2018年12月26日 星期三

當男丁格爾遇到女病人

最近國內一家醫院發生以下的實際案例：

有一位女性病人手術後被送回病室，由女性病房照服員為病人整理衣物與病床，其男性主責護理師則正在移動點滴架準備為女病人掛上點滴包時，病人的先生從病室外衝進來，可能是認為男護理師看到太太穿著手術衣裸露的臀部，以及醫院未告訴他會由男護理師照護他太太而心生不滿，頓時情緒失控大聲飆罵護理師和病房照服員，病房護理主管聽聞立刻趕到病室，請病人先生冷靜，並且要向他說明。但病人先生不聽，一再對護理師、病房照服員和護理主管嗆說：「你先脫光讓我看，我再來聽你解釋。」後來醫院隨即通報轄區警員到場，病人先生認為醫院安排男護理師照護太太有所不當，揚言要向衛生局申訴，醫院則認為病人先生已違反《醫療法》第24條第2項[1]和《性騷擾防治法》第2條第1項第二款[2]，請警方依法將肇事者移送司法機關偵辦，並協助三位臨床員工提出告訴。

這是一件因為醫療工作中性別刻板印象所引起的醫療暴力事件，導致醫病雙輸，讓人遺憾！醫療環境長久以來存在許多性別刻板印象與誤解，有些現象逐漸在改善，可是也有新的議題陸續出現。其中愈來愈多男性護理師投入護理專業，社會大眾若沒能破除相關的性別框架，恐怕類似的事件還會層出不窮。

臨床護理界的性別組成正在改變

這三、四十年來，國際醫界有一個共同的趨勢，就是愈來愈多的男護理師進入臨床照護工作。醫院裡從早期清一色是女性護理人員，到現在常能看得到男護理人員的身影。2012年曾有一篇網路文章[3]彙整多個國家的資料，顯示出男護理人員已佔有一定的比例：以色列與義大利的男護理人員比例已超過20%，西班牙、瑞士和英國的比例在10%與20%之間，挪威、澳洲、愛爾蘭、紐西蘭、奧地利、南非、加拿大、美國、日本、波蘭和匈牙利則介於5-10%。

台灣的護理院校以往只招收女護生，一直到1985年國立台北護理專科學校才首創先例，三年制護理科開始招收男生。可是早期由於就讀護理科系的男生不多，畢業後實際從事護理臨床工作的更少。不過近年來男護生人數有明顯增多的趨勢，各校護理科系男學生比例已達15-30%；目前臨床上男護理師的比例在2.5-3%之間，而且每年約以600人的速度在增加。

性平法律的保障下，臨床會有更多男護理師

由於考量社會上一般病人可能一時無法適應住院時由男護理人員照顧，因此大多數醫院都將為數仍不多的男護理師盡可能安排在特殊的護理單位，如急診室、洗腎室、手術室、重症加護病房等。但是隨著男護師人數增多，其臨床照護的意向趨多元化，醫院護理主管也逐漸依照男護師的意願分配在各種病房，像是除了婦產科以外的內、外、兒科病房。因此，一般住院病人，不分男女，可能受到男護師照顧的機會也會增加。

依照《性別工作平等法》第7條：「雇主對求職者或受僱者之招募、甄試、進用、分發、配置、考績或陞遷等，不得因性別或性傾向而有差別待遇。」醫院在對護理人員的任務分派與病房工作場合的安排時，都必須一視同仁，不可因性別不同而有差異。雖然此條文有但書「但工作性質僅適合特定性別者，不在此限」。不過《性別工作平等法施行細則》第3條也寫得很清楚：「所稱工作性質僅適合特定性別者，指非由特定性別之求職者或受僱者從事，不能完成或難以完成之工作。」護理工作需受過適當訓練，取得證照，女性和男性護理人員都可以勝任，應非屬此條文所稱的「工作性質僅適合特定性別者」。因此，男護理人員在院內各臨床場合的服務，只要符合專業能力要求，是受到法律保障的。

在所有醫療科別中，病人屬於單一性別的只有婦產科，全都是女病人。我們可以試想一個比較特殊、但非不可能發生的情況：假如某家醫院婦產科病房有護理職缺，而有男護理師專業能力足夠且選擇要在婦產科病房照顧產婦或女性病人，依法醫院管理者不得在沒有其它合理的考量下，不讓這位男護理師到婦產科病房服務。

兩性醫病關係已是常態，兩性護病關係也不足為奇

在一般人的觀念中，為女性產婦接生的助產師一定都是女性，不過在英國，已經有男性助產師，而且數量在緩慢增加中。據統計資料[4]，2012年英國有41,106位女助產師，173位男助產師；2016年時則有42,979位女助產師，188位男助產師，四年間男助產師增加了15人，成長率大於女助產師的改變幅度。

此外，如果大多數產婦和女病人可以接受男性婦產科醫師的診療，那應該沒有理由排斥男性助產師或男護理師在婦產科病房照顧病人。2016年國內有2,460位婦產科專科醫師，其中大多數是男醫師，比例將近八成(1,941位)。長久以來絕大部分的婦產科產婦或病人都是由男醫師診療，也極少發生不適宜的狀況，因此，即使由男護理師或助產師來照護婦產科病人，應該也不至於出現甚麼問題，畢竟醫師、護理師、助產師在臨床上只是分工不同，與病人互動上本質上沒有太大的不同。

不僅是婦產科，在實際醫療場合中，醫師性別與病人性別早就已經不成問題，男醫師照顧女病人，女醫師照顧男病人，都已經是常態，不再令人覺得奇怪。同樣地，女性護理師不僅照顧女病人，也照顧男病人，社會大眾已經習以為常，那麼由男護理師照顧女病人也不應該被另眼看待才對。

不論男性還是女性護理師，都是用專業照顧病人

其實病人最要關注的是醫護人員的專業，而非其性別。整體來說醫護人員關注的也是病人的病情，並不會戴上有色的眼鏡去照顧病人。協助病人恢復健康是醫病雙方共同的目標，病人與家屬不用太擔心醫護人員在照顧病人時會有性別上的遐想。絕大多數的醫護人員都能堅守專業倫理的界線，否則是會受到法律制裁，並賠上自己職業生涯的。

如果今天某個人疾病發作倒在路上急需救治，很幸運有醫護人員在附近，他/她還會在意是男性或女性的醫護人員伸出援手嗎？我想應該不會，無論是誰前來救助，都會讓受助者心存感謝。同樣地，病人住院接受醫療照護，在臨床照顧病人的護理人員就是那位伸出援手的貴人。著名音樂人李宗盛形容得非常貼切：「護理人員的日常，是為了人們的非常、失常與無常。」這是一份很珍貴的緣分，病人與家屬若不看專業，而用性別去斷定任何一位護理師，那會是非常可惜與遺憾的結果。

或許因為男護理師在臨床尚屬少數，有些女病人對由男護理師照顧心理上仍未適應，如同英國有些孕婦與家人初次接觸男助產師時，不免覺得疑慮，但是通常在與男助產師聊過之後，得知他們的專業，都能夠放心讓男助產師接生。有一位產婦很風趣地表示：「我不在意助產師是否有三頭六臂，只要他能夠安全地幫我接生就好！」台北榮民總醫院第一位男性護理督導長戴宏達護理師也指出：「不論男性還是女性護理師，在專業上沒有差別。」

當然如果女病人或家屬對於由男護理師照護，感受上有所不佳或不適應，病家其實可以誠懇地向病房護理主管表達，醫院在尊重病人自主或以病人為中心的原則下，都會依照病家的意思調整主責護理師。畢竟如果女病人或家屬住院期間一直對於男護理師耿耿於懷，對病人的病情也會有負面的影響。

這種情況在醫病真誠表達溝通下，男護理師也都能夠理解病方的感受，不會因此介意，病家不必刻意隱忍，導致情緒爆發。對醫病雙方傷害最大的情況是病家情緒性的反應，以及傷害性的言語和舉動。不僅病家很可能會因此付出慘痛的代價，受到法律的制裁，如果因此折損護理人員的服務心志，導致護理專業人才的流失，那將是病人與社會的重大損失。

多元化是一個進步社會的指標，也是個專業體系穩定健全的要素，以往單一性別的行業，如神職人員、軍人、警察、醫師、護理等，在性別參與的機會上都已逐漸開放與平等，因此也為這些專業領域帶入新的面貌、活力與創意，對於其所服務的社會大眾來說，這應該是值得高興的福音。期盼當更多的男護理人員投入臨床照護之際，病人與家屬能給予更多的接納與支持，使他們的護理專業藉由高度的服務熱誠造福病人。

本文於2018年8月22日刊登於獨立評論@天下


[1]醫療法》第24條第2項：「為保障就醫安全，任何人不得以強暴、脅迫、恐嚇、公然侮辱或其他非法之方法，妨礙醫療業務之執行。」
[2]《性騷擾防治法》第2條第1項第二款：「以展示或播送文字、圖畫、聲音、影像或其他物品之方式，或以歧視、侮辱之言行，或以他法，而有損害他人人格尊嚴，或造成使人心生畏怖、感受敵意或冒犯之情境，或不當影響其工作、教育、訓練、服務、計畫、活動或正常生活之進行。」

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病人家屬是醫療的助力還是阻力？

對絕大多數人來說，病痛的時候最渴望的就是家人的陪伴，好的家人除了從旁妥適照顧病人之外，也可以提供心理上重要的支持，幫助病人度過病痛期。不過有時候家屬過於急切或疏忽，逾越了家屬的角色，過度干預病人的自主權或干擾醫方執行醫療照護。隨著社會變遷、醫療倫理與法規的進展，病人家屬在醫療照護中的角色也需要適時調整，甚至整個社會需要思考如何接納和營造更多元「家庭」和「家人」關係，透過更多互助的機制，讓每一位病人在病痛時都能得到醫療與家人妥善的扶持。

在國內醫療和臨床的情境中，家人通常扮演照顧者、決定者和溝通者等三種非常重要的角色，我們分別從這三個層面來觀察和討論：

照顧者

在國內，不論是在家裡還是在醫院中，家人都是病人主要的照顧者，其重要性絕對不亞於醫護人員。病人住院時，都需要有家屬在病房協助打理病人的生活所需，替病人準備三餐，觀察及反應病人的狀況，協助病人上下床、梳洗或行動等。因為家屬扮演如此重要的照顧角色，醫院都會在病床旁準備陪伴床或陪伴椅供照顧病人的「住院家屬」過夜。

對於這點，台灣民眾已經習以為常，但並非每一個國家都如此。國外有些國家(如美國和日本)採用的是「全責護理制度」(Total Care)，病人住院時，完全由醫院的護理人員和受過訓練的照顧服務員負責照護，病人親友可以在某些時段到院探望病人，但不在病房久留，且不在病房過夜，病人的主要照護工作都是由院內護理及照護人員一手提供。

台灣之所以未實施全責護理，客觀條件上是護理照護人力沒有那麼充足，全民健保也未涵蓋這些經費；但是另外還有文化的原因，傳統上國人的家庭觀念比較濃厚，家人關係比較緊密，也比較依賴家人，因此家屬很自然地成為家中病人的照顧者。

國內有護理專家主張實施全責護理制度，完全由院內的專業人員提供全方位的臨床照護，以確保住院病人的照護品質，並減少家屬照顧病人的重擔。但是我覺得若要實施全責護理，最大的困難在於照護人力和經費都不足，且勢必增加健保支出與保費，大多數民眾可能不會同意。另一方面，其實由家屬參與及協助住院病人的照顧也有其它的好處。《人道醫療》這本書[1]的法國作者瑪麗‧德‧翁澤（Marie de Hennezel）就認為禁止家屬到醫院陪伴或照顧病人，使得病人被隔離於生疏的臨床環境是不人道的做法，家人提供的照顧和陪伴是醫護人員無法取代的。此外，如果家屬在病房參與且了解病人的照顧，在病人出院回到家後也比較可以持續提供必要的照顧。

不過，由於家庭結構的變化，核心家庭、雙薪家庭、獨居家戶愈來愈多，家中照顧人力快速減少，有愈來愈多的病人在家中或醫院需依賴由病家所聘請的看護或病房照服員照顧，於是家屬退為次要的照顧角色，僅是偶而到醫院探望病人或了解病情。

醫療決定者

雖然有愈來愈多病人家屬將照顧工作委託給看護或照服員，但是家屬依然是病人重要臨床決策者或協助決策者，有時候甚至是病人醫療最終且唯一的決定者。

在這一點上，台灣和歐美國家之間也存在相當大的差異。基本上歐美國家傾向個人主義，尊重成年人的自主權，家人或旁人可以就事表示關心或提供建議，但不太會替當事人作主，最終仍必須由當事人自行決定和負責。在臨床醫療中，醫師都會將診斷結果或病情首先告訴病人，直接與病人討論治療與照顧計畫，再由病人決定採用何種診療方式(或者不採取任何治療)。

英國在去年和今年接連發生兩件受到矚目的幼童罕見病例[2]，雖然父母不願放棄，極力尋求任何治療的可能性與管道，但是醫院認為醫療已經束手無策，不願意提供無效醫療，最終法院考量幼童的生活品質，不再讓他們接受不人道的醫療，決定終止醫療，而不是依照父母的意思。

反觀台灣和日本，家人經常是醫師告知病情的對象，而且許多醫療上的重要決定是家人替病人拍板的。以往在許多重大病情(如預後不好的癌症)上面，日本和台灣的醫師在確診之後，通常不會直接告訴病人，而是先告訴主要的家屬，詢問是否要告知病人病情；有時病人在未得知病情的情況下，家屬就替病人決定了治療方式並代簽治療同意書。在醫院中，即使病人清楚病情，也是常常將後續的治療請家屬代為決定，自己並沒有特別的主張，也許人在病痛中判斷力受限，比較拿不定主意，需要一位可信任的人替自己做主。

奇美永康醫院的胸腔重症科柯獻欽醫師就曾撰文[3]分享，自己父親罹癌轉移肺部，母親擔心父親若知道罹患了絕症，會失去生存意志，為了不讓病人煩惱擔憂，母親堅持不讓父親知道自己的病情，每月以施打賀爾蒙治療撐了五年多，直到產生抗藥性，最後採用安寧緩和照護，直到父親過世前七天，才告知罹癌的病情，讓柯醫師心中難免存留遺憾。

事實上依照我國的《醫療法》和《醫師法》，病人並非唯一具有醫療決定權和知情權的對象，病人家屬與病人同樣享有這些權利，醫師和醫療機構只要將病情告知病人或家屬其中一個，若要執行手術或侵入檢查/治療，也只要取得其中一者同意即算完成知情同意[4]。

雖然上述的法律可能是考量到有時候病人意識不清，已經無理解、表達和決定的能力，必須由家屬行使這些行為，但是臨床上有時候家屬會凌駕病人，在病人不知情之下替病人做決定，甚至違背病人意願的情形。

《天下雜誌》在2012年與「三九三公民平台」合作，訪問國內41位重症專科醫師，其中將近一半的受訪醫師表示，經常遇到病人雖已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，選擇在達到末期條件時，接受安寧緩和醫療、不施行心肺復甦術及維生醫療，但因家屬有異見，醫生只好繼續讓病人接受無效醫療的狀況[5]。

近年來醫療倫理與政策則是逐步朝強化病人的醫療自主權的方向努力，比如在病人有完全行為能力的情況下，必須讓病人知情和決定。2004年衛生署公告的「醫療機構施行手術及麻醉告知暨取得病人同意指導原則」中，就明訂執行手術前告知之對象「以告知病人本人為原則」，以及除非病人為未成年人或因故無法作同意之表示時，否則手術同意書應由病人親自簽名。在今年五月實施的新版「手術同意書」中，更增加「醫師的聲明」和「病人的聲明」，以確保醫師在手術前以病人所能瞭解之方式，解釋手術相關資訊，並且病人已經清楚理解醫師所提供的手術資訊。

明年一月即將生效實施的《病人自主權利法》則更進一步確立病人本人的知情、選擇和決定權。該法第4、5條[6]明訂知情、選擇與決定權是病人本人的權利，而且醫療機構或醫師一定要將病情與治療資訊告知病人，若病人未明白表示反對，也可以告知其他包括親屬在內的病人關係人；而且病人的關係人不得妨礙醫方依病人的醫療決定所做的措施。

《病人自主權利法》施行之後，理論上會對既有醫病互動模式產生很大的改變，過去家屬在醫病關係中的影響力應該會降低，病人的主導性會更受到確立和尊重。以往社會上常見的直接由家屬替意識清楚的病人做醫療決定的情形，預期會有相當程度的調整。未來醫方不可跳過病人向家屬告知病情以及請家屬替病人決定治療方式；此外，即使在家屬的同意與支持下，也不可執行違反病人的意願與選擇的臨床處置。

不過，《病人自主權利法》施行後的實際效果仍有待觀察，一方面是因為這部法律目前沒有訂定任何罰則，醫方或病人的關係人未遵守條文並不會受到實質的處罰。另一方面是醫方很清楚實際上會提告或抱怨的是家屬，而非病人，因此通常都會考量並遵循家屬的意見，即使違反病人的意願、醫療倫理或規定。當然《病人自主權利法》賦予醫方執行病人醫療抉擇的權利，不會因此負刑責或受罰，但是若家屬因為醫方未照其意思而提告，醫方還是得面對訴訟，增添許多舉證、文件準備和為自己辯護的麻煩。相較之下，依照家屬的決定執行醫療的風險還是比較低。

醫病溝通者

即使在法律規範下，病人家屬不再是醫療的主要決定者，仍然是醫病之間關鍵的溝通者，而且絕對是醫療決定關鍵的參與者。在一般的情況下，病人與醫方對醫療知識原本就有明顯的差距，更何況病人在身心病痛中，理解和表達能力會更為減弱，相當需要家人或能信賴的朋友協助他們轉達病情或感受給醫方知道，而醫師與臨床人員的說明或臨床囑咐也常需要透過家屬轉譯，用病人能了解的方式向病人傳達。當病人對於重大醫療決定躊躇不前時，有時也需要家屬的鼓勵或推一把，才能有所進展。

前國策顧問郝明義先生曾撰寫出版《那一百零八天[7]》，詳細記錄與分享陪伴罹患不明病因(後來確診為「自體免疫失調」)的太太輾轉就醫診療的經過，讓我們很清楚看到一位重症病人的親人，在就醫過程中所扮演的醫病溝通角色，包括徵詢意見、收集資訊、提出疑問、轉診安排等。同樣地，我們可以從美國記者和專欄作家巴特勒(Katy Butler)所撰寫的《偽善的醫療[8]》書中，看到一位女兒在父親年邁病痛與醫療過程中，在病方與醫療人員之間來回穿梭互動的身影。

對病人來說，醫師和臨床人員畢竟是外人，感覺上有一定的距離；其專業的權威感也可能讓病人不易將心中所有的問題講出來，這時若有家人曉得病人的疑惑，便能以客觀且適度將病人的資訊告訴臨床人員。在臨床陪伴病人的家屬經常可以從旁觀察及注意病人的病情變化，第一時間反應給醫護人員知道。

不過臨床上有時也會看到，家屬成為病人與醫方溝通阻礙的情形。這是因為病人有些事情想告訴或請教醫師，但是顧慮到家屬的感受，或是不想讓家人擔憂，反而講不出口，只能等家人不在場時才能向醫方提起。我曾聽醫院社工同仁提到一位生病父親特別請託社工不要將他生病住院的事告訴其女兒，刻意隱瞞病情的案例。

在醫療決定上，醫方和家屬不應該跳過病人而擅做決定，不過如果矯枉過正，任何的臨床決定或討論都將家屬排除在外，恐怕也不好。除非是獨居或沒有家屬的病人，否則病人的病痛一定會對家人造成某種程度的影響，因此病痛的不只是一個病人，而是整個家庭。參與診療照護的過程，得知病情與表達意見，協助病人做決定應該也是家屬的重要功能與權利。

醫方告知重大病情與治療計畫時，最好能夠邀請與鼓勵家屬一起參與、了解與決定。目前健保署給付「緩和醫療家庭諮詢會議」的費用，鼓勵照護團隊與家屬坐下來溝通討論，回答病家的疑慮與擔憂，共同擬定最合適的末期照護計畫。明年起《病人自主權利法》實施後，病人或民眾(意願人)要預立醫療決定前，必須接受「預立醫療照護諮商」，由意願人、二親等內之親屬及醫療委任代理人一起參與，商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，病人可以接受或拒絕之維持生命措施，以及相對應於各種抉擇之後，病人會得到的適當照護方式。

除了重大病情或醫療抉擇之外，醫方在一般診療時也應該盡量鼓勵病人家屬的參與。最近我陪家人前往北部醫學中心的專科門診做進一步診療，醫師的診斷相當精確，病情解釋說明也非常清楚，讓我們非常感激。唯一讓我覺得美中不足的是診間沒有陪診家屬的椅子，無法讓我們坐下來好好與醫師一起討論。我認為在診間安排家屬的椅子，會讓病家感受到他們的參與是受到鼓勵和肯定的。

另外一種臨床上不算少見的情境，台灣和國外都有類似情況，國內有人稱為「天邊孝子症候群」，英語稱為「加州來的女兒症候群」(Daughter from California Syndrome)。這是指當病人重病住院時，突然有從遠方回來、平常未參與病人照顧的家人(通常是兒子或女兒)，到病房後儼然成為病人的代言人，指責醫方這裡不對，那裡沒照顧好，想替病人爭取權益，甚至也會怪罪其他家屬沒有妥善照顧病人。如果最後病人病情惡化，這些「天邊孝子」常常是醫療糾紛的發起者，儘管平常參與照顧的家屬很了解醫療照顧的經過，也不認為有甚麼大問題。我曾聽過因為天邊孝子投訴醫院，病人或其他家屬卻私下向醫方道歉的案例。

奇美醫院加護病房重症專科陳志金醫師指出，「天邊孝子症候群」除了給醫療團隊或原來照顧的家人困擾以外，也經常是推動善終的阻力。但是「天邊孝子」大多不是故意的，而是由於”SUGAR”五種因素交疊產生的心理作用與行為[9]，包括「被父母惡化的病況程度嚇到了」(Surprised by the scale of deterioration)、「對醫療有不切實際的期待」(Unrealistic expectation) 、「愧疚罪惡感」(Guilty feeling) 、「在父母的生活或照顧中缺席」(Absent from life or care of the patient) 、「重申參與照顧決策的角色」(Reassert role as an involved caregiver)。醫方如果了解其中的原因，便能從這五個層面，適度給予天邊孝子安撫、鼓勵，引導其實際參與照顧，解除其自責與愧疚，提供機會讓其補償，以期轉化臨床溝通阻力為助力。

社會需共同因應未來家庭支持功能薄弱後的病家角色

病人、家屬和醫方若能彼此信任、充分溝通、積極參與合作，將成為穩固有效的醫療照護金三角，使病人得到最大的福祉，家屬獲得真實的安心，醫方得到實質的成就。相信在國內重視家庭文化，以及相關法規和措施愈加完備的條件下，將有助於這金三角運作得更理想。

不過，我們也預見到社會變遷所帶來的新問題，特別是家庭支持功能正迅速式微，以往扮演病人照顧者、決定者和溝通者的家屬人力將愈來愈薄弱，未來在病房沒有家人陪伴的病人勢必更為常見，這些都會增加醫方和臨床人員在照顧病人、決定醫療方式和醫病溝通上的負擔。

日本NHK今年4月曾報導[10]，一位近八旬長者罹癌需要開刀，74歲的太太患有嚴重的失智症住院，47歲兒子在三年前癌症過世，因此找不到家屬做手術保證人，在沒有保證人的情況下，醫院不肯為他開刀。這位病人感慨地說，他很希望能進行手術求生，三年前他們還是一個平凡幸福的家庭，但沒想到現在竟陷入這樣的困境。後來這位病人繳交擔保金並透過一個民間社團法人「えにしの会[11]」提供保證人，才順利接受並完成手術。

台灣正快速高齡化與少子化，未來更可望追上日本，現在日本遇到的情況，相信不久後國內類似案例也會陸續出現。我們應該及早輔導設立類似日本「えにしの会」的醫病關係中介團體，以可信任的第三者身分，對家庭支援薄弱的病人提供臨床上各類需要即時的支援與服務，使醫病溝通、醫療措施都能夠順利運作完成。

此外，社會應該允許並鼓勵更多元型態的家庭/類家庭組合或互助生活團體，以促成更彈性共同生活的可能性，以避免個人的完全孤立，失去任何生活、醫療、照顧上的支持。像日本近年在長期照顧領域的新趨勢是設立照顧單身女性的長照機構，以及年長同志共同生活家屋。荷蘭則在推廣年輕人與長輩共同生活的「青銀共居」，國內新北市也已經在實施類似的試辦計畫。以此觀點來看，修法擴大組織家庭的條件，以及近年來手術同意書等醫療表單放寬在特定條件下，可由病人的「關係人」[12]代為簽屬，都是因應此一社會變遷所迫切需要的努力。

長久以來，病人家屬在臨床照護、醫病溝通和醫療決定上都扮演相當重要的協助者，成為臨床醫療進展不可或缺的一環。但是就像醫療本身有許多的變數與不確定一樣，病人家屬的臨床角色也不是完美的，有時可能會為醫療或病人帶來某些負面干擾或阻礙。不過相信無論如何，病人家屬的出發點都是基於好意。為此，整個社會、臨床作業與醫療法規也都適度持續在因應與調整中，期望能建構出更穩健進步的「病人、家屬和醫方金三角合作模式」。

本文於2018年7月25日刊登於獨立評論@天下


[1]瑪麗‧德‧翁澤(Marie de Hennezel)著，吳美慧譯，《人道醫療》，(LE SOUCI DE L′AUTRE)，張老師文化出版。
[2] 2017年的病童是查理．賈德(Charlie Gard)，2018年的病童是阿菲．伊凡斯(Alfie Evans)。
[3]柯獻欽，〈幕在安寧中緩緩落下〉，安寧照顧基金會，網頁連結：http://www.hospice.org.tw/say-goodbye/sgb_populaceData.php?lv01_type=M1407200002ed10&pid=M1408050011f9e1&page=2
[4]《醫師法》第12-1 條：「醫師診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」《醫療法》第63、64條：「醫療機構實施手術和侵入性檢查或治療，應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明手術原因、手術成功率或可能發生之併發症及危險，並經其同意，簽具手術同意書及麻醉同意書，始得為之。但情況緊急者，不在此限。」
[6] 《病人自主權利法》第4條：「病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後，有知情之權利。對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。
病人之法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人（以下統稱關係人），不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為。」
《病人自主權利法》第5條：「病人就診時，醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式，將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時，亦得告知其關係人。
病人為無行為能力人、限制行為能力人、受輔助宣告之人或不能為意思表示或受意思表示時，醫療機構或醫師應以適當方式告知本人及其關係人。」
[7]郝明義著，《那一百零八天》，網路與書出版社，2006。
[8]凱蒂‧巴特勒(Katy Butler)著，王以勒譯，《偽善的醫療》，麥田出版社，2014。
[9] 陳志金，〈用「糖」治療天邊孝子症候群〉，「ICU醫生 陳志金」部落格，網頁連結：http://snore123.blogspot.com/2015/07/SUGAR-treats-Daughter-from-California-Syndrome.html


[10] 請參考孫炳焱教授在「自由時報」的投書〈台灣也需要一個「えにしの会」〉，網頁連結：http://talk.ltn.com.tw/article/paper/1193345
[11] 「えにしの会」可譯為「緣分之會」或「因緣之會」，是提供隨時待機支援服務的民間團體。
[12] 關係人包括病人的伴侶（不分性別）、同居人、摯友等；或依法令或契約關係，對病人負有保護義務之人，如監護人、少年保護官、學校教職員、肇事駕駛人、軍警消防人員等。

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你想要如何走到人生終點？

死亡是最公平的一件事，也是最不公平的事。公平的是每個人都會死，沒有人享有不死的特權；不公平的是每個人的死亡方式都很不一樣，有人意外死，有人病死，有人自然死亡；有人壽終正寢，有人早逝；有人安詳死，有人受盡折磨仍不得好死。

既然人都會死，那死亡就是一件自然與必然的歷程或人生結局，不需要特別憂慮或害怕，我們真正要掛心的，是死亡的過程如何走。然而對此重要課題，我們可曾想過？

由於過去社會對於死亡的忌諱，人人談死色變，導致大家不太願意坦誠討論死亡的相關議題，彷彿死亡不會發生。另外，以前的生活環境差，人的壽命普遍較短，且對於死亡方式沒有太多的選擇權，大多數人的宿命是在50歲以前就死於傳染病，醫療能夠做的很有限，而且死亡前的病痛時間不長。在這種情況下，似乎沒有太多必要去認真討論死亡，只要交給上帝安排即可，而實際上也只能如此。

但是從20世紀下半葉開始，公共衛生和醫療科技突飛猛進，民眾的壽命持續增加，1950年台灣全國的平均餘命是54歲，2016年達到80歲，增加了將近30歲。然而醫療科技介入延長生命的程度也跟著加深，反而使死亡變得不太自然，我們對於死亡方式不再全然無法掌握，而是有某種程度的選擇性。

傅達仁先生最近在瑞士透過「安樂死[1]」離開這個世界，引起各界眾多的討論，雖然引發了一些正反觀點的爭議，但還是相當程度帶動社會一起來面對和思考死亡的議題，讓大家對於死亡的討論不再那麼忌諱。

現任台北市立聯合醫院總院長、前台大醫院外科加護病房主任黃勝堅醫師說，我們不僅要具備維持健康和醫療常識的「健康識能」，也要重視了解死亡本質並坦然面對死亡的「死亡識能」。同時擁有「健康識能」和「死亡識能」，我們才有完整的「生命識能」。

有人說其實人的一生就是走向死亡的過程，思考死亡就是思考我們一生要如何過，包括如何看待生活和死亡，既要懂得如何活，也要知道如何死，前者就是健康識能，後者則是死亡識能，特別是生命末期達到死亡的歷程。

臨終場所的選擇

《病人自主權利法》將於明年1月6日正式實施，民眾若完成「預立醫療照護諮商」，並簽署與註記「預立醫療決定」，便可以在五種特定臨床情況[2]下，自主決定接受或拒絕維持生命治療、人工營養或流體餵養[3]。最近衛生福利部預告「預立醫療決定書」的格式草案[4]，內容除了意願人在每一種臨床特定狀況下所做的抉擇之外，也提供意願人就幾種善終選項事先考量決定，包括器官捐贈、大體捐贈、照護與往生地點選擇、後事安排等。

台灣是亞洲第一個通過「病人醫療與生命自主」法案的國家，其劃時代的意義在於以法定的地位與格式提供民眾盡早深思：在接近生命終點時，有哪些重要的事需要考量？並能夠公開與重要的親友與醫師討論、預作決定與準備。當然「預立醫療決定書」無法涵蓋所有重要的臨終考量，而僅能列出基本的選項。

其中臨終死亡地點的選擇，看似簡單，其實是相當關鍵的環節。國內學者曾對末期癌症病人及家屬[5]，以及家醫科門診病人[6]進行調查，受訪者大都希望自己能在家中接受臨終照顧及過世，主要原因是「家是熟悉的地方」和「希望往生時有家人陪伴在旁」。

但是事與願違，事實上大多數國人是在醫院過世。根據內政部戶政司的統計資料，2015-2017年國人臨終死亡的地點以醫院為主，佔55%，在家死亡的比例為4成。不過實際上在醫院過世的比例應該比統計數字更高，在家死亡的比例會少於4成，因為有不少在醫院臨終的病人希望留一口氣回家，其中一部分病人可能已經在醫院死亡，只是形式上的「返家臨終」。

日本的情況[7]也與台灣類似，多數民眾死亡的場所從自宅大幅轉變成醫院。1950年代，日本自宅臨終者占80%以上，醫院者僅10%左右；1976年後，情況漸漸轉變，2011年統計時，在醫院臨終者佔78.5%，自宅只佔12.5%。

美國的調查顯示[8]，約有八成的美國人希望能夠在家中過世，但實際上六成的美國民眾是在急性醫院過世，兩成在護理之家去世，只有兩成的人在家中過世。

若進一步探究民眾是否選擇在家臨終的理由，不選擇回家過世者最主要的原因是「不想帶給家人困擾」，依次為「擔心無法充份獲得醫療照護」、「一旦有事會不知所措」。

對於重傷和急症重病者送到醫院救治，若不幸醫療無法挽回或治療其傷病，而死於醫院，這是正規且可以理解的程序。但是現今在醫院死亡的案例有相當高比例是衰老、多重器官自然衰竭所引起的死亡，醫療無法使這些「病人」康復，只能某種程度延後其死亡。另外有許多醫療無法有效逆轉病情的末期病人，因為癌症或重大疾症導致的疼痛或併發症，而必須住院，而這些病人生命的末期在醫院中大多時間與親人隔離，在陌生的環境由陌生的醫護人員照顧。

其實我們可以改善讓死亡的場所更人性化。一方面對於在醫院接受末期或臨終照護的病人，藉由緩和醫療或安寧療護，透過病房環境的設計以及鼓勵親友參與陪伴，營造類似家的氛圍，使他們享有基本的尊嚴和品質的臨終過程。另一方面則透過居家醫療與照護，支持個案在家安心接受適切的照顧，並在家中安然離世。

眾人期待善終，但善終可遇不可求

在英語的網站上曾有人提問：「如果可以的話，你想選擇的死亡方式為何？」結果有不少人留言回答，其中有些想法很另類，像是「想在新聞會特別報導的很酷的意外中過世，諸如被天上掉落的玻璃或隕石碎片擊中當場死亡」；也有人說：「希望是在保家衛國或追求正義的戰役中光榮捐軀」或「為從火場中救出受困兒童的行動中奮勇犧牲」。

大多數的留言則選擇傳統上的善終，比如：「想在睡眠中去世，因為這樣很舒服。」有人表示：「最理想的死亡方式是當我很老而且靈性或宗教上皆已圓滿時，在禱告時安詳離世。」

《天下雜誌》幾年前曾委託「參玖參公民平台」在國內進行調查[9]，詢問民眾「希望將來如何結束生命」，絕大多數人回答「在睡夢中安詳溘逝」。高達八、九成的民眾表示，若治療的結果需要靠呼吸器維生，則希望停止治療。

去年底公共電視「獨立特派員」節目在社群網站的官方粉絲頁，針對安樂死議題，進行投票活動。結果[10]發現在其社群網站使用者之中，贊成安樂死的比例高達96%，反對的只有4%。

從以上的調查結果得知，絕大多數的人都期待「好死」(善終)，也就是在平靜、安詳、沒有遺憾和痛苦的情形下離世。不過，善終畢竟只是少數人可享的福氣，幾乎是可遇不可求，除了透過合法的安樂死或協助自殺管道之外，沒有人可以靠自己的能力選擇「好死」，但是有一些實例告訴我們，若可以維持健康積極的生活型態，或許可以提高善終(或接近善終)的機會。不過，有一點相當明確的是，絕大多數人應該都有共同的期待，就是如果死亡不可避免，則希望過程痛苦愈少愈好。

臨床常見的死亡軌跡

既然無疾而終的善終境界不可奢求，那我們就來看看疾病導致的死亡。哈佛大學教授、著名作家、也是外科醫師的葛文德(Atul Gawande)在《凝視死亡[11]》書中提到三種臨床常見的死亡軌跡類型，第一種是「驟然而至的死亡」(如圖1-上)，像是因為嚴重創傷、心肌梗塞或是進展極為迅速的感染、癌症所引起驟逝或短期內的死亡。

這類的死亡如果發生在年輕人或平常健康狀況良好的人身上，是令人非常遺憾與婉惜的，必定會帶給親友難以承受的悲痛和震驚。但是如果發生在高齡年長者，則不必然是不幸，也很可能是讓個案在不必經歷太多痛苦的情況下走完人生的一種圓滿結局。在盤尼西林問世之前，美國著名的醫學教育者奧斯勒(William Osler)醫師這樣描述當時常見的死因—肺炎，他說「肺炎是老人特別的敵人」，但又說：「肺炎可稱為是老人的朋友。經由快速、短暫，通常並不痛苦的病程將老人帶走，使老人脫離了將使他生命最後階段更加痛苦的衰敗過程。[12]」

美國記者和專欄作家巴特勒(Katy Butler)在《偽善的醫療》書中，提到一位心臟加護病房的主任曾對其心臟科醫師的友人與家人，進行非正式問卷調查，發現他們都希望自己在身體狀況絕佳時意外猝死，這位醫師認為最理想的猝死年紀是80歲左右。這樣看來，高齡猝死其實也算是一種善終。

圖1：三種臨床常見的死亡軌跡 (資料來源： http://www.mywhatever.com/cifwriter/library/commonsense/commonsense108.html)

第二種臨床上常見的死亡軌跡是「慢性疾患侵蝕的死亡」(如圖1-中)，是在重大疾病與治療控制中交互進行，病情與健康反覆起伏、但持續走下坡至死亡的過程。比如很多慢性病如肺氣腫、肝病和鬱血性心臟衰竭、器官衰竭、癌症、愛滋病等是可以治療或控制的，罹患這些疾病的人，生命軌跡不是平平的一直線，然後陡降，而是像崎嶇下行的山路，忽而下降，忽而平穩，但終究是逐漸往下。

這類的過程是醫療最能夠著力與作出貢獻的領域，寄望醫學對這些病症不斷有實質的突破，有效穩定病人的病情，甚至能夠治癒，以盡量延長健康的時間，提升生活品質，將病人生命末期的病痛壓縮到越短越好。

不過，即使醫學能夠有效協助人類擺脫疾病的威脅，仍無法使我們免於最後一種臨床上常見的死亡軌跡—自然衰老造成的死亡(如圖1-下)，這種身體機能逐漸退化、邁向死亡的過程相當長，通常不是單一疾病造成的，而是身體各系統的毛病不斷累積，雖然經過某些修護，最後還是因為多重器官組織失靈，無以回復，生命終至停擺。

已故的耶魯大學外科與醫學史教授努蘭醫師以深厚的醫學與人文素養，搭配多個臨床死亡案例，撰寫其經典著作《死亡的臉[13]》，就是為了要解開死亡過程的神秘面紗，把它在生物學與臨床觀點上的真實面呈現出來。努蘭教授解釋死亡本質上是一個痛苦、肉體崩解的過程，他說，「在我看過的死亡過程中，有尊嚴的並不多。」

對於衰老所導致的死亡，醫界和我們的社會普遍不願意用自然的眼光去看待，而仍將衰老認定為某種病態或症候群，加以「醫療化」並設法干預或逆轉。努蘭醫師在1990年代初期在美國就觀察到許多老人是因為自然衰老而過世，可是依規定，死因卻不能填寫「衰老」，必須硬性歸入某種病因。國內在宅醫療的倡議者余尚儒醫師指出，日本在二戰前就有「老衰死」的死因診斷，但隨著戰後醫療的發展，此項死因卻逐漸消聲匿跡。我國死亡證明書的「死亡方式」欄位中雖然有「自然死(純粹僅因疾病或自然老化所引起之死亡)」的選項，但是在「死亡原因」欄位中，卻註明「儘量不要填寫症狀或死亡當時之身體狀況：如心臟衰竭、身體衰弱」，導致目前填寫「衰老」的死因很少。

這種自然衰老的過程與死亡案例將隨著醫療科技的進步與人口高齡化快速增加，以全球最高齡化的日本為例，目前「衰老」已高居死因的第5位。從某種角度看，這是現代文明的成就，代表社會和科技能夠支持人類過得很長壽，讓人很大的程度能免於疾病或傷害，而到達自然衰老階段；但從另一的角度看，這也是現代社會帶來的隱憂，因為醫療的介入可能使得老化衰退的歷程更加拉長，而增加許多額外的痛苦與負擔。

為「屬於自己的死亡」預做準備

葛文德醫師寫到：「如果我們不願坦然面對衰老與垂死的經驗，必然會活在痛苦中，無法得到基本的慰藉。要是我們不知道如何善終，那就只能讓醫學、科技和陌生人來操控自己的命運。」

在人類達到空前的高齡境界時，如果社會和醫療無法適時產生某種觀念或妥善的配套機制，讓人走得自然與平靜，那就會有更多人想透過更積極的安樂死或協助自殺脫離痛苦。我可以理解這些主張或期待的社會背景，但認為個人與社會仍有其他可預做努力與準備的選項。

首先，就是在高齡階段，接受自己的衰老為自然、正常的過程，不要將衰老視為一種病態，盡量依靠自己的保健，維持身體機能與最大程度的自主生活，盡可能不要依賴醫療，特別是避免侵入式的治療和無效的維生醫療；若有需要，善用保守/緩解式的醫療和低度的照護，追求生命的品質而非長度。這樣或許無法免除可能的病痛，但至少可以不必承受額外的痛苦。

再者，每個成人(特別是高齡長者)應該好好坦誠與家人討論、分享自己的生命價值觀，當在生命末期或遇到不可逆轉的傷病情況中，自己對於生命與醫療處理的態度與選擇，以掌握自己的生命與臨終歷程。目前國內可以透過簽署與註記「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」、「預立醫療委任代理人委任書」和「器官捐贈同意書」預做決定與宣告。明年1月6日起便可透過《病人自主權利法》的「預立醫療照護諮商」、「預立醫療決定」和「醫療委任代理人」等程序完成相關的準備。

此外，醫病之間的充分溝通與互相了解也非常重要。特別是對於高齡衰老病人的醫療方式，除了醫師將可能的利弊與風險明確告知病人或家屬之外，病人或家屬也必須清楚讓醫師知道自己在生命終末時的期待與重視的事物，以及希望受到怎樣的對待或照顧。醫病雙方針對各種醫療可能結果深入了解彼此的想法，以病人自主價值下的最大利益為基礎，選擇最適合的醫療方式，並就各種臨床狀況下的處理方式建立共識，共同執行讓病人信任、無憾、圓滿的醫療照護。

衛生主管機關和醫界可以努力的地方，則在於推廣在宅醫療和居家護理和照顧，盡量讓衰老的長者留在家中或完善的照顧機構中生活，獲得必要的支持性與緩和的醫療和照護，以免進入醫院後被送入侵入式醫療的輸送帶，衍生很多沒有意義的痛苦與資源浪費。

關於這點，前述美國記者巴特勒提出一個很有道理的創見，認為當病人在家中病情惡化時，除了「911專線」(美國緊急救護專線)之外，也應該有「811專線」，讓不想接受侵入式救治和維生設施的病人家屬，能夠呼叫緩和安寧照護的機動醫護小組到家中安慰驚慌失措的家屬，撫平臨終病患的疼痛，協助病人在宅安詳離世。

日本約從2006年開始，因衰老死亡的人數快速增加，NHK電視台曾製作《老衰死—迎接人生最平穩的最後》專題節目探討此趨勢，報導位於東京世田谷區的蘆花安養院以及其駐院醫師石飛幸三，協助高齡住民平穩走過人生終點的「自然照護」理念與作法[14]。這些觀念與措施都是整個社會在營造「善終」的環境時，值得參考與一起與努力的模式，國內的醫療照護也正在朝這方向邁出步伐。

努蘭教授說：「對我們每個人而言，可能都有一種正確的死亡方法，而我們必須努力去發掘它，同時並接受它可能不在我們掌握中這個事實。[15]」即使如此，我相信，若我們愈能積極思考與預做準備，屬於自己的死亡方式應該愈有實現的可能。因為努蘭教授也引用16世紀法國社會哲學家蒙田(Michel de Montaigne)的思想，指出「相信死亡對於那些在活著的時候花了許多時間思考，並隨時準備死亡的人而言，是最輕鬆的。只有以這種方式才可能順從地、滿足地、耐心地與安靜地死亡，也才能更滿足地享受生命，因為知道它隨時可能中止。[16]」

本文於2018年6月22日刊登於獨立評論@天下

[1] 據政治大學法學院劉宏恩副教授指出，瑞士尚未有「安樂死」或「幫助自殺」專法，而是其刑法不處罰「非自私動機的幫助自殺」。請詳閱〈傅達仁走完人生「最後一程」但其實瑞士並沒有安樂死法〉，網址連結https://www.cmmedia.com.tw/home/articles/10298
[2] 這五種特定臨床情況是：1.末期病人、2.處於不可逆轉之昏迷狀況、3.永久植物人狀態、4.極重度失智、5.其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
[3]「維持生命治療」是指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。「人工營養及流體餵養」是指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。
[4] 「預立醫療決定書」的格式草稿連結網址：https://www.mohw.gov.tw/cp-18-40679-1.html。
[5]唐秀治，〈臺灣地區非安寧照顧下癌症末期病人及家屬臨終照護需求與喜好及臨床照護現況評估〉，http://nurse.cgu.edu.tw/files/11-1033-3423.php。
[6]陳武宗，〈臨終場所之選擇〉，http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/8701/3517.htm
[7] 台灣醫師公會全聯會國際事務工作小組譯，〈日本居家醫療的變遷及現況〉，http://www.tma.tw/ltk/104580406.pdf。
[9]黃惠玲，2014年11月11日，〈台灣臨終前「無效醫療」，來自家屬不放手〉，天下雜誌第560期，http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5062447；或瀏覽「參玖參公民平台」的〈沉重的愛?！生命末期全民醫療態度調查〉，網址連結：http://393citizen.com/medical/endoflife/columndt.php?id=235。
[10]公共電視「獨立特派員」第522集，〈但求安樂〉，2017/11/29。網址連結：https://innews.pts.org.tw/?p=5652。
[11] 葛文德(Atul Gawande)著，廖月娟譯，2015年，《凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索》，天下文化出版。
[12]許爾文．努蘭(Sherwin B. Nuland)著，楊慕華譯，《死亡的臉》，時報出版社。第74頁。
[13]許爾文．努蘭(Sherwin B. Nuland)著，楊慕華譯，《死亡的臉》，時報出版社。
[14] NHK特別採訪小組著，江宓蓁譯，《老衰死：好好告別，迎接自然老去、沒有痛苦的高質量死亡時代》(老衰死：大切な身内の穏やかな最期のために)，三采文化出版。
[15] 許爾文．努蘭(Sherwin B. Nuland)著，楊慕華譯，《死亡的臉》，時報出版社。第282頁。
[16]同上。第101-102頁。

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