生命末期的倫理問題

最近衛生署楊志良署長在一個推廣安寧療護意願卡的宣導場合表示，癌末病人電擊、插管，是浪費生命和醫療資源。此話一出，引起一些人批評，但也有人給予贊同。不管贊成與否，這是一個非常值得讓社會大眾一起討論的議題。

這禮拜我剛好讀了由Tilda Shalof撰著、栗筱雯翻譯，大塊文化出版的《加護病房－生．死．病．苦—資深護士的真情紀事》，書中多處深刻地描述到對於重症末期病人的急救時，醫師、護理人員、家屬與病人之間情感與理智的糾結拉扯。此外，作者也從臨床護理人員的角度，沉重地思考有限的醫療資源(如可供移植的器官)是否應該優先給預期結果較好的病人。不幸的是，這些問題是很不容易有明確答案的。

以前我在密西根大學上醫務倫理及長期照護的政策與行政這兩門課時，都討論到生命末期的相關倫理問題(End-of- Life Ethics)，包括末期的醫療處置方式與決定、安樂死、協助自殺(assisted suicide)及醫療照護資源分配的問題等，這些都是醫療及臨床照護人員、病人、家屬及機構行政管理人員實際上會面對的課題，而且這些問題其實都有互相關連性。

我覺得這些議題的關鍵點可以簡單用下面的圖來瞭解。首先是疾病或症狀，絕症末期(terminal illness)是指目前醫療上公認病人的疾病或狀況無法維持超過6個月的生命，這種情形的爭議性最小；再來是絕症但非末期，如植物人狀態(如幾年前王曉名的事件，雙親已年長，擔心未來無人照顧，爭取讓王曉名安樂死)、未到末期的愛滋病等；爭議性最大的是非絕症的情況，雖然生理上的問題尚未達末期，可是病痛已經將病人的心理折磨到喪失活的意願。密西根州十幾年前就有一位Dr. Jack Kevorkian (他是密西根大學醫學院的校友)曾經用其所研發出來的一套裝置，協助好幾位這種情形的病人自殺，引起很大的爭議，這位”Dr. of Death”最後被判刑入監服役，但是他堅持認為自己不是在殘害生命，而是幫助病人解脫痛苦。儘管有人對這種情況給予同情，但很顯然這在目前的法律及主流倫理原則下仍然是不能被接受的行為。

對於絕症但非末期的狀況，是否可以在尊重病人意願的前提下予以安樂死，就存在很大的模糊空間，有些國家如荷蘭、英國、加拿大、紐西蘭及美國的奧瑞崗州已通過安樂死或尊嚴死的法律，但大部分的國家仍然未有定論。我們在上課時也討論到用法律去對安樂死加以規範(不管是予以禁止或合法化)是否為適當的做法，雖然有部分醫界人士認為將安樂死加以法制化對臨床人員是一種保障，也提供很明確地準則讓臨床醫療人員在為與不為之間有所依循，但部分醫界人士認為要用有限的法條去處理各種複雜的生死情境是不可能的任務，一但法制化後問題可能更大，使得原本單純、自然的情形演變得更複雜，更難處理，耗費更龐大的社會資源。這些人士主張應該讓主導權回歸病人自主權、醫療專業及倫理，視個案狀況去做判斷，而不是用法律去規範。

第二項問題的爭議點是當事人是否能或曾對其生命末期的處置或照護方式表達明確的意向，如果有，通常不會有爭議，醫療實務及法律上基本上都是以尊重當事人意願及選擇為前提。在美國可以(但各州的做法不完全相同)透過「預先指示」(advanced directive)，包括預立遺囑(living will)或指定代理人等方式去避免爭議。但許多問題實際上還是在於當事人已喪失意志表達能力且未預先表明，這時若近親對於處置方式有不同的意見，就會很棘手，醫療人員被夾在中間進退兩難，像美國2005年發生的Terry Shiavo的事件甚至必須由聯邦最高法院裁決，整個過程變成全美國對拔除當事人維持生命的餵食管贊成與反對雙方的大角力，但其實最後的結果是所有參與者都受傷累累。

雖然大部分的人都知道當事人對自己生命末期的醫療照護處置方式的意向很重要，而且最好是趁自己還有清楚的意識可以做明確的表達時先告訴親人，或預立遺囑、或在有法律效力的文件上指定意向的代言人，但是有這樣做的人還是少部分。

有一本書在探討這些問題時，提到醫院或照護機構應該有經過訓練的人員(主治醫師應該是最適當的人選，不過醫師通常不太願意主動與病人討論這些問題)在適當的時機，在有家屬或重要第三者在場的場合下，與病人或個案坦誠討論這個問題，詢問他們的意向，並在病歷或重要記錄文件(如DNR，放棄急救同意書)上登錄，並由當事人簽名(當然，相同重要的是病人也有不或暫時不表達任何意向的權利)。如果醫院或照護機構能做相關的努力，對於減少相關的爭議將有很大的貢獻，並有助於與家屬取得共識，依照病人的意願做最及時及恰當的處置。

儘管如此，模糊的情況還是不可能完全消失，醫院或照護機構仍然需要有一些原則幫助臨床人員在當事人意向模糊不清或有爭執的個案上，盡可能做妥當的處理。

即使病人的意向很清楚，家屬也同意不採取人為的積極醫療處置，但事後家屬經常會有罪惡感或感情上不捨的情緒，有時候這些情緒會轉向變成對機構及臨床照護人員的不諒解。臨床人員及社工必須對此有敏感度，及時提供必要的情緒支持與安慰輔導，幫助家屬坦然及以平靜的心接受。同樣地，臨床人員及社工在參與這樣的處理及輔導過程中，也有情緒上調整的需要，機構則有責任給予她/他們最大的支持與鼓勵。若有同仁覺得無法承受或執行病人或個案的意向的處置方式，機構也應該予以尊重。

醫院及照護機構還有一項相關的任務，就是要盡力去教育社會大眾，讓更多人瞭解這些生命末期的倫理課題，鼓勵大眾慎重思考，決定並表達自己的意向。此外，醫院及照護機構還能夠在預防或保健教育上著力，減少會導致相關情況及結果的事件，如中風、腦外傷的發生。

可能除了陽光及空氣之外，其它任何資源都是有限的，因此都有分配(rationing)的必要及所衍生的問題，醫療及照護資源更是不例外，只不過在長期照護方面這個問題似乎更加突顯。急性醫療的主要功能及目的在於治癒、復原病人的健康，或維持其正常的生活或工作能力；而長期照護由於其個案本身的生理機能能夠恢復的程度就很有限，甚至大多數的情況是即使用心提供照護，仍然無法遏止其功能或健康的退化。因此相較之下，似乎長期照護的成本效益要比急性醫療來得低。

不過目前長照所使用的資源，還是遠比急性醫療少很多。美國為年長者提供的全民健保Medicare總費用的一半是用在病人死亡前60天的急性醫療上面，這表示Medicare一半的資源是用在無法救治的年長者。因此有人提議在可見日益高齡化的未來，未確保有限的醫療資源能用在最有效益的地方，當人超過一定的年齡(如90歲)之後，應該就不需要再施以人工維生措施 。

這樣的想法在目前仍屬非主流的思想，且受到很多的批評，主要是用年齡來限制醫療資源的分配有正當性嗎？如果正當，那要設定在幾歲才合理？這個問題適合用法律或強制的規定去執行嗎？還是應該尊重每個人的自主選擇及決定？

儘管覺得這樣的提議有很多的不適當，不過我很欽佩將此想法提出來的勇氣，我也相信這個議題會越來越引起注意，更被廣為思考及討論，這是一個高齡化社會終究要面對的嚴肅課題。