2010年6月12日 星期六

生命末期的倫理問題

最近衛生署楊志良署長在一個推廣安寧療護意願卡的宣導場合表示,癌末病人電擊、插管,是浪費生命和醫療資源。此話一出,引起一些人批評,但也有人給予贊同。不管贊成與否,這是一個非常值得讓社會大眾一起討論的議題。

這禮拜我剛好讀了由Tilda Shalof撰著、栗筱雯翻譯,大塊文化出版的《加護病房-生.死.病.苦—資深護士的真情紀事》,書中多處深刻地描述到對於重症末期病人的急救時,醫師、護理人員、家屬與病人之間情感與理智的糾結拉扯。此外,作者也從臨床護理人員的角度,沉重地思考有限的醫療資源(如可供移植的器官)是否應該優先給預期結果較好的病人。不幸的是,這些問題是很不容易有明確答案的。

以前我在密西根大學上醫務倫理及長期照護的政策與行政這兩門課時,都討論到生命末期的相關倫理問題(End-of- Life Ethics),包括末期的醫療處置方式與決定、安樂死、協助自殺(assisted suicide)及醫療照護資源分配的問題等,這些都是醫療及臨床照護人員、病人、家屬及機構行政管理人員實際上會面對的課題,而且這些問題其實都有互相關連性。

我覺得這些議題的關鍵點可以簡單用下面的圖來瞭解。首先是疾病或症狀,絕症末期(terminal illness)是指目前醫療上公認病人的疾病或狀況無法維持超過6個月的生命,這種情形的爭議性最小;再來是絕症但非末期,如植物人狀態(如幾年前王曉名的事件,雙親已年長,擔心未來無人照顧,爭取讓王曉名安樂死)、未到末期的愛滋病等;爭議性最大的是非絕症的情況,雖然生理上的問題尚未達末期,可是病痛已經將病人的心理折磨到喪失活的意願。密西根州十幾年前就有一位Dr. Jack Kevorkian (他是密西根大學醫學院的校友)曾經用其所研發出來的一套裝置,協助好幾位這種情形的病人自殺,引起很大的爭議,這位”Dr. of Death”最後被判刑入監服役,但是他堅持認為自己不是在殘害生命,而是幫助病人解脫痛苦。儘管有人對這種情況給予同情,但很顯然這在目前的法律及主流倫理原則下仍然是不能被接受的行為。

對於絕症但非末期的狀況,是否可以在尊重病人意願的前提下予以安樂死,就存在很大的模糊空間,有些國家如荷蘭、英國、加拿大、紐西蘭及美國的奧瑞崗州已通過安樂死或尊嚴死的法律,但大部分的國家仍然未有定論。我們在上課時也討論到用法律去對安樂死加以規範(不管是予以禁止或合法化)是否為適當的做法,雖然有部分醫界人士認為將安樂死加以法制化對臨床人員是一種保障,也提供很明確地準則讓臨床醫療人員在為與不為之間有所依循,但部分醫界人士認為要用有限的法條去處理各種複雜的生死情境是不可能的任務,一但法制化後問題可能更大,使得原本單純、自然的情形演變得更複雜,更難處理,耗費更龐大的社會資源。這些人士主張應該讓主導權回歸病人自主權、醫療專業及倫理,視個案狀況去做判斷,而不是用法律去規範。

第二項問題的爭議點是當事人是否能或曾對其生命末期的處置或照護方式表達明確的意向,如果有,通常不會有爭議,醫療實務及法律上基本上都是以尊重當事人意願及選擇為前提。在美國可以(但各州的做法不完全相同)透過「預先指示」(advanced directive),包括預立遺囑(living will)或指定代理人等方式去避免爭議。但許多問題實際上還是在於當事人已喪失意志表達能力且未預先表明,這時若近親對於處置方式有不同的意見,就會很棘手,醫療人員被夾在中間進退兩難,像美國2005年發生的Terry Shiavo的事件甚至必須由聯邦最高法院裁決,整個過程變成全美國對拔除當事人維持生命的餵食管贊成與反對雙方的大角力,但其實最後的結果是所有參與者都受傷累累。

雖然大部分的人都知道當事人對自己生命末期的醫療照護處置方式的意向很重要,而且最好是趁自己還有清楚的意識可以做明確的表達時先告訴親人,或預立遺囑、或在有法律效力的文件上指定意向的代言人,但是有這樣做的人還是少部分。

有一本書在探討這些問題時,提到醫院或照護機構應該有經過訓練的人員(主治醫師應該是最適當的人選,不過醫師通常不太願意主動與病人討論這些問題)在適當的時機,在有家屬或重要第三者在場的場合下,與病人或個案坦誠討論這個問題,詢問他們的意向,並在病歷或重要記錄文件(如DNR,放棄急救同意書)上登錄,並由當事人簽名(當然,相同重要的是病人也有不或暫時不表達任何意向的權利)。如果醫院或照護機構能做相關的努力,對於減少相關的爭議將有很大的貢獻,並有助於與家屬取得共識,依照病人的意願做最及時及恰當的處置。

儘管如此,模糊的情況還是不可能完全消失,醫院或照護機構仍然需要有一些原則幫助臨床人員在當事人意向模糊不清或有爭執的個案上,盡可能做妥當的處理。

即使病人的意向很清楚,家屬也同意不採取人為的積極醫療處置,但事後家屬經常會有罪惡感或感情上不捨的情緒,有時候這些情緒會轉向變成對機構及臨床照護人員的不諒解。臨床人員及社工必須對此有敏感度,及時提供必要的情緒支持與安慰輔導,幫助家屬坦然及以平靜的心接受。同樣地,臨床人員及社工在參與這樣的處理及輔導過程中,也有情緒上調整的需要,機構則有責任給予她/他們最大的支持與鼓勵。若有同仁覺得無法承受或執行病人或個案的意向的處置方式,機構也應該予以尊重。

醫院及照護機構還有一項相關的任務,就是要盡力去教育社會大眾,讓更多人瞭解這些生命末期的倫理課題,鼓勵大眾慎重思考,決定並表達自己的意向。此外,醫院及照護機構還能夠在預防或保健教育上著力,減少會導致相關情況及結果的事件,如中風、腦外傷的發生。

可能除了陽光及空氣之外,其它任何資源都是有限的,因此都有分配(rationing)的必要及所衍生的問題,醫療及照護資源更是不例外,只不過在長期照護方面這個問題似乎更加突顯。急性醫療的主要功能及目的在於治癒、復原病人的健康,或維持其正常的生活或工作能力;而長期照護由於其個案本身的生理機能能夠恢復的程度就很有限,甚至大多數的情況是即使用心提供照護,仍然無法遏止其功能或健康的退化。因此相較之下,似乎長期照護的成本效益要比急性醫療來得低。

不過目前長照所使用的資源,還是遠比急性醫療少很多。美國為年長者提供的全民健保Medicare總費用的一半是用在病人死亡前60天的急性醫療上面,這表示Medicare一半的資源是用在無法救治的年長者。因此有人提議在可見日益高齡化的未來,未確保有限的醫療資源能用在最有效益的地方,當人超過一定的年齡(如90歲)之後,應該就不需要再施以人工維生措施 。

這樣的想法在目前仍屬非主流的思想,且受到很多的批評,主要是用年齡來限制醫療資源的分配有正當性嗎?如果正當,那要設定在幾歲才合理?這個問題適合用法律或強制的規定去執行嗎?還是應該尊重每個人的自主選擇及決定?

儘管覺得這樣的提議有很多的不適當,不過我很欽佩將此想法提出來的勇氣,我也相信這個議題會越來越引起注意,更被廣為思考及討論,這是一個高齡化社會終究要面對的嚴肅課題。

2 則留言:

匿名 提到...

不好意思,您那個圖看不太明白。圖片下方的四種處置方式是否在座標上對應上方爭議性由小到大的情況?是否那四種處置方式對於所有的情況都是有爭議性的呢?難道對絕癥末期的病人協助自殺,爭議性就小嗎?安樂死的定義很廣闊,似乎和安寧照護、協助自殺有重疊。

讀大學的時候,老師講:可疑時候要選擇生命(in dubio pro vita),我就覺得很難把握這個“可疑”。關於“病人的意願”,我感覺同樣難以把握。人在未到生命末期時候的意願很容易與真正到生命末期時候的意願大相徑庭
。但當人真的到了生命末期時候或許已經來不及表達意願,或者表達的意願讓他人又很難把握,例如:什麽是病人真正的意願,他此刻表達的意願是否是受了疾病痛苦的影響而呈現的“暫時性”的意願,他此刻表達的意願是否是在對疾病絕望的情況下顧慮他人所作出的“違背”自己求生慾望的意願?假定我們能夠確定病人的真正意願是“向死”的,我們是否就應該放棄他?在看西班牙電影The Sea Inside之前,我以為自己對於安樂死(協助自殺等)的贊成態度是不容置疑的(雖然方式、法制化等問題尚未思考清楚,但自己對這個價值判斷是很肯定的),電影一直看一直看,我一直希望一直希望主角能夠成功地“被”協助自殺。但是,當看到他終於在很多人協助下成功地死去的時候,我深深地後悔了,深深地後悔了。當然並非立即走到反對安樂死的立場上,關於這個問題,我目前實在想不清楚。

Dr.House 有一集,是關於知情同意的,一個很著名的醫學教授到了生命的末期,他拒絕接受繼續的診斷和治療,他在很年輕的時候爲了某個醫學結論,在沒有知情同意的情況下,對很多小朋友進行了某項檢查,他說:在本項研究中可能很多小朋友會因此遭受到可怕的後果,但是,本項研究的結果卻拯救了千千萬萬的人。請問在知情同意的情況下,還有多少人願意接受這樣的檢查?我說這個例子並不是表示我對知情同意的態度,僅是表達我對Dr.of Death 他篤信自己原則的支持。

以前我對於安樂死法律化是持否定態度的。但是在看了很多老師的文章后,您的“保住底線”的思想讓我覺得或許是可以接受的。因為我覺得“視個案狀況去做判斷”是不切合實際的:個案狀況的情況太複雜,誰去做判斷,做了判斷誰去執行,這些問題我認為都是無解的,所以保住底線是唯一的思考原則。當然這個底線很複雜。

我感覺教育社會大眾的任務恐醫院和照護機構很難單獨勝任。或者社工組織、教會、學校應該是主體。這個或許是問題的關鍵。

關於用年齡來限制醫療資源的分配,我個人是反對的。這個年齡刻度的制定是不可能的,制定得太大(例如90歲),超過90歲的人群占生命末期人群的極少一部份。如果制定得太小,則其正當性將遭受更多人的質疑而導致其根本無法實現。其實我想說的是,這種方法在保障醫療資源有效分配方面的真正效果或許不大,但是,我感覺這種做法是人在自以為是地扮演上帝的角色,是“不道德的”。Dr.House裏面,面對那個殺人無數的獨裁者,Chase醫師是沒有權利根據自己的判斷來決定病人的生死,這是對上帝的侵犯,是不道德的。有時候我覺得爲了道德,即使犧牲所有(包括效益),都是在所不惜的。

很想知道您作為基督徒對生死的思考。

thchou 提到...

謝謝您的回應與意見。從您的字裡行間可以感覺到您對生命倫理議題的看重,讓我非常敬佩。其實我覺得討論問題時雙方所採取的態度比角度更為重要。在生命倫理議題上面,不同人所持的角度很可能是不一樣的,但是如果態度都是誠懇、真摯的,那我相信這樣的對話一定是會很有意義的。

首先說明一下這個圖表,其實我要表達的是就爭議性來說,協助自殺的爭議性最大,再來是安樂死、處置或不處置、與安寧照顧。這些作為發生的情況(背景)則畫在上方。的確如您所說的,這四種作為也有可能發生在其他的狀況中,因此有更多種組合,沒有那麼容易一概而論。不過一般來說,愈是疾病末期或病人愈能清楚表達自己的意願,所採取的方式相較於其他狀況下所採取的方式,爭議性就來得小一點,但這是相對的,不是絕對的爭議性。

在討論倫理議題(包括生死議題)時,我比較傾向在其境況或情境中討論。比如,生命無價是一個一般性的倫理原則,可是在不同的情境中,可能有不同的表達。像在嚴重的瘟疫中,有時我們可能不得不放棄被感染者的生命,以換得大部份人的倖存。在不同的時代或文化,也許有不同的倫理作為,隨著知識或情境的改變,倫理的作為或相關法律也會調整。我們今天所討論的生命末期倫理,也是在醫療科技能夠延長人的生命之後(或人工維生)所產生的問題,因此帶給我們思考新的倫理表達的挑戰與契機。

與許多倫理議題一樣,生死議題經常是兩難或矛盾的。基督教信仰中兩大倫理價值愛與公義不也是經常讓我們處於兩難嗎?愛比較是個人性的表達,而公義是社會面或群體的。一個完全遵循愛的原則的社會不見得是公義的社會(為了讓每個人活得幸福、豐富與長壽,卻大量奪取了下一代的資源);一個完全公義的國度很可能是很殘酷的國度。雖然如此,我個人覺得愛與公義是必須結合的,愛必須以公義為前提,公義中必須有愛。這兩者最完美的結合是在耶穌的身上。

在生死議題上面,我之所以贊成生命末期在尊重病人的意願上,採取安寧照顧或不急救,甚至在一些特殊的情況中,認同讓病人採取安樂死,就是覺得這不僅減輕了病人不必要的折磨與痛楚,保有其尊嚴,也適度保存醫療或社會資源來幫助其他更需要的人,達成社會公平。

關於用年齡作為是否積極治療的判斷,我目前雖不是很認同,但認為是可以討論的。我比較不從「這是人在扮演上帝的角色」去解讀。我覺得主張這個想法的人想表達的是已經很高齡的人不用再接受高度侵犯性(也是極度昂貴)的治療。若沒有現今醫療科技的介入,高齡者在這種情況也是會自然過往。因此應該不存在由人在主宰生命的問題。

以上是我目前的一些想法,不是很有系統,請您包容。