者自己去發掘)。


這本書讓我們看到,醫學的發展可能不如我們所想像的走直線般的路徑,或如公式般地推演出來,實際上反而常常是誤打誤撞,或者含有醫師刻意誇大、想像捏造的成分。不過這也正是醫學最吸引人的地方,因為涉及人的奧秘,永遠有意想不到的插曲,在人體和醫學面前,我們都應該更加謙卑與謹慎。


例如書中提到引起兩萬多例胎兒先天性畸形的止吐藥沙利竇邁,在1960年代被禁用,但本書沒提到的是醫界後來發現此藥物對於治療貝賽特氏症(引發患者嘴邊和生殖器潰爛)有相當的成效,並經多項臨床研究證實。


這本書也會讓台灣讀者領略到歐洲科學與人文社會的深厚底蘊,其中解析與敘事的角度與方式令人大開眼界。雖然有些題材內容牽涉專業醫學知識,不一定一次就可以馬上理解,但只要稍加研讀,一定能增廣我們對人與醫學的認識與視野。當然,如果讀者喜歡法蘭西嘲諷式的幽默,這本書更是不可錯過。


本文於2022年6月22日刊登於獨立評論@天下 《零號病人》給我們的貢獻與啟發


病人自主與善終

6月18日嘉義基督教醫院、戴德森教育事務基金會,以及恩惠基金會台灣本土神學研究中心等單位共同主辦「臨床醫療的神學倫理省思:從病人自主權利法談起」國際(視訊)研討會,邀請到《病主法》起草人孫效智教授以及基督教機構(嘉基、新樓、馬偕、長榮大學神學院)、天主教(輔大醫院和輔大神學院)的臨床工作者和神學研究者一起發表論文和討論病主法相關的臨床決定議題,有很多元角度的對話與交流。

《病主法》的主要目的是確保病人對病情和醫療的自主權,並讓成年民眾或病人得經預立醫療照護諮商(ACP)程序,簽署預立醫療決定(AD),表明在生命末期或經衛福部公告之病人疾病狀況時(符合痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法等條件),是否要採取維生治療或人工營養及流體餵養。

《病主法》於2019年1月6日實施之後,除了民眾接受ACP必須自費受到一些批評之外,整體而言台灣民眾和醫界是接受的,並沒有太明顯的反對。唯一對《病主法》部分條文有表明反對立場的團體是天主教台灣主教團,輔大醫院使命副院長柯博識神父和輔大符文玲教授在研討會中指出,天主教最擔心的條文是第14條,容許在瀕死狀態之外的情況「得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行人工營養及流體餵養之全部或一部」,以及在病人末期之外不予或撤除維持生命治療,主教團認為這會涉及被動安樂死,是道德上所不允許的。另外天主教也擔心這會引起「滑坡效應」,導致生命守護標準的持續退縮。

本身也是天主教徒的孫效智教授認為主教團在此議題上仍持守完全「pro-life」的教義,他希望主教團能去正視許多特殊病人的遭遇需要,以及了解社會上各種法理和學理的論述,才能對社會發揮實質的幫助和影響力。與會者國立陽明醫院陳秀丹醫師則發言,表示她相信上帝不會不顧無辜的生命承受無意義痛苦,期待天主教會以更多憐憫的心來回應這些人的苦痛。

陳景松牧師在會中提到臨床決定與靈性考量息息相關,但《病主法》規定ACP的四種專業人員並未包括臨床牧關人員,相當可惜。教會醫院應該好好重視臨床牧關人員的培育和制度,發揮靈性關懷的功能。

會中多位與會者對末期人工餵養議題表達關切,北市聯醫前總院長黃勝堅醫師認為無論是否為末期,人工餵養(鼻胃管)都應該盡量避免,設法讓病人自然進食才是有品質和尊嚴的照顧。

嘉基社工室李雯主任分享自己奶奶多年接受機構照顧,後來皆以鼻胃管進食,有一天她去探望奶奶不久後,奶奶就因身體情況急轉直下,被送到急診急救,但仍無效過世。遺體送到太平間時她看到葬儀社人員為了整理遺體,還必須將當天早上灌食的牛奶導引出來,讓她內心很衝擊。她相信有《病主法》之後,這種遺憾應該能夠減少。

馬偕醫院精神醫學部和安寧療護示範中心方俊凱主任在演講中提到一個實例,一位他診療的失眠病人,在一次回診時方醫師赫然看到病歷上他有兩次上吊自殺送醫的記錄,病人告訴方醫師,他的父母親和岳父母過世前都是他照顧的,看到這些長輩生命晚期的經歷,讓他很害怕自己有一天也會如此,且不想成為兒女的負擔,導致他想用自己的方式結束生命。方醫師告訴他,他所擔心的事,其實透過《病主法》的ACP,可以在AD上清楚選擇自己想要的醫療方式。病人知道之後很快就去申請ACP並簽署AD,並請方醫師不用擔心他再會輕生,後來病人還去開白內障,因為他知道可以好好過生活。

哲學家海德格說,人是一種「向死而生」的存在;黃勝堅醫師說「善終是一種責任,可以讓活著的人活得更好」。要達到善終的理想社會,《病主法》只是起點,每位民眾都要能夠更加坦誠地思考、討論與預備死亡,並更積極地生活。

「因此,我們從不灰心。雖然我們外在的軀體漸漸衰敗,我們內在的生命卻日日更新。」(歌林多後書4:16)

2022.06.20

2022年5月9日 星期一

敘事帶領我們更親近受苦者

院牧部去年底舉辦第一屆「戴德森紀念醫療文學獎」徵文活動,共有3篇小說和10篇散文,院牧部請我擔任評審,上個周末我仔細地閱讀這些13篇文章,發現每一篇都是非常真摯感人的作品,我都很喜歡,實在很難評出高低,但很榮幸能夠先讀到這些好文章。

這些作品絕大多數都屬於醫護人員的敘事醫學或敘事護理文章,作者用臨床工作中所接觸到的病人故事為核心,先描寫病人就醫的緣由、病症或初步接觸的印象,然後談到病人就醫背後有關的成長背景、特殊遭遇、掙扎努力、與周遭主要親友的情感與互動、人生價值理念等,再描寫病人就醫的歷程與結果,最後作者以病人的故事或醫病互動提出對自己的工作的反思,或從中對自己人生的啟發與學習。

雖然文章的書寫流程大致可以歸納如上面的架構,但是由於每個醫病互動的場合和情形,文中每位病人的病痛、對疾病的反應、周遭環境、親友組成、人生際遇,以及作者描述情節與人物的方式都不一樣,因此每篇文章都呈現多元且獨特的面貌、內涵與價值,只要讀起來順暢,每一篇都會是動人的好文章,這也是我喜歡閱讀敘事文章的原因。

敘事醫學的提倡者、美國哥倫比亞大學醫學院教授Rita Charon醫師曾說:「敘事醫學是一種致力於深入了解病人的生活、關懷照顧者以及讓受苦者講出心聲的承諾行動。」(Narrative medicine is a commitment to understanding patients’ lives, caring for the caregivers, and giving voice to the suffering.)

我相信上述敘事醫學的理念與方法也可以運用到護理、社工、照顧、諮商、教育等各種助人的專業領域中,發展出敘事護理、敘事社工、敘事照顧、敘事諮商、敘事教育等模式,而且可能更為貼切,因為社工、照護、諮商、教育工作原本就非常貼近個案的生命故事與社會脈絡。只要我們能用心去聆聽個案、照顧者或與其生命休戚與共的親友的心聲與故事,藉此啟發我們做專業或倫理的反思,並加以組織並書寫描述出來就是一篇敘事文章。個案的故事和我們的反思對於讀者和社會而言都是寶貴的訊息和啟發,可以讓讀者更了解我們的專業內涵、倫理考量和個案所處的世界、以及他們的期待與盼望。

資深的社工師、教研部張麗珍副研究員有一篇〈帶著隱形悲傷的阿蒂們〉感人的敘事社工文章(網址連結http://www.cych.org.tw/cychweb/cych3/narrativemed_show.aspx?web_id=1&n_id=5),是她在安寧病房一位臨終長輩與家人的互動場景中,深刻地觀察到並描述長期照顧這位長輩的外籍照服員阿蒂,在家屬中沒有正式的身分去表達出對臨終長輩的感情,只能默默地在旁悲傷,讓人非常不捨,這篇文章讓我對外籍照服員的處境與情感產生更多的理解。

很鼓勵並期待看到大社區同工書寫個案故事與自己反思的文章與人分享,字數不拘,最好不超過2000字。如果大家不嫌棄,歡迎寄初稿給我,我很樂意與作者一起討論,文章完成後可以投稿或在嘉基官網「敘事醫學」刊登。

「要與喜樂的人同樂;要與哀哭的人同哭。」(羅馬書12:15)

2022.04.18

2021年12月18日 星期六

愛心是醫療照護品質的奧秘

上禮拜三(12月8日)社區護理室珮綺督導邀請我參加本院舉辦的嘉義巿110年「醫療到府服務計畫」成果發表會,活動中充滿感動與感恩,我一方面為嘉基團隊感到驕傲,一方面深深感受到「在嘉真好」的幸福感。

在參加這次活動以前,我對居家醫療和居家安寧的了解,僅止於健保署的「居家醫療照護整合計畫」內容,主要是由醫師和護理師(絕大多數是醫院的家醫科醫師和護理師),到無法來醫院就醫的病人和安寧末期病人家中提供所需的醫療照護。

我覺得健保署的計畫已經是相當考量病人/家屬的需求,很人性化且往前跨一大步的醫療照護措施,沒想到我從發表會看到在嘉義,多年來在嘉義市衛生局的經費支持下,以及陳鼎達主任與嘉基社區醫療與護理團隊的努力,串聯眾多醫院、診所、居家護理所、物理治療所和長照機構,齊心建構並推展非常完善、貼心的「醫療到府」整合服務模式,這是多麼難能可貴的成果!我還沒有聽過在其他縣市有類似的服務。

計畫主持人陳鼎達主任、參與此計畫的診所李長鴻醫師、楊百文醫師,以及物理治療所朱世璋所長都在會中分享許多溫馨的服務過程和個案故事。看到許多位熱心的基層醫師、物理治療師和護理人員克服各種困難去服務個案,在病人出院前到院訪視評估病人的狀況與出院後的醫療照護需要,並先到病人家中實地了解環境和設備,聯繫輔具中心和長照管理單位,完成必要的準備,並在病人出院當天陪伴病人返家確認所有的安排和長照銜接都就緒,之後陸續提供病人所需的醫療和照護。這一切的努力目的就是希望病人能夠順利回到家並得到妥善的照顧。

去年台中市林依瑩前副市長來嘉基向社區團隊的演講中,提到台中市曾試辦由照服員陪伴出院的計畫,當時我就已經佩服不已,因此當我得知在嘉基的推展下,嘉義市對出院病人做到比台中市更為周全深入的協助,而且已經持續多年,內心真的有無比的激動。

此外,陳鼎達主任提到,雖然這項計畫是嘉義市政府和衛生局編列的經費,而嘉義市醫院出院的病人不少是嘉義縣民,但是主管業務的衛生局王鳳玉科長不分彼此,表示只要病人有需要,都可以受到此計畫的幫助。鳳玉科長也告訴我,此計畫第一年提出時,預算被一位議員全數刪除,經衛生局力爭,才得以保留一半的經費。因此當她看到這些年來有這麼好的成果,內心特別感動。

我們都知道醫療照護服務貴在整合,但最難的也在整合。每一個醫療與照護機構、每一位醫療照護專業人員都是自主的,有自己的服務和照護模式、理念、地點和對象,要串連這麼多的各機構和專業人員放下「自已」,共同為病人和個案提供整合且連續的醫療照顧,挑戰性非常大。感謝上帝,賞賜嘉基社區醫療與護理團隊智慧與毅力,建構出全台最優質與「以病人為中心」的出院和居家醫療照護網絡與模式。

提出「結構面、過程面與結果面的醫療品質指標」的密西根大學醫務行政教授Avedis Donabedian,在他臨終前所寫的最後一本書的結語中提到:「我相信品質的奧秘就是愛心,去熱愛我們的專業,關愛周遭的人以及敬愛上帝。」(The secret of quality, I wish to believe, is love: love of one’s profession, love of one’s fellow man, and love of God.)

我也深信,嘉基社區團隊、社區醫療照護夥伴/機構和嘉義市衛生局之所以願意為病人多走一哩路,推動一個優質的全人關懷居家醫療照護整合服務,驅動的力量也是來自愛心。

「在這一切之上,要加上愛,因為愛是聯繫一切德行的關鍵。」(歌羅西書3:14)

2021年12月13日

醫身也醫心

上禮拜四中午院牧部舉辦醫師節感恩餐會,邀請本院董事翁瑞亨醫師分享。翁醫師以發生於中世紀歐洲的怪病「聖安東尼之火」故事背景,勉勵及提醒大家身心靈醫療照護的重要性。

這種疾病從皮膚的灼熱感開始,進而出現紅斑、腫塊,感覺像是自己的四肢著火了,然後惡化為壞疽,手指和腳趾會一個接一個地脫落,變成殘肢,並出現幻覺。

當時有天主教神職人員從埃及帶來沙漠教父聖安東尼的聖物(遺物),去醫治病人,發現具有療效,因此修道院開始設立收治與照顧病人的醫院,他們用藥膏塗抹病人的患處,給病人喝葡萄酒,用藥草治療病人,許多病人的病症得到改善,因此當時在歐洲設立了將近400間聖安東尼醫院來照顧這類的病人。

直到18世紀,學者才逐漸發現,「聖安東尼之火」的暴發是因為人們食用了一種被低等真菌感染的麥角(ergot)。被感染的穀物會結出黑色的種子,現在人們稱之為「麥角中毒」。由於在劣質的麥田環境較容易長出麥角,而且當麥子歉收時,窮人還是會將麥角留下食用,因此貧窮人罹患此病的比例特別高。

為何當時的修道院醫院能夠有效療護麥角病患者?從生理的角度來看,由於修道院種植出來的麥子品質較好,不會有麥角摻入,讓病人免於一直食用到致病菌;而且藥膏能夠緩解患處不適,藥草和葡萄酒也能對此病產生療效。

在心理支持層面,由於修道院的修士和修女們收容、照顧與陪伴這些病人,帶給病人心理上的舒緩、安慰與力量。

一間著名聖安東尼醫院有一幅釘十字架的耶穌畫像(今稱《伊森海姆祭壇畫》),耶穌身上布滿斑點、腫塊與爛疽,象徵耶穌同樣經歷麥角病的折磨,在十字架上承擔與麥角病人一樣的痛苦。如同以賽亞書53章5節的經文—「因他受的刑罰,我們得平安;因他受的鞭傷,我們得醫治」,耶穌與病人有同樣的處境,親身了解病人的病痛能為病人帶來莫大心靈的救贖與盼望。

我告訴翁牧師他的分享給我許多啟示。在接觸到敘事醫學之後,我一直在思考為何醫護人員光是傾聽與了解病人病痛的故事就能讓病人產生療效?聖安東尼之火的故事和以賽亞書53章5節讓我找到問題的信仰解答。因為醫療和照護人員願意去傾聽並鼓勵病人講出經歷病痛的故事,就能夠讓病人知道有人了解他們的處境與內心的感受,藉此得到深刻的撫慰、盼望與力量。

翁醫師告訴我,其實弗洛伊德的精神分析的主要重點,就是宣洩療法,透過傾吐幫助人將累積在心中的壓力或負面情緒釋放出來,是有療癒效果並對身心健康有助益的。因此翁醫師鼓勵我們每一個人,除了聆聽病人或個案的心聲之外,也要有將這些負面情緒和訊息有效宣洩出去的管道,以免長期累積在心中形成殘害自己的不良壓力。

如果我們有非常信任的夥伴能夠互相傾訴與傾聽內心的話,那實在太好了!如果還沒有,其實嘉基非常照顧同仁身心健康,好消息協談中心提供每位同仁每年6次免費的心理諮商會談,同仁們可以定期預約去找專業的心理師講心事,相信一定會讓我們身心得到更好的調適,重新得力且更加康健。

「因他受的刑罰,我們得平安;因他受的鞭傷,我們得醫治。」(以賽亞書53:5)

2021年11月15日

以病人為中心的整合照護

前一陣子我曾跟大家介紹哈佛大學醫療人類學教授凱博文(Arthur Kleinman)的著作《照護的靈魂》這本書,凱博文醫師在書中多處對現今的醫療和健保體系提出深刻的省思,特別是當他陪伴失智的妻子就醫並全程照護她的過程,給他的感觸更深。

凱博文教授在書中描寫到陪伴妻子瓊安就醫痛苦的心路歷程,除了瓊安奇怪的行為症狀與不明的病因所引起他們內心的焦慮不安之外,他們更感覺到整個就醫過程與醫療環境的冷漠與不友善。他說:「在企業化醫療保健系統往往漠不關心的世界裡,許多醫療專業人員和相關工作人員對於對待我們的態度,差不多就像看待一組沒有結論的測試結果,而不是看待成需要支持並渴求安撫的脆弱的人們。」

當眾多的檢查結果指出瓊安可能罹患罕見的早發型阿茲海默症之後,他們被轉診給一位年輕的神經科醫師,這位醫師將95%的時間都用在診斷上。可是,「在他的診斷水落石出之後,幾乎沒有花多少時間討論對現在的我們而言最急迫重大的事:我們該怎麼辦?……只說目前可用的藥物治療並未證實對病情有明顯的效果,不過也沒有害處。至於病患照顧這方面什麼也沒說」。

我想,凱博文醫師是精神科醫師,即使他不是失智症的專家,如果連他在這種情況下都無法得知失智親人未來要如何照顧,更不用說一般病家會感到多麼慌亂和無助!

上述的問題,臨床上應該不會很罕見。現代醫療愈發展愈專精,強調分科,且醫療與照顧脫鉤,每個醫療專業人員只懂和只做自己熟悉的小小領域,缺乏橫向的連結與整合。據我所知,美國醫療因為強調專科,加上醫療健保制度零散、錯綜複雜,病人很難獲得適當的連續性照護。台灣的連續性照護或許比美國好,但實際狀況仍需透過實證研究去了解。

在現今高度複雜的醫療與社會環境,我們已經無法奢求每位臨床醫師甚麼都要懂,而是必須透過團隊,才能達成以病家為中心的整合照護。由此來看,嘉基社區部門的角色與功能顯得無比重要。我們要更密切與臨床醫師/單位共同建構完善的連續照護網絡和服務,提供病家貼切與實際的支持。嘉基社區部有失智整合服務中心、早療管理中心、出院準備服務中心、和醫療長照整合中心等團隊為各種需求的病人和家屬提供共照和長期個管,並協助轉介後續照顧資源或機構。

最近我請社區各團隊彙整臨床病人所需的後續連續性照護服務的資料,包括各項服務的對象(條件)、服務的內容/項目、以及服務案例的故事和成果,預計於11/2的全院演講再次向院內醫師介紹與說明。各社區部門團隊亦可以繼續透過各種機會,讓臨床醫師/單位更加了解每一項業務的內容和轉介方式。目前社區部與行政部資訊室也在合作開發醫療長照整合資訊系統,盼望藉由這些努力,讓嘉基成為國內全人連續照護關懷的實踐典範。更歡迎同仁們提出好構想,一起來達成這個理想。

「所以,我們要按照上帝給我們的恩惠,好好地運用不同的恩賜,做應該做的事。」 (羅馬書12:6)

2021年9月27日

找回醫療照護的靈魂

去年我在嘉義基督教醫院參與推動「敘事醫學」讀書工作坊時,在偶然的機會得知《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》這本書,作者是哈佛大學著名的精神科醫師和前人類學系主任凱博文教授。而同一家出版社去年也翻譯出版凱博文教授於2019年的新著《照護的靈魂》,當我拿到書時,幾乎是一口氣讀完。

這兩本書讓我有「相見恨晚」的感覺,因為我在天下獨立評論「醫病新境界」專欄,書寫討論醫病關係和健康照護政策的文章已有六年,卻一直沒注意到凱博文教授的書,覺得非常可惜。他早在33年前寫成的《談病說痛》書中,就指出現代的醫療與醫師將診療的焦點放在「病症」(disease)的生理發展過程,以致忽略關照病人的「病痛」(illness)—因病症引起的受苦經驗,包括身心、社經、宗教/靈性的折磨。這讓我突然意識到,也許這正是導致現代醫病關係緊張的主要根源。在《照護的靈魂》中,凱博文教授更是以病家親身經歷的角度,對此提出真切的反思。

《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》這本書的英文原名是”The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor”。是作者以「照護」為主題的回憶錄,前半段回顧作者在醫師專業的養成與生涯中,逐步對於「照護」的接觸、體會、學習與省思,包括妻子所給予他無微不至的照顧一步步啟發他照護的真諦。後半段則是以一個丈夫的身分,述說親自照顧與陪伴患有早發型失智症的妻子12年,所經歷刻苦銘心的煎熬、意義與盼望。

如果讀者想在這本書中看到治學嚴謹的凱博文教授寫給妻子的情書,可能要失望了,因為書中並沒有半封情書,但是整本書充滿對妻子凱博藝(Joan Kleinman)無限的深情、感謝與懷念。他們夫妻的中文名字是凱博文教授自己取的,他們於1969年來到台灣居住兩年,後來也有多年在中國生活的經驗,書中有一整章回顧他們在台灣和中國的工作內容、對這兩個社會的觀察,以及他們如何受到華人文化的影響。

照護被醫療科技邊緣化

在現代醫療科技興起以前,醫療照護是以照護為主,醫療能做的很有限;20世紀開始,特別是二戰之後,醫療快速取代照護,成為醫療照護的重心,科技成為醫療照護的實質主導者,醫療關切的焦點從病人移往病症,醫療逐漸抽離對病人身心社會脈絡的關照,從參與式的全人關懷轉向客觀的病理分析與公式化的治療模式。

有兩幅畫面最能夠對照這兩個時代的醫療照護的差別,一幅是由英國的Sir Luke Fildes在1891年創作的「醫生」(The Doctor),畫中有一位小女孩躺在家中由兩張椅子拚在一起所充當的床上,一位醫生坐在病童旁邊,用手托著下巴身體往前靠,專注地看著病童,旁邊除了家裡的物品外,沒有任何醫療儀器設備,小女孩的父母則在屋內的角落,母親焦急地累趴在桌上,父親站在她的身旁,手撫放在她肩膀上,靜靜地望向女兒與這位醫生。

另一幅畫面是在現代醫院的加護病房的真實場景,由好幾台先進儀療設備將病床幾乎環繞起來,設備上許多管線接到病床上,但是因為被龐大的儀器設備擋住視線,以至於畫面上看不見病人,病床邊也看不到任何的醫護人員。

前一幅畫的醫生雖然沒有實質的醫療技術可用來為女孩治病,但是他到病童家中,觀察及關懷病人的情況,在病家需要的時候陪伴他們,感受他們的焦慮與無助,對於他們的病痛提供了可貴的照護與支持。後一幅加護病房相片,則由機器取代醫護人員的照護,用精密的醫療科技去治療病症和維持生命徵象,病人的社會脈絡完全被排除,甚至連病人也不見了。

現代醫療喪失照護病痛的能力

現代醫療對於急性、可治癒的病症/病人,確實有突破的貢獻,而且成功治療許多過去束手無策的病症,挽救了許多人的生命;但是對於慢性/長期、無法治癒的受苦病症,卻無實質幫助,甚至連對病人最基本的照護和支持能力也喪失了。慢性/長期、無法治癒的受苦病症需要的是關懷的照護,不只是醫療科技。

凱博文教授在書中描寫到陪伴妻子瓊安就醫痛苦的心路歷程,除了瓊安奇怪的行為症狀與不明的病因所引起他們內心的焦慮不安之外,他們更感覺到整個就醫過程與醫療環境的冷漠與不友善。他說:「在企業化醫療保健系統往往漠不關心的世界裡,許多醫療專業人員和相關工作人員對於對待我們的態度,差不多就像看待一組沒有結論的測試結果,而不是看待成需要支持並渴求安撫的脆弱的人們。」(p.161)

當眾多的檢查結果指出瓊安可能罹患罕見的早發型阿茲海默症之後,他們被轉診給一位年輕的神經科醫師,這位醫師將95%的時間都用在診斷上—「在他的診斷水落石出之後,幾乎沒有花多少時間討論對現在的我們而言最急迫重大的事:我們該怎麼辦?…只說目前可用的藥物治療並未證實對病情有明顯的效果,不過也沒有害處。至於病患照顧這方面什麼也沒說。」

此外,在診療互動中,為了遵守「以病人為中心」及「病人自主」的規定,這位醫師刻意將凱博文教授排除在外,不讓他參與表示意見,即使瓊安明白告訴醫師她希望先生一起參與,這是他們共同相處一貫的方式。這位神經科醫師毫不退讓,導致他們氣憤搖頭離開診間,感嘆「不明白要如何跟一個不願把我們當成由家人組成一體的單位,只當成獨立的個體來看待的專家,諮詢我們的未來。那位神經科醫師所遵行的是一種進步的規定,但是他將這些規定當成教條來運用,反而摧毁了規定本身對我們的價值」(p.163)。

找回照護的靈魂—不只治療病症,更能照護病痛

在現代醫療科技掛帥的時代,照護的價值已被邊緣化好幾十年,《照護的靈魂》的出現有深遠的意義。凱博文醫師以深厚的精神醫學訓練和文化醫療人類學的敏銳度,加上照顧失智與失能摯愛的經歷,讓他對被忽略超過半世紀的「照護」內涵,提出有血有肉的深刻意義再建構,對形塑更人性化的醫療照護政策與醫病關係有重要的啟發。

照護本來在生老病死中就扮演不可或缺的角色,在高齡社會中,照護更是至關重要的議題,每個人都要面對與學習。凱博文教授指出照護是維繫社會最根本的機制與行動,醫療是照護的一環,醫療不應脫離照護的人性關懷本質。照護的工作是人類的道德呼召與使命,是我們不可迴避的責任,雖然充滿挑戰與受苦,卻能夠帶來深層的意義與救贖,讓人和社會變得更好。

《照護的靈魂》可以給醫療照護專業領域的人員很多的提醒、省思和激勵。作者藉由述說自己的故事,以及眾多活生生的朋友與病人的故事,告訴我們照護的意義,以及好照護的內涵。更重要的是幫助我們了解到,高品質的醫療不只是治療「病症」,更要照護「病痛」。

莫忘初衷

上禮拜六嘉基和台灣本土神學研究中心合辦「後疫情時代的教會與全人關懷」國際研討會,討論在這波全球性的Covid-19影響下,基督教社群(也包括教會醫院)該如何秉持信仰,調整腳步去服務受到疫情改變的社會並繼續作美好的見證。

會中台南神學院的高井由紀(Yuki Takai-Heller)與台灣神學院的鄭仰恩兩位教授同時提到在歷史上幾個重大瘟疫中,教會社群都發揮了很關鍵的安慰、照護和穩定社會人心的功能。特別是發生在第二世紀羅馬帝國時期的安東尼大瘟疫,奪去三百萬人以上的性命,據說當時的名醫蓋倫和大多數醫生都逃離疫區,反而是當時受到羅馬帝國政治壓迫的基督徒挺身而出,志願組織起來,成立庇護所,冒死照護感染者,許多基督徒照護人員都因此犧牲,但是他們的偉大義舉感動當時的羅馬人,對基督徒的認知開始改觀,進而促成君士坦丁皇帝在第四世紀初承認基督教。

後來在歐洲幾波的大瘟疫中,教會蓋了許多收容所,許多神職人員不顧自身安危投入病人的照顧,成為黑暗中的信仰亮光。此外,許多教會領袖也都在最艱困的時候發表重要的講道,鼓勵信徒堅守崗位,守護恐懼不安的病家,陪伴他們到生命最後一刻,傳遞安慰、平安與盼望的聖道給會眾與社會。(請參考”馬丁路德 - 瘟疫中的勸勉” 影片 https://www.youtube.com/watch?v=aCbFQiSu2NQ)

相較以往的重大疫情,這波Covid-19疫情的影響範圍雖然是空前的,但是因為許多防疫的措施都已經體制化,並由政府的指揮與管控,借重醫療科技去抗疫,宗教和教會社群在疫情中所能發揮的角色似乎比過去少很多,只是配合防疫政策而已。這讓我想到一個問題:在防疫上,除了配合政府防疫措施之外,教會社群還能夠做甚麼,對疫情衝擊下的社會作出更主動且實質的幫助與見證?

在社區部的社福和長照的業務上,我們也需要思考同樣的問題。現代的社會福利概念與服務同樣源起於教會社群的開創與實踐,並植基於聖經中濟弱扶貧、關懷社會邊緣人、使人得到身心靈救贖的教導,不過後來逐漸體制化成為社會福利政策,成為由政府用經費去引導相關的福利服務。

姚院長在今年的全院年度目標中提醒我們要「莫忘初衷」,在我們執行許多政府的服務計畫與方案時,持續思考嘉基作為一個教會機構,如何善用我們的恩賜與資源,秉持「用愛多走一哩路」的精神,依照服務對象的實際需要,提供更完整、多面向的整合/連續型服務,讓我們所作的有別於一般機構的業務,而能夠進一步呈現嘉基的信仰特色和價值。

「全身都靠他聯絡得合式,百節各按各職,照著各體的功用彼此相助, 便叫身體漸漸增長,在愛中建立自己。」( 以弗所書4:16)

2021年9月6日

《照護的靈魂》的省思

上禮拜的同工書信中提到凱博文(Arthur Kleinman)醫師的著作《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》(The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor)的部分內容,由於這本書引起我好多的共鳴(讓我從頭到尾一直點頭「阿們」XD),我想鼓勵並補助大家一起來讀這本書,並找一位同伴討論及書寫心得。

我會接觸到這本書,是因為去年姚院長請我協助在院內推動敘事醫學,在偶然的機會得知《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》這本書,作者就是哈佛大學著名的精神科醫師和人類學者凱博文教授。剛好同一家出版社去年底翻譯出版凱博文教授於2019年的新著《照護的靈魂》,當我拿到書時,幾乎是一口氣讀完。

這兩本書讓我有「相見恨晚」的感覺,因為我從2015在網路平台專欄「醫病新境界」書寫討論醫病關係和健康照護政策的文章,卻一直沒注意到凱博文教授的書,覺得非常婉惜和不應該。早在33年前寫成的《談病說痛》書中,他就指出現代的醫療與醫師將診療的焦點放在「病症」(disease)的生理發展過程,以致忽略關照病人的「病痛」(illness)—因病症引起的受苦經驗,包括身心、社經、宗教/靈性的折磨。這讓我突然明瞭到,也許這正是導致現代醫病關係緊張的主要根源。在《照護的靈魂》中,凱博文教授更是以病家親身經歷的角度,對此提出真切的反思。

如果讀者想在這本書中看到治學嚴謹的凱博文教授寫給妻子的情書,可能要失望了,因為書中並沒有半封情書,但是整本書充滿對妻子凱博藝(Joan Kleinman)無限的深情、感謝與懷念。他們夫妻的中文名字是凱博文教授自己取的,他們在1969年來到台灣居住兩年,後來也有多年在中國生活的經驗,書中有一整章回顧他們在台灣和中國的工作內容、對這兩個社會的觀察,以及他們如何受到華人文化的影響。

《照護的靈魂》是作者以「照護」為主題的回憶錄,前半段回顧作者在醫師專業的養成與生涯中,逐步對於「照護」的接觸、體會、學習與省思,包括妻子所給予他無微不至的照顧一步步啟發他照護的真諦。後半段則是以一個丈夫的身分,述說親自照顧與陪伴患有早發性失智症的妻子12年,所經歷刻苦銘心的煎熬、意義與盼望。

在現代醫療掛帥的時代,照護的價值已被邊緣化好幾十年,這本書的出現有無比深遠的意義。凱博文教授指出照護是維繫社會最根本的機制與行動,醫療是照護的一環,醫療不應脫離照護的人性關懷本質。照護的工作是人類的道德呼召與使命,是我們不可迴避的責任,雖然充滿挑戰與受苦,卻能夠帶來深層的意義與救贖,讓人和社會變得更好。

對於在醫療照護專業領域的人員來說,這本書可以給我們很多的提醒、省思和激勵。作者藉由述說自己的故事,以及眾多活生生的朋友與病人的故事,告訴我們照護的重要,以及好照護的內涵。

衷心向社區同仁推薦這本書,希望每位同工都能夠一起來讀這本書。為鼓勵大家共讀,我們會補助每位同仁購書一半的經費,請有意閱讀的同仁找另一位同伴成為共讀夥伴,上網填寫購書報名表。

「可是有一個撒馬利亞人路過那人身邊,一看見他,就動了慈心。 他上前用油和酒倒在他的傷口,替他包紮,然後把他扶上自己的牲口,帶他到一家客棧,在那裡照顧他。」(路加福音10:33-34)

2021年8月23日

2021年12月17日 星期五

重症老人要不要救?深思新冠肺炎下醫療資源匱乏的配置難題

在抗生素被廣泛運用之前,肺炎是老年人族群最常見的死因。美國著名的醫學教育者奧斯勒(William Osler)醫師曾說 「肺炎是老人特別的敵人」,但他也說:「肺炎亦可稱為是老人的朋友。經由快速、短暫,通常並不痛苦的病程將老人帶走,使老人脫離了將使他生命最後階段更加痛苦的衰敗過程。」

奧斯勒醫師這段話道出醫療在面對特定疾病或境況下的無奈與反思,在沒有能有效治療肺炎的時代,醫師只能眼看肺炎終結免疫力較低的年長病人的生命,可是卻也慶幸這些因感染肺炎而死的長者相對「好死」,不必經歷其他自然衰老的長者所承受的慢性殘疾或失能的折磨。

2019年底開始的新冠肺炎大流行,讓全世界再次面臨一種新型肺炎的威脅與倫理的試煉。台灣因為防疫有成,醫療體系與社會生活受到的衝擊相對不大,但是其他地區和國家的疫情大多非常嚴峻,去年底入冬以後更遭受第二波大感染,甚至有變種病毒出現,為疫情增添更多變數與隱憂。

德國疫情與醫療的緊繃

德國是歐洲最大的經濟體,也是歐盟以及先進國家中,醫療資源最為豐沛的國家,但是在第二波疫情的衝擊下,醫療與社會仍面臨巨大的考驗,如果連德國情況都吃緊,那歐洲其他國家以及其他經濟社會條件較差的國家,勢必更艱難。

以1月21日的新聞報導 來看,德國最近一個禮拜新增10萬個Covid-19確診案例,累計確診人數超過210萬人,每天大約有一千人因感染過世。

隨著疫情的急速升溫,德國醫院的重症或加護病患大幅增加。一月初大約有5800位Covid-19重症病患,相對於去年初春天的2900位,增加了一倍。重症或加護醫療量能愈來愈顯不足,不只是重症空床愈來愈少,其實整個重症醫療供給量能都在減少中。重症醫療量能不只與床位數有關,也與相關醫護人員的負荷有關,由於Covid-19重症病人需要的醫護人員平均數量比一般重症病人多,因此使得整個重症醫療的供給量吃緊。

醫療資源配置的「老」問題,誰來決定?如何決定?

德國Covid-19死亡的個案有九成都是超過70歲的年長病人,即使感染後接受醫療照護,死亡率仍相當高,有些併發症依然束手無策。醫療人員這時候不得不考慮,要投入多少資源?!要花99%的力氣救治一位老年患者,但沒有把握能成功?還是用40%的力氣與資源多救幾個中壯年的患者?有些德國醫生很無奈地說出一個很殘酷的事實:很多確診的高齡病人其實在五年內也會因為其他病症過世,現在只是因為感染Covid-19提早「一起」走。同樣地,許多情況吃緊的醫院也被迫思考:在資源不足時,是不是應該先救年輕的個案,而放棄年老的患者?

當然,目前德國老年確診病患都會進到醫院接受治療,但是如果疫情進一步惡化,導致醫療體系無法負擔、資源或器材不夠時,醫護人員就要自己決定救治對象的優先順序。不過德國醫界與宗教界提出呼籲不能將這些抉擇的壓力丟給醫護人員,這實在太過殘酷。德國多位倫理學者認為,整個社會應該要共同面對、討論和承擔這樣的局面。

匱乏性的救命醫療資源分配考量原則

德國的處境引發我們思考:當醫療資源不足而必須做分配時,不同族群被分配到的資源是以其預期結果,而非以其需求為標準嗎?在此特殊狀況下,人的生命價值與人權是由其社會效用所決定的嗎?這個非常嚴肅的處境台灣目前尚未感受到,但如果連重視人權公義性的德國都必須思考與妥協時,可見這個難題真的是迫在眼前。歐洲因為這波疫情來得太過匆促,還無法很周全地進行社會討論,如果台灣在疫情相對緩和時能夠針對這個情境好好討論,對於將來面對重大醫療危機時的倫理與處理程序,會有比較周全的考量與應對。

醫療資源缺乏情況下決定資源分配的優先順序是醫療倫理中討論中很重要且實際的議題,真的很為難。在民主社會中,應該有更多討論,讓可能受影響的族群表達心聲。

門諾醫院前院長、神經外科權威黃勝雄醫師曾講過一則自己經歷的醫療資源分配體驗 。1983年暑期他前往尼泊爾山區一家小型教會醫院擔任醫療志工,除了門診診療、教學會診之外,也訓練當地醫師開刀。當時醫院接生了一位罹患胎兒神經柱發展不全疾病的嬰兒,症狀是腰椎背面脊髓裂開,下肢癱瘓。黃醫師在美國以手術成功修補過十幾個這樣的病嬰,雖然他們終生會不良於行,但成長、生活和工作都沒有問題。如果沒有手術修補和後續照護,病嬰必定會因為脊髓液流漏感染腦膜炎而死亡。

黃醫師心想這是難得的機會,他正好可教尼泊爾的醫師如何治療與照顧這樣的病嬰,可是這家醫院最後的決定是讓家屬帶嬰兒回家等待自然死亡。黃醫師覺得不可思議,並感到心痛失望,因此就找個藉口不願再到這家醫院服務。

黃醫師熟識一位長期在尼泊爾服務的美籍老神父摩倫,他很快得知這件事,於是約黃醫師一起用餐,用餐時摩倫神父問黃醫師若要治療和照顧那位脊椎破裂的嬰兒,需要多少錢?黃醫師回答在美國手術大約要5000美元,但因為自己是志工,不收醫師費,扣除之後約是2000美元。

餐後摩倫神父帶黃醫師參觀另一家醫院,經過病房區時,看到30位左右瘦骨如柴的病人擠在一間隔離病房。摩倫神父緩緩告訴黃醫師,在尼泊爾要治好那些住在隔離病房、感染痢疾或霍亂的病人,大概只用不到1000美元,他們病癒出院之後馬上能夠投入工作,養活家庭和貢獻社會。在社經條件不足、醫療資源非常有限的情況下,現在他們還無力花2000美元照顧一位脊椎破裂的重症嬰兒,必須很無奈地做出抉擇。

面對匱乏性的救命醫療資源,如器官移植,醫學倫理學家大致都認為不應該採用單一的條件,如年齡,作為選擇或排序受益人的考量,而應該要有更周全、完整和透明的篩選準則與程序。不過不同的倫理學者所採取的原則仍有分岐,多位學者提出兩階段的篩選程序,第一階段考量醫療的適切性,但是有些學者純粹考量醫療的迫切與可行性,有些學者則認為應該也要將醫療介入的成功率作為納入候選名單的條件。

在第二階段決定最後醫療對象時,有的學者主張用醫療效益、餘命、家庭角色、過去服務以及未來的可能貢獻去綜合比較每一位醫療候選人的社會價值,排出優先順序,再依照可用醫療資源的多寡去配置。但是有的學者反對採用上述偏重功利主義的觀點,認為應該採用抽籤或先到先治療的方式,最為公平,因為每個人的生命的價值與人權都同等重要,不應由人為的判斷去排列順序。

不應以年長去決定排序,但須讓年長者表達心聲與自主決定

雖然仍有爭論,目前醫學倫理界在面對此議題時似乎仍以功利主義和社會價值觀點為主流,這也是尼泊爾摩倫神父所採用的原則。用此架構回來審視Covid-19疫情下醫療資源不足時的分配原則,儘管年齡不是檯面上的條件,但是一般來說,年長者的醫療介入效益/成功率較低、餘命、家庭角色與未來貢獻都較青壯年來得少,的確是處於比較不利的地位。

其實很多長者也有這樣的體認,鐵達尼號沉沒事件中,因為救生艇數量不夠,船上許多年長者選擇留在船上,將搭救生艇逃生的機會讓給其他人,就是典型的表現。

我自己在想,如果我超過80歲,遇到大疫情導致醫療不夠用時,我會選擇將資源留給年輕的重症者,我寧可因染病不必受太多/太長痛苦下走完人生,而不要經歷老邁漫長的病痛或失能。不少德國長者也有此同感,但是,這些話必須由長者自己清楚想過,自己說,自己選擇,而不是社會用強制的規定或倫理勒索的方式來強加。

前副總統陳建仁院士今年1/11在臉書貼文 提到:「在民主、自由、開放的國家,必須透過誠實、公開、透明的防疫策略,來取得民眾的信任,進而促成全民的團結合作。」各種非典型的生活的限制必須在社會全體的共識下形成,而不是被強迫的社會規範綁架,這是民主社會面對緊急危難的解決方式。

同樣地,醫療資源抉擇的倫理,也應該在社會共識與共感的氛圍中好好討論,這個問題跟長者討論很重要,最理想狀況是在大家不慌張時,想想這樣的倫理衝突,聽聽長者的聲音,並促發全體社會一起深思,而不是讓長者覺得被拋棄。

也許,我們可以考慮在國內《病人自主權利法》的基礎上,增加一項選項,讓民眾在預立醫療決定時,深思及表達當疫情爆發導致醫療資源匱乏時,自己是否要放棄接受醫療介入的機會,藉此兼顧個人生命自主權和社會延續與安全運作之間的平衡。

疫情帶來社會危機,然而面對危機最好的應變是超前部署,包括防疫措施和社會心理建設。我們應該設想最壞狀況,即便是可能性很小的醫療超載崩潰而必須做出取捨的情境,這樣我們才能夠及早凝聚共識,在必要時泰然面對它,做出最人性化的應變。

【此文感謝海德堡大學博士候選人吳信如在德國提供第一手觀察與資料,謹表感謝!】

用故事療癒醫病

俄國大文豪托爾斯泰在《安娜卡列尼娜》小說的一開頭點出:「幸福的家庭都是相似的,非常不幸家庭的遭遇各都不同。」這句開場白可貼切套用到生病的處境:「健康人的情況都相似,重病病人的生病故事各都不同。」

的確,即使罹患同樣的癌症,有的病人坦然接受,有的憤恨不平;有的順利病癒,有的不敵病魔;有的無痛無憂,有的飽受折磨;有的家人圍伴,有的孤寂一人;有的含笑而終,有的抱憾而走;有的關係和樂,有的爭吵紛亂。

病人所呈現出來的不同處境,背後各有不同的深層脈絡,而且也會進一步影響醫病互動、診療過程與結果。每一病人的獨特故事都與診療有非常密切的關係。

可是現代醫學講究客觀實證,多關注「病」而少關照「人」,強調「病理」而輕忽「脈絡」,盡量要臨床人員「抽離情感」而非與病人「拉近關係」。這使得臨床診療愈來愈依賴檢驗數據和科技產生的影像,而愈遠離眼前的病人以及他的生病遭遇與故事。所幸「敘事醫學」揭露長期被忽略的秘密—就是病人的疾病故事在診療中的關鍵角色,以及對醫療照護人員的意義。

敘事醫學

敘事醫學(Narrative medicine)不是某種新的臨床治療方法或醫學科技,相反地,它要喚醒臨床專業照護人員運用與生俱來、貼近人性的聽說故事能力,去給病人適切的診療並同時療癒自己。

哥倫比亞大學醫學院的麗塔‧霞蓉醫師(Dr. Rita Charon)在2000年開授「敘事醫學」課程,在她與眾多醫學教育工作者的努力下,至今已成為許多醫學院的醫學人文核心素養。

霞蓉教授在TED 短講 中,給敘事醫學的定義是「藉由了解如何運用故事的知識去增進臨床診療」。她說進入臨床工作之後漸漸了解到,病人就醫時,都很期待醫師很精細地去注意他們所提供的敘事,這些敘事有些從病人口中或表情透露出來,有些則透過身體或身體的變化呈現,有些是由別人談病人時而得知,有些甚至藏在沉默當中。然後醫師要將這些片段的敘事加以彙整,從中建構出一些意義來,讓醫師能夠去了解病情,並據此從事診療行動。

病人的故事從醫師的聆聽開始

霞蓉教授認為要得知病人的生病故事,最好且容易的方式就是聆聽。面對第一次接觸的病人,她不再單方面詢問許多一般診療例行的提問,而是把手擺在膝上,看著病人說:「我將成為你的醫生,所以我需要知道很多有關你的身體、健康與生活,請你告訴我如何了解你的處境。」然後讓病人講,自己則專注地吸收病人所說的內容。

由於現代醫療講究速成和效率,較少有機會讓病人好好講,由醫師用心聽。對於霞蓉醫師這樣的邀請,有些病人剛開始會有點驚訝,回問她:「妳確定要聽我說?」也有病人談到自己的各種遭遇,就哭起來了,霞蓉醫師問病人為何哭,病人回答從來沒有人讓他這麼做。

霞蓉醫師從一開始就發現只要醫師鼓勵病人講出自己病情故事,病人都願意且渴望提供深入且流暢的細節,來描述自己生病的經歷與感受。而這些敘事,就是她臨床診斷與協助病人最重要的訊息。

哈佛大學醫學院血液腫瘤科教授、醫學人文作家古柏曼醫師(Dr. Jerome Groopman)指出 :「語言仍是臨床醫療的基石;如果沒好好聽病人說,就不是真正的醫師;要知道更多病情,最好的辦法就是和病人建立良好的關係;看病的能力和溝通技巧是無法分割的,兩種能力也絕不互斥。而且醫師要讓病人覺得他真的對病人說的感興趣,病人或許就會說出醫師原先沒想到的線索。」因此,著名的醫學教育家奧斯勒醫師(Dr. & Sir William Osler)曾對醫師說:「如果你用心聆聽病人的話,他一邊陳述自己的病情,一邊已經把診斷告訴你了。」

前衛生署副署長、小兒科醫師黃富源教授曾提到一個案例,是一位13、14歲男童,因不明腹痛在某家醫學中心做過腸鏡、超音波、X光及腎臟攝影檢查,仍找不出問題,後來到黃醫師診間就醫,他讓病童住院後,每天花10分鐘坐在男童床邊,和父母詳談他的病情。經過幾天,得知男童是在最近重新能力編班之後,每天上學前才出現腹痛,之前男童在原班級是第一名,新班是同一年級各班名列前茅的學生,男童在新班不再是第一名,以前男童的姊姊也有過類似的情形,轉學之後症狀就有改善,因此黃醫師終於確定男童的病因是「上學恐懼症」。

透過理學檢查觀察病人身體的故事

第二個建構病人完整疾病故事的途徑是理學檢查。理學檢查又稱身體檢查(physical examination),簡單說,就是醫師透過五感或簡單的設備,用眼睛觀察、用手觸摸或敲擊、用鼻子聞、用耳朵聽等途徑,全面且詳細地掌握病人身體和變化的故事,藉以理解病因與病情。

以前的臨床診療很重視理學檢查,但是當各種診斷科技推陳出新之後,就漸漸被忽略了,非常可惜。黃富源醫師說:「其實70%的病,光靠醫師問、聽以及檢查病人身體,就能得到正確的診斷,根本不必動用多高明的儀器檢查;若醫師的眼、口、耳、手也無法診斷,或者經此查診之後仍有懷疑,此時再安排儀器檢查,才是正途。」

黃醫師聽過一位婦人肚子痛就醫,主訴是腹部「糟糟」(台語,悶痛的意思),醫師幫她照胃鏡,認為是「輕微胃炎」,開給胃藥,並請婦人兩三周後回診;到第三次就診時病人表示肚子脹脹的,似乎裡面有一顆丸子,經超音波檢查發現肝臟下有一顆瘤。其實若在第一次就診時,醫師請病人躺下,藉由腹部觸診應該就可以摸出病人肝臟裡「有東西」。

理學檢查另一個功效,或許是在逐一檢查的過程中,醫師比較有充裕的時間與病人互動、溝通,也比較有機會聽到病人講述自己的病情經歷與感受。而在光靠儀器檢查的診療模式中,這種高品質的醫病互動是難以存在的。

從病人的故事進行深刻反思

敘事醫學另一個特色與重點,是希望醫師藉由病人故事進行反思。維基百科在介紹「敘事醫學」的條目 中,提到「在進行敘事醫學的過程中,不單是確認患者的體驗,也鼓勵醫師的創造力以及自我反思。」

每個病人的故事,對醫師來說都是很寶貴的學習教材,不僅幫助醫師更深入且全面地了解病人,同時也啟發醫師對醫學和醫療本質的認識,發掘從醫的意義。

著名的醫學人文作家努蘭醫師(Dr. Sherwin Nuland)曾講過一個奇特的臨床案例,一位膿胸的19歲黑人少年急診住院,可是胸腔的膿液因太濃稠而無法用空針抽吸出來,後來努蘭醫師切開病人肋骨旁一小段的胸膜層,流出的竟然不是膿液,而是糞便液,這時必須將胸腔打開,進去清理和探查,最後發現病人的橫膈膜不可思議地有個比小指略小的破洞,腹腔的橫結腸被往上擠卡在洞口而壞死穿孔,導致結腸中的糞便流入胸腔。

努蘭醫師後來從病人病歷中赫然發現,原來病人在四年前曾經左胸廓下方被刺傷而送到急診,當時傷口看起來不嚴重,實習醫師用紗布包紮傷口之後,請傷者三天後回診,但是他並未回診。讓努蘭醫師更為懊惱的是,由於他太過注意病人胸腔的裡面,忘了檢查身體其他的部位。如果那時有做全面的檢查,很容易就可以在病人的左胸廓下緣看到這個傷口疤痕,立即詢問病人並了解來龍去脈。

雖然診治過程不是那麼完美,不過親身遇到這個獨特案例,最後也順利解決了病人的問題,讓努蘭醫師頗為自豪,認為自己發現了醫學史的新案例,或許可以命名為「努蘭症」,不料當他很興奮地向主任報告時,博學的主任大笑並從架上一本厚重的法文古書《昂布瓦斯‧帕雷作品集》中,指出一小段請努蘭唸出來。這時努蘭醫師才恍然大悟,早在1634年以前,就曾記載有一位上尉死於他所稱的「努蘭症」—「橫膈膜一處傷口,小到你幾乎無法把小指穿過去」。唯一的差別是,上尉的小洞是被毛瑟槍子彈射穿的,而黑人青年是被刀刺穿的。

反思這個病例故事,努蘭醫師寫到:「行醫最讓人著迷之處,正是那穿越數千年歷史、綿延不斷的脈絡。科學會變,然而人性不變。只要醫治病患的同是人類,就會重複發生同樣的故事、遇到類似的難題,看似新穎的挑戰會一再出現,就好像首次現身。」

網路上流傳一篇台大雲林分院急診室江文莒醫師的文章 ,是很令人感動的敘事醫學作品。這篇標題為〈當我擁有愈多時,我願意給的竟然愈少〉的短文,主要敘述一位疑似盲腸炎的男子到人滿為患的急診室就醫,當臨床症狀、檢驗數值、CT影像一一出爐,結果都很明確指向盲腸炎時,江醫師強烈建議病人手術治療,可是病人和太太非常「龜毛」不肯合作,一再要求醫師確認,而且拒絕手術,只要醫師開藥給病人回家吃,使得江醫師很生氣地說出:「如果早要這樣就不需要這麼多檢查了!你不信任我們,我可以把你轉到其他醫院開刀,但要回去我不會同意。要不然你們就簽自動出院吧,有事我們不負責!」

想不到一直不說話的病人竟然開口道:「簽就簽吧!反正我爛命一條。」這時病人太太才低下頭說:「江醫師,我們不是不想治療或住院,只是我們一點錢也沒有。他每天作捆工領現,三個小孩才有飯吃。現在要是他開刀住院 …」。

江醫師這時才驚覺,社會上竟有如此弱勢的病家,覺得自己剛剛表達的方式太魯莽了。於是安撫並勸病人先留在急診打抗生素,手術醫療費用隔天再照會社工想辦法協助。隔天當他把這件事告訴另一位醫師時,這位醫師聽完隨即皺起眉頭回江醫師:「你怎麼可以讓他在急診待這麼久?盲腸炎隨時會有破裂併發敗血症的危險!」,當江醫師想反駁時,這位醫師接著說:「我們可以讓病人因病而死,卻不能讓病人因貧而死!你應該先讓他去開刀,錢的事再想辦法,大不了就幫他出嘛!」

這句話讓江醫師感到一陣昡暈,好像心被敲開,露出了一道刺眼的光。他想起年輕時雖然薪水比現在少很多,但對於幫助別人的事總是二話不說就做,可是現在對眼前的弱勢病人些許的付出卻不知不覺中被排除於他的選項之中,懊惱驚覺:「當我擁有愈多時,我願意給的竟然愈少!」。

後來社工告訴他病家是低收入戶,醫院可以補助大部分的醫療費用。聽完江醫師再到病床邊,看到已換好手術服的病人,對他解釋術後要休養的時間,然後將5000元放到病人的手中,病人與太太很不好意思要拒絕,並感動到快哭出來。江醫師說:「沒關係,互相幫助而已。我要下班了,你還是要好好休養,不要急著出院,之後的復原才不會受影響。」江醫師在文章的最後表達心境:「走出急診的大門,天空皎潔的星空似乎更耀眼了。」

回歸關照病人脈絡的醫療,讓醫病同獲療癒

強調科學與效率的現代醫療,將醫療人員的診療逐漸抽離病人生病脈絡,也使得醫病關係更為疏遠。醫療照護人員在此醫療環境與模式中,成為治病與照護的工具;在醫療人員眼中,病人也被簡化為只剩下疾病,而不在是一個活生生、有情感與社會關係的存在,導致醫病雙方都對醫療環境愈加不滿意。

敘事醫學喚醒我們,病人的故事中有廣闊的空間讓醫療人員探索,去發掘和實現醫療的價值,以及最真實的行醫感動。透過敘事醫學的實踐,醫療人員更能在撲朔迷離的病症背後,抓住關鍵線索,讓病人得到真誠的療癒和撫慰。

敘事醫學並不深奧,也不僅限於醫師。每一位接觸病人的臨床工作者,包括醫師、護理師、社工師、心理師、治療師、關懷師等,都是敘事醫學的實踐者,只要找機會去聆聽病人,理解病情,用心執行醫療、照護與關懷,從中反思,並加以書寫分享,敘事醫學將改寫現代醫療的面貌。

期待臨床團隊的每一個成員,都是願意並能夠聆聽以及述說或書寫病人故事,並從中反思成長,提供病人更貼切地診療照顧,同時找到從事醫療照護的初衷、意義與成就感的醫學敘事家!

本文於2020年9月30日刊登於獨立評論@天下 今天,我們聽病人說故事:打動人心的「敘事醫學」

2020年6月19日 星期五

疫情中,用心靈填補隔離


隔離導致親情的拉扯

由於國內新冠病毒確診案例日益增加,而且出現數例不明感染源的本土案例,為了降低醫院和照護機構爆發院內感染的風險,中央流行疫情指揮中心陳時中指揮官在42日宣布即日起全面禁止民眾到醫院、照護中心探病,直到疫情獲控制才會解禁[1]

主管國內醫療院所的醫事司長石崇良補充強調,禁止探病政策並不是全面性、絕對性禁止探病,而是禁止「社會關係」的探病,但仍保留醫療需求的探病,並將這份彈性的權限留給醫院。這裡所說的醫療需求探病包括院方或醫療人員請病人家屬到院聽取病情解釋、簽同意書、以及病人在重大醫療處置(如手術或侵入式檢查)時,家屬到場等候或陪伴。

話說如此,但是醫院可能為了減少臨床上的作業複雜性與風險,多半會一律禁止探病。設想一個車禍事故導致頭部外傷的少年術後住院中,正處於復健黃金期,父母由於工作生計關係只能請一名看護在醫院陪病。在探病禁令之下父母無法到院探視小孩,小孩吵著要出院,令父母焦慮、不知所措。類似這種情景在大醫院應該不罕見。

而且依照此規定,安養護中心、護理之家的住民這一陣子幾乎都無法與家屬相聚或碰面。從一位在護理之家工作的護理師朋友得知,由於護理之家禁止訪客,裡面爺爺奶奶因為家屬無法來會客,變得混亂、沒有安全感,甚至退化。當老人家住在護理之家或醫院,說什麼都無法了解什麼是武漢肺炎,只怕被家人遺棄,變得更煩躁.....

媒體報導[2],英國一位13歲男病童,因為感染新冠病毒,住進隔離病房,後來病情惡化,臨終前自己一個人在病房,家人無法在旁陪伴,最後孤單離世。這是讓人非常傷感無奈的處境。

隔離是疫情下的必要之惡

每當重大傳染病發生,減少人與人的接觸或隔離是防止疫病繼續傳播的重要措施。尤其這波新冠病毒具有無症狀傳染的特性,高風險者的隔離格外重要,以避免已經感染者在潛伏期將病毒傳給別人。因此從嚴重疫區回國的民眾或遊客都必須居家檢疫14天,與確診個案曾經實質接觸的民眾必須居家隔離14天。

台灣政府在對應這波疫情,防疫策略與成果都受到國際的重視與肯定。由於17年前經歷SARS的慘痛經驗,這次中央流行疫情指揮中心的防疫大原則與底線很清楚,就是確保醫療體系足以負荷的情況下,發揮最重要的功能,去照護及幫助確診個案康復。

因此指揮中心積極採取高風險個案的隔離,疫調追查感染源,避免爆發大規模社區感染對醫療體系造成衝擊而崩解;另外各醫院依照疾管署所訂的感染管制指引實施病人分流、入院旅遊史查核及體溫監測管制,以避免引發院內的群聚感染而損耗醫院醫療照護的量能。禁止探病就是要防止民眾非必要的進入醫院,降低社區中無症狀感染者因為探病進到病房,而將病毒傳染給住院病人和院內醫療人員。

在防範照顧機構爆發群聚感染方面,由於這些機構主要以照顧老人家為主,一般而言長輩本身抵抗力比較弱,較容易感染,死亡率偏高,是新冠肺炎的高危險群,若在照顧機構發生群聚感染,後果非常嚴重。因此對於照顧機構也必須採取嚴密的防疫手段,禁止探訪是不得不的決定。

從歷史上的疫病隔離律令學教訓

歷史上各個國家、社會和民族對於重大傳染病都曾採取嚴格的隔離措施,其中不乏今天看起來相當不人道的方法。曾經在印度長期從事痲瘋病防治的保羅‧班德醫師(Dr. Paul Brand)在一篇〈痲瘋病與愛滋病〉文章[3]中,就描寫到幾個主要宗教文化對待痲瘋病人的規令。

古代猶太人法律規定,痲瘋病人必須離開生活的營區,離群索居,而且為了要讓別人容易辨認出他們,還要求痲瘋病人將衣服撕裂,穿破衣服在身上,也要蓬頭散髮,蒙著上唇,沿路大聲喊叫告訴路人說「我是不潔淨的人」!

印度教1984年以前的法律仍然准許對痲瘋病人施予強制監禁。虔誠的印度教徒不會碰痲瘋病人,不會走進他們的房子,甚至不會看痲瘋病人一眼。伊斯蘭教的穆罕默德也說過:「躲避痲瘋病人,就像你躲避獅子一樣。」

中世紀歐洲痲瘋病人若經神父檢視確認,就會被帶到教堂,神父會舉行「痲瘋病人彌撒」,在他頭上灑下灰塵,宣讀「記住,你在世界上已經死亡,你沒有家,沒有家人….甚麼也沒有。」,象徵地宣告他的「社會性死亡」。之後,這位痲瘋病人永遠不得進入教堂、市場、旅館、房子或公眾聚集場所。他也不能在狹窄的道路上行走,不可對孩童說話,不能對處於下風處的人說話。身上必須穿繡著大紅色「L」字的衣袍,掛著鈴鐺,以隨時警告別人不要靠近他。

當然今天疫情中的隔離措施要比以前人道多了,情況不可同日而語。雖然這些規定都是希望有助於控制疫病和保命,但是只要必須採取隔離或禁令阻止人與人之間的接觸與互動,就難免可能引發某種程度的遺憾或傷害,陷在保全個人尊嚴與群體生命的兩難與掙扎。最近因為防疫的管制措施,有一句很傳神的感慨話在網路上流傳—「隔離,人權沒了;不隔離,人全沒了。」(Quarantine, no human rights. No quarantine, no human left.)

科技讓隔離消失

不過我相信人類社會一直在進步,對於同樣嚴重的疫病大流行,我們會逐漸摸索出更有效與更人性化的應變之道,讓我們不必再有如此痛苦的割捨。

首先是新科技的運用,網路社群媒體與各種線上通訊軟體,使得兩方或多方的遠距視訊互動更為容易,家人雖然無法探視在居家隔離或檢疫的人,或者住在醫院或照顧機構的病人,但仍可藉由這些通訊科技持續關懷與聯繫。

未來5G通訊廣泛運用後,相信會讓遠距通訊與互動更上一層樓,透過各種顯像技術與虛擬實境,將使跨越空間的互動更有臨場感。日本曾經製播一部「連結5G以後的世界」[4]短片,介紹5G的實際功能,其中有一段劇情是一位在外地的孫女,透過虛擬影像「當面」向祖父母祝賀金婚快樂,並舉辦了一場虛擬實境的樂團表演。

當這些科技越成熟與普遍應用後,醫院和照顧機構外的親朋好友,在約定的時間,都可以馬上「出現」在病房或照顧機構,「陪伴」住院的親友,看到他們,彼此寒暄互動,即使在隔離病房,這樣的接觸與互動毫不受到影響。若有親友在居家隔離或檢疫中,親友們要「串門子」也絲毫不是問題。

拉大空間距離,縮短心靈距離
Stay socially connected while social distancing

當科技的應用指日可待,非科技的心靈營造也同樣重要,甚至更需要。在全民抗疫必須保持社交距離(social distancing)的期間,整個社會每一份子必須更緊密地相互連結(socially connected)。疫情也許帶給我們莫大的憂慮、不確定性、與別人暫時的疏離,但是人類社會此時可以更加營造一個更有人情味、更溫暖的社會親情關係。

對於居家隔離/檢疫或住院的親友,若可以的話,多多打電話或送簡訊去問候與關心他們,讓他們覺得不孤單。除了政府的資源之外,詢問並主動為他們準備生活必需用品,都會帶給他們很大的鼓勵。

除了親友之外,若鄰居有需要,這時也是伸手互相扶持的時機。新聞報導[5]一位美國婦女的鄰居阿嬤健康不佳,無法出門買東西,她想幫阿嬤買東西,但是政府又規定必須與別人保持距離,於是這位婦女靈機一動,派出她的愛犬,去隔壁將阿嬤所寫的購物清單咬回來,採購回來後,再請愛犬將東西送到隔壁。

疫情在歐洲爆發後,許多國家要求民眾必須居家防疫,引發民眾搶購民生物資,卻有不少德國人將家中的民生物資分享給貧窮或更有需要的人。

最近醫療現場相當緊繃,臨床醫護人員面臨很大的壓力,可是來自社會的溫情送暖行動源源不絕,各家醫院幾乎每天都會收到民眾或企業捐贈的愛心物資,從茶葉蛋、雞排到防疫採檢箱都有。

在這波疫情期間,許多知名的藝文與教育機構,如紐約大都會歌劇院、柏林愛樂數位音樂廳、和許多教學網站,都將其線上資源免費開放給民眾使用。

COVID-19新冠病毒肺炎大流行是二次大戰後全球面臨的最大疫情,我覺得這次疫情也是對人類文明再一次的深刻檢驗,看我們是否比戰前或百年前有更無私與崇高的社會心靈與價值。儘管測驗還在進行中,我們已經看到不少亮點表現,期盼地球村同村協力一起對歷史繳出一張高分的成績單。

 本文於2020年4月26日刊登於獨立評論@天下 〈連探病也不行了嗎?隔離 vs. 人權的兩難與展望〉



[3] 〈痲瘋病與愛滋病〉一文收錄於保羅‧班德(Paul Brand)、楊腓力(Philip Yancey)著,江智惠、陳怡如譯,2004年,《疼痛健康失調的警訊》。

疫情中的醫病情


今年初中國武漢爆發新型冠狀病毒的疫情,快速擴散到全中國,並在世界各地陸續出現病例,世界衛生組織已將此疫情定名為「2019年冠狀病毒疾病」(COVID-19 (coronavirus disease 2019),並於131日正式宣布此疾病構成「國際關注公共衛生緊急事件」。

每次疫情爆發,醫療體系是人民生命健康安全網的最後一道防線,出現感染症狀的病人一定會大量湧入醫院求醫,希望能夠排除感染,若萬一確診,也就寄望獲得醫院臨床團隊妥善的診療照顧,而能度過難關。

事實上靠功能齊全的醫院在重大疫情期間守護病人的生命健康,在人類歷史上並不長。過去很長久的一段時間,人們對於疫情大多只能聽天由命,除了恐慌之外,就是希望上天的眷顧,讓死神不要找上自己與家人。

特別是在醫學解開微生物的機制與發明抗生素以前,醫界對傳染病和疫情基本上是束手無策,甚至也和庶民一樣害怕,希望遠離疫病,不要惹禍上身。

歷史上大瘟疫的醫師、醫療與照顧

歷史上最著名的疫情是由鼠疫引起的幾波黑死病大瘟疫,在全世界總共造成7500萬人的死亡,瘟疫爆發期間的中世紀歐洲約有30%-60%的人死於黑死病。

在歐洲黑死病肆虐期間,有名的醫生大多離開疫區,當時他們很多都是靠為王公貴族或有錢人診療謀生,當瘟疫發生,這些上流階層都會疏散到郊區的宮殿或莊園,以避免被其他人群感染,醫生們也就跟隨而去。據說西元二世紀的醫學大師蓋倫(Galen)在瘟疫爆發時,也離開羅馬回鄉去「避風頭」。

因此在瘟疫爆發的歐洲城市,最需要醫師的地方反而缺乏正牌醫師,因此有一種特別的職業「瘟疫醫生[1]」便因應而生。當時有點名望的專業醫師都跑走之後,城鎮政府只好花錢聘用沒沒無聞的年輕醫生,或是沒有受過專業訓練或臨床經驗不足的外科醫師(當時有不少理髮師兼做外科醫師),來為染上疫病的民眾治療。

當時瘟疫醫生有多搶手呢?依記載巴塞隆納市曾派兩名瘟疫醫生前往別地支援疫情,歹徒在半途中綁架這兩名支援醫師,藉此勒索市政府;巴塞隆納竟也應歹徒要求支付了贖金救回這兩名醫生。另也曾有市政府以高出市價四倍的薪資聘請某位醫師擔任瘟疫醫生。

由於瘟疫醫生是公家醫生,看病的對象不分貧富貴賤,只要是黑死病的病人,都可以獲得診療,醫療在瘟疫期間反而變得平等,也算是讓人相當欣慰。常用的治療方法包括放血、用刀劃開及清除淋巴腺膿瘡或予以烙燒、和開出各種草藥讓病人服用。此外,瘟疫醫師有一項特權,就是拿死亡病人的屍體來進行解剖,除此之外解剖屍體是不被允許的。


1617世紀時,瘟疫醫生開始穿上一件鳥嘴形狀的防護大衣,是一件厚厚的黑色長袍,外層塗蠟以防病人體液噴濺和防汙,手上帶皮手套,頭部有一個形狀像啄木鳥尖尖長嘴的頭套,藉此將全身罩住,與外界隔離,只有眼睛可以藉由玻璃片看到外面,並在大大的鳥嘴中塞滿各種香草,一方面相信可以對抗引發疫病的瘴氣,一方面淡化接觸爛肉或死屍時的惡臭。因為這套鳥嘴裝的緣故,瘟疫醫生也被稱為「鳥嘴醫生」。

瘟疫醫生為了自保不要染病,通常會在病人的房屋外開藥給病人,不會進入病室內,如果要進入接觸病人,一定要穿上鳥嘴裝做好防護;要幫病人清膿瘡或放血時,就用一根長長的尖銳器械或尖刀,相距數尺執行處置。手上的長木棍則用來探查病兆,或在病人身上揮打,藉此懲罰來減輕病人的罪孽,求得康復,因為當時普遍認為罹病是受到天譴。

歐洲中古世紀瘟疫期間,醫院不敷使用,政府或教會會在城外蓋防疫屋(pest house)或隔離棚屋(lazaretto),將病人集中安置照顧。這些設施大多相當簡陋,有時候病人死亡後,屍體就在眾目睽睽之下從樓上垂吊到地面,直接在戶外空地上的大坑掩埋。

即使穿上鳥嘴裝和與病人保持距離診療,瘟疫醫生的風險還是很高,許多瘟疫醫生自己也難逃厄運,染病而亡。其實除了瘟疫醫生之外,仍有少數具有專業使命感的良醫繼續留在城裡照顧病人;而且當時的教會也蓋了許多收容所,由神職人員照顧病人。他們儘管會害怕感染,但依然本著濟世愛人的情懷,投入這項危險的服務。當然,這些在第一線照顧病人的醫師和神職人員,很多也都和他們病人的命運一樣,被黑死病奪去生命。文獻曾提到威尼斯的18名瘟疫醫生,5名因身染瘟疫而死亡。

儘管後來證實當時醫生常用的治療方法大多是錯的,但即使可行的醫療手段對黑死病束手無策時,「就算只是最基本的看護,也能大大降低死亡率。譬如,單是供應食物和飲水,就能令許多暫時虛弱得無法照顧自己的人,漸漸復原過來,而不必悽慘地死去[2]。」

現代醫療工作者仍冒險抗疫

對於在疫情期間,願意投入診療與照顧工作的醫療人員,無論是出於怎樣的動機,社會都應該心存感恩,在這些非常時期,他們是社會最重要的資產。趨吉避凶是人的天性,可是他們卻反其道而行,冒著一定程度的風險去接觸、診治、看護與支持惶恐虛弱的病人,甚至為他們處理遺體。有些醫師或科學家為了解開神秘瘟疫之謎,孜孜不倦與病體為伍,甚至拿自己的身體做實驗,就只是希望為人類找到一線生機。

即使在醫療發達的現在,技術和防護裝備都比中世紀要完善得多,重大傳染病與疫情還是令人聞之色變,醫護人員照顧病人的風險要比一般民眾來得更高。2003年的SARS疫情總共造成全世界35名醫療救護人員過世,包括台灣11名醫院工作者和救護人員因此殉職。

全世界第一位向世界衛生組織通報SARS案例的義大利籍醫師卡羅.歐巴尼[3](Dr. Carlo Urbani),因為照顧SARS病人而殉職,他在臨終前還將他的肺奉獻出來做科學的研究。越南政府因為聽了他的建議,才使疫情獲得控制。

歐巴尼醫師在面對一個來勢洶洶的傳染病時,內心不是沒有掙扎的。他曾告訴同事說:「我很害怕」。他的太太也質問他:「你有三個4歲到17歲的小孩,照顧這麼危險的病人值得嗎?」可是他回答說:「如果不敢面對這種情況,那我為什麼要來這邊?」後來歐巴尼夫人在受訪時說:「我先生知道危險,但他說他過去碰過同樣的危險,我們不應該太自私,我們必須多為別人著想。」他深信「醫師的任務就是要儘量去接近病人。」

疫情中醫病互相守護、感恩、珍惜

這次在國內診療第一位武漢肺炎病人,並幫助病人痊癒出院的范姜醫師[4],在接下任務時,也和歐巴尼醫師有類似的心情,但是專業的使命感讓他義無反顧。為了鼓勵自己與其他臨床同仁,他特別寫下一份〈醫護出師表〉手稿,全文如下:

「怕武漢肺炎是正常的,誰不怕死呢?
但是上了戰場就不能怕死,而醫院就是我們的戰場。
我們有恐懼的理由,但沒有逃避的藉口;
我們可能會犧牲,但壯烈成仁似乎比苟且偷生來的好聽些。
只要疫情需要,我們責無旁貸。
祈上天垂憐,醫病兩相安!」

著名的醫學人文與醫學史作家努蘭醫師(Sherwin B. Nuland)曾經這樣評價願意照顧如愛滋病等傳染病人的人員:「他們值得敬佩的,是他們選擇的道路,是他們克服了他們的恐懼,他們不作道德上的評判,也不去計較社會階層、感染的原因,或這些人是否是所謂的『危險群』[5]。」

受到范姜醫師以及臨床團隊照顧痊癒出院的這位病人,透過錄音以及寫信,道出她內心對防疫團隊與醫療團隊的感謝[6]

「換成您:明明知道有被傳染,會有危險的事,你會去做嗎?但一線的醫生、護理人員,為了要治療我們,必須近距離的接觸我們,幫我們量血壓、體溫、採檢體,不厭其煩的為我們說明病情,除此之外,還要照顧我們的日常,天冷了拿熱水、送棉被,在我們心情低落時,像是朋友般的陪我們聊聊天、加油打氣,給我們心理建設,甚至也把我們當作家人般,自掏腰包的買點心來跟我們分享,只希望我們能度過這難熬的治療時間,而當他們三班到回到家還要跟家人做隔離,為我們保密個資,工作、家庭間奔走,一人分飾多角試想她們內心需要多強大,而當我們康復後,她們還要再自主隔離14天,醫護人員的付出真的很令我們感動,真的真的真的非常非常非常的謝謝您們!」

對於在第一線守護冒險照顧感染病人的醫療與救護工作者,民眾除了感謝之外,也可以合力保障他們的安全,將足夠的臨床必要防護物資提供給他們使用。民眾也需要落實做好個人防護,妥善維護自己的健康,配合國家整體的防疫措施,使得極為可貴的醫療體系不致於超載,而能發揮預期的功能,幫助最需要的病人康復。

疫情當然可能會帶給我們恐慌與求自保,但疫情更可讓我們體認到我們每個人原來是如此緊密,禍福與生命與共,而更加彼此扶持與珍惜。正如諾貝爾文學獎得主卡繆在《瘟疫》這本小說所說的:「世界上一切的邪惡對人所造成的影響,瘟疫也同樣具有:它幫助人類去超越自己。」

本文於2020年2月26日刊登於獨立評論@天下 〈瘟疫、醫療與病人:從歷史中一路走到今天的醫療工作者們〉

[1] 有關瘟疫醫生的介紹,請參考維基百科條目「瘟疫醫生」,網址https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%98%9F%E7%96%AB%E9%86%AB%E7%94%9F
[2] William H. McNeill著,楊玉齡譯,《瘟疫與人—傳染病對人類歷史的衝擊》,天下文化,第141頁。
[3]請參考林衡哲撰〈為 SARS 犧牲的醫界先烈卡羅•厄巴尼醫生〉,網址:https://bible.fhl.net/annouce/annouce14.html
[5]許爾文.努蘭(Sherwin B. Nuland)著,楊慕華譯,《死亡的臉》,時報出版社。第219頁。