2018年5月4日 星期五

平常心接納愛滋病人,讓整個社會得到療癒


20179月行政院長賴清德在接見全國醫療奉獻獎年度得獎人時,肯定得獎人之一的顏純左醫師在擔任台南縣副縣長時,提出以美沙酮替代海洛因,並提供乾淨針頭,讓台灣由針頭傳遞的受滋病大大降低[1]。賴院長因此表示:「現在的愛滋病人,主要來源已經不是針筒引起的,而是同性戀,男男同性戀之間所引起的。」

賴院長這段談話,同志團體認為不妥,因為這將愛滋病歸因於男男同性戀,加深社會對同性戀者的汙名化。同志團體表示愛滋病主要是因為不安全的性行為造成的,包括同性與異性之間的不安全性行為皆有可能感染愛滋病毒,並非同性戀所引起的。賴院長隨後在媒體的追問下也表示他只是講出統計數字,並沒有任何不敬。

其實賴院長所引用的疾病管制署[2]的「感染人類免疫缺乏病毒者依危險因子統計表」中,所列的危險因子為「異性間不安全性行為」、「男男間不安全性行為」、「注射藥癮者」、「接受輸血感染」、「母子垂直感染」等。因此,行政院發言人徐國勇對外補充[3]說:「會後賴院長強調,精確的說法是指「不安全性行為」,若造成誤解,願意表達歉意。」

愛滋病=20世紀的黑死病?

事實上愛滋病從1981年發現以來,一直存在兩個負面的社會烙印,一個是可怕的感染性絕症,另一個是同性戀。首先,由於愛滋病出現之後的15年內,疫情迅速散布至全世界,醫學可說束手無策,造成很多人死亡,因此被冠上「20世紀的黑死病」外號。

美國著名的作家和文化評論家蘇珊‧桑塔格(Susan Sontag)曾說:「任何病只要其起因不明、治療方法無效,就容易被意義所覆蓋。首先,種種可怕主題(腐敗、墮落、汙染、社會的反常狀態、軟弱)便與病相連。神秘的病有極大的可能成為社會(或道德)敗壞的隱喻[4]。」愛滋病的神秘性也讓它背上濃厚的社會負面觀感。

尤其愛滋病毒主要藉由血液、精液傳染,主要的途徑是透過性行為、共用注射針頭,這些行為都是很容易被冠上道德評價的對象,因此其所傳播的疾症也很容易讓社會大眾產生厭惡感。不只愛滋病如此,其他的性病與病人長期以來也飽受社會汙名化之苦,比如性病病人若被他人知道,很可能被別人指指點點為是性不道德的結果。

「愛滋病」是指人類免疫缺乏病毒(HIV)感染人體,破壞感染者的免疫力之後,出現的多種臨床症狀,因此愛滋病嚴格來說不是單一疾病,而是一組症狀群,全名為「後天免疫缺乏症候群(acquired immune deficiency syndrome,縮寫為AIDS)

人體感染HIV之後不會馬上生病,當免疫力下降到某種程度,出現症狀時才算病發,常見的症狀包括發燒,淋巴結病症,咽炎,皮疹,肌肉疼痛,疲乏,口腔潰瘍,還可能包括頭痛,噁心,嘔吐,肝/脾腫大,體重下降,鵝口瘡,卡波西肉瘤、神經系統病變等;其中有些症狀會出現在皮膚或外觀,讓病人相當難看、痛苦;蘇珊‧桑塔格指出,像愛滋等會損傷臉部的疾病特別容易引起恐懼感。若再加上在1980年代,愛滋等於是預告死亡的絕症,引發人們對愛滋病有極大的驚慌。

愛滋病在醫界也曾引起很大的恐慌,醫護人員在從事臨床照護時若不慎接觸到愛滋病人的血液或體液,便有某種程度感染的風險。1987年美國有兩位著名的心臟外科醫師公開宣布不為愛滋病人實施手術,理由是感染風險太大[5]

在國內,1990年曾有一份研究調查南部三間綜合醫院的護理人員,發現有略超過一半的護理人員不願意照顧愛滋病人,其中將近一半的護理人員表示若醫院強迫他們去照顧愛滋病人,他們就會辭職[6]。十多年前國內一家醫學中心設立愛滋病房,僅有三分之一的護理人員留在該病房,但是留下來的護理人員都成為穩定的愛滋病人臨床照護人員。

可喜的是,近20年來醫學在愛滋病的治療有顯著的進展與成果,從1995年開始,能夠有效抑制愛滋病毒在人體內複製增殖的藥物組合(俗稱愛滋病雞尾酒療法)陸續研發出來,可大幅降低愛滋病發的機會、致死率和所帶來的恐懼感。

臺大醫學院感染科臨床副教授謝思民醫師表示,以今天的醫學來看,愛滋病已經不再是絕症,在抗愛滋病毒的雞尾酒療法問世後,愛滋病已成為一種像是糖尿病、高血壓需要終身服藥控制的慢性病。

台灣在1997年就引進愛滋病雞尾酒療法,但當時的病人不容易規律服藥,主要原因是必須同時服用多種藥物,藥量大且難以吞嚥,病人很痛苦,不僅藥費昂貴,副作用也很大。

所幸近年有些藥廠已研發出三合一複方的抗愛滋病毒單藥錠,副作用更少、藥價也較便宜。許多病人每天只要服用一顆複方藥錠,便可有效控制病毒量,甚至使感染者血液的病毒數降低至無法驗出的程度(1cc血液中不到50隻病毒)。國內疾病管制署在20166月與先進國家同步使用這種抗愛滋病毒單藥錠治療感染者[7],目前已有七成的感染者服用這類的藥錠,並有接近九成的病人接受相關的治療,超越歐美國家的治療普及率,大大提高感染者規律服藥,使其病情穩定,無限期延後病發時間。

謝醫師指出,在愛滋疫苗和根治的療法尚未問世之前,目前更長效的奈米級抗病毒藥物已進入臨床試驗階段,若研發成功,未來病人只要每4-8週注射一次,即可控制病情。甚至醫界已在研發「功能性根治愛滋病」的療法,藉由將體內病毒所潛伏的休眠細胞喚醒,再用抗病毒藥物將潛伏病毒盡量消滅,當體內病毒量愈少,病毒要再度造成危害所需的時間就更久,達到實質上終生不需治療且無傳染力的「功能性根治」境界。

儘管醫學在治療或控制愛滋病已經有許多令人振奮的好消息與成果,但愛滋病是絕症的刻板印象還是很大程度存留在許多民眾心中,甚至現在醫學中心裡還是可能聽到教授問說:「AIDS還有救嗎?」可見愛滋病的第一個負面烙印仍有待時間去加以抹除。


當「愛滋病是可怕的絕症」迷霧被醫學的進展逐漸撥散時,愛滋病的另一個烙印卻深深刻在社會大眾的內心深處。許多人談到愛滋病時,幾乎馬上與同性戀(或男同性戀)畫上等號,或認為愛滋病是同性戀造成的,是同性戀者的問題。更強烈的觀點,甚至認為愛滋病是同性戀者的天譴因為同性戀是錯的,因此才會得到愛滋病的懲罰。

近年國內在討論婚姻平權或同性婚姻議題時,有些反對團體就相當擔憂或質疑同性戀或同性婚姻是否會助長愛滋病的傳播。當時也曾經有剪貼愛滋病童病發後的症兆圖像在網路社群媒體上流傳,訴求請民眾反對同婚或同性戀,以免讓兒童受愛滋病之苦。

其實醫界也有因為同性戀而對愛滋病產生負面認知的情形。1990年美國國家AIDS委員會公布一項全美醫師的調查,有一半的醫師表示若可以選擇的話,他們不想照顧愛滋病人。這份調查研究發現醫師不願意照顧愛滋病人的主要障礙在於他們對於同性戀、毒癮者的不良印象[8]

社會上普遍認為愛滋病是同性戀所造成的印象,大部分來自於愛滋感染者有相當高的比例是男同志的緣故。在沒有特別保護措施之下,愛滋病毒確實是容易透過男男性行為來傳播,因此表面看起來感染愛滋與男同志有很高的相關性。

但仔細深究,有許多愛滋感染者並非男同志,男同志也有很多並未感染愛滋病毒;而且,異性戀者也有感染愛滋的風險。其實每一個人都有可能成為愛滋感染者,因此將愛滋與男同志畫上等號是過度簡化或以偏概全。由於愛滋病毒的傳染媒介是精液和血液,只要透過性行為、共用未消毒的針頭、輸血、針扎、懷孕和生產等途徑,與感染者的精液或血液接觸,便有可能被感染,而性傾向、性別、年齡則並非絕對的決定條件。

我們或許可以從BC型肝炎和愛滋病這對「攣生兄弟」所遭受的不平等社會觀感看出一些端倪。在國內,BC型肝炎的盛行率與死亡率遠遠超過愛滋病,這兩類感染的傳染途徑幾乎一樣,都是透過血液、性接觸、母胎垂直傳染;它們的潛伏期都很長,若沒有有效控制,最後都將引發致命的病症。但是兩者被社會汙名化的命運卻截然不同,兩者唯一的差別,在於愛滋病從一開始便壟罩在同性戀的陰影中,而BC型肝炎早在同性戀議題出現之前就很普遍了。

社會上如果有人因為反對同性戀,而將愛滋病歸咎於同性戀,其實也有矛盾之處。在各種性關係中,女同性戀者反而是感染愛滋風險最低的一群。如果愛滋病是上天給同性戀者的懲罰,那為何女同志相對是較安全的?

曾經擔任世界衛生組織顧問、長期投入印度痲瘋病治療與照顧的保羅‧班德(Paul Brand)醫師曾經在〈痲瘋病與愛滋病〉一文中表示,1980年代中期他開始注意到一個讓他驚訝的現象,就是現在人們對愛滋病的態度,就如同以前看待痲瘋病一樣。過去,痲瘋病人曾被大眾毫不留情地辱罵和咒詛,現在,愛滋病也被社會打上相似的壞烙印,他認為這些不好的烙印來自(1)對疾病症狀的特有憎惡,(2)害怕傳染,(3)相信此疾是上帝的詛咒[9]

班德醫師以一位基督徒醫師的身分表示,他反對「上帝將某種疾病降臨人類身上」的觀念。他不認為上帝會以愛滋病作為一種特別、有目標的懲罰。但是他也提醒,許多不良的行為(雜交與濫用藥物)會將行為人自己與周遭的人置於愛滋病的風險中,甚至承受感染的結果。

事實上,愛滋感染真正的風險來源不是同性戀,而是非固定對象的性關係、危險性行為、共用針頭、逃避篩檢、和不規律服藥控制病情。如果每個成人都忠於自己的伴侶,從事性行為時採取正確保護措施,不與別人共用針具,遠離毒品與非法藥物,接受篩檢了解自己是否感染,得知感染後規律服藥控制體內病毒量,使之無傳染力,整個社會就可以有效降低愛滋病的風險,防止愛滋感染繼續增加。

客觀正視愛滋病,平常心接納愛滋病人

要讓整個社會免於愛滋病的威脅,除了醫學的努力之外,最重要的就是單純、客觀地看待它為一種重要的疾病,不要賦予太多價值、道德的評斷,也不要過度恐慌,更不必用它去打壓同志族群。愛滋病與病人遭受汙名化會使得病人被排斥,以及自我隔離起來,進入更隱密的角落,對愛滋感染防治更為不利。據報導國內目前約有26%的愛滋感染不知道自己已經感染,也尚有14%的已知感染者未定期接受治療[10],這群感染者若未接受定期的治療,不僅自己處在疾病的危險中,也有可能將病毒繼續傳染給別人,使得整個社會仍存在相當程度的風險。

台大醫學院的謝思民教授說,在醫學已經達成有效控制愛滋病的今天,對於愛滋感染者,不需要給予同情或憐憫,而是以平常心去接納他們作為一個和我們一樣的人。

蘇珊‧桑塔格在其著作《愛滋及其隱喻》中提到:「我的書的目的是平息想像,而非挑激想像。不是授與意義,而是剝奪意義應用「反詮釋」於真實世界和身體。因我認為扭曲罹病經驗的隱喻陷阱有實際的影響它們阻止人尋找治療,或阻止人做更大努力去獲得完整治療。我認為這些隱喻和迷思能殺人。[11]」這段話很真切提醒每一個人,勿再用各種負面、複雜的意涵去想像與討論愛滋病,而是以看待其他一般疾病的態度去理解和防治這個疾病,讓愛滋感染者成為單純的病人,而不用承擔額外的社會評價與汙名。否則,我覺得這些歧視或隱喻不只可能殺人,還會對社會產生意想不到的傷害。

班德醫師在〈痲瘋病與愛滋病〉這篇文章的最後,講到一位印度痲瘋病人卡梅干的故事。這位病人飽受痲瘋病之苦,後來治癒,但「臉殘缺不全,視線不良,皮膚像碎布的拼貼,雙手就像動物爪子一樣」。雖然內心想靠信仰走出疾病陰影,可是還是不相信社會和教會可以真正接納他而感到憤世嫉俗。有一次班德醫師要帶他到一間教堂參加禮拜,事先向長老們保證他的病情已控制住,對其他人沒有危險,詢問是否可以讓他參加禮拜,而且共用聖餐杯?教會長老經過討論,同意他們一起參加禮拜。

當天他們抵達教會,有些會眾看到卡梅干和班德醫師,露出訝異的表情。但這時有一名男士放下他的歌本,露出微笑,拍拍他身旁的椅凳,邀請卡梅干過去和他一起做禮拜。卡梅干驚異得不得了。幾經躊躇,他拖著步子來到了那名男子處坐了下來。這件事成為卡梅干一生中的轉捩點。

班德醫師說:「藥物治療、愛心照料與復健,每一步驟對卡梅干都有幫助,但是一名陌生人邀請他這名殘疾基督徒一同分享聖餐的舉動,才真正地讓他蛻化改變,這一次的禮拜讓他閃耀著快樂光輝。一項簡單的接納舉動也許看起來不算甚麼,但是對卡梅干來說,卻是決定性的。因為這座小教堂中的這份關愛,他的舊疾痊癒了。也許那是他第一次感到所有恥辱與排拒構成的窒悶重擔在瞬間解除了。他又覺得自己回復為人了。他的疾病為他帶來的標記從未消失,但是就像新約聖經中所說的:『愛裡沒有懼怕。』它同時也驅離了烙印。」

台灣露德協會曾分享一位女性愛滋感染者的故事,她在20歲做愛滋篩檢確認感染,剛開始不敢告知家人和朋友,整天以淚洗面。後來家人發現他不對勁而積極詢問下,才讓家人知道,幸好因為家人的接受與關心讓她有勇氣去面對這一切。接觸露德協會之後,經同伴的陪伴與開導,發現自己還是可以做些甚麼,即使自己感染了,也還是有愛人的能力,也值得被愛。11年後的她從穩定工作中得到成就感,參加成長課程找回自信,甚至有勇氣透過廣播分享自己的故事,希望幫助別人,能夠免於經歷同樣的遭遇。因為得到別人的接納,不僅讓她重獲生命力,同時也成為愛滋存在的社會中可貴的療癒力量。

1987年世界衛生組織訂定121日為「世界愛滋日」,目的在於喚起世界各地民眾注意與重視愛滋病傳染所帶來的疫情,以及哀悼因愛滋病而喪生的人們。30年來經醫學的努力,對愛滋病的傳染與病理機轉已經有透徹的了解,並研發出很有效的療法,相信預防與根治的解方也指日可待,可完全去除人們對愛滋病的神秘感與恐慌。但是愛滋病的烙印與汙名,以及人類對特定疾病貼標籤和給予負面隱喻的社會機制,恐怕就沒有那麼容易消除。期待愛滋病、痲瘋病等所帶來的慘痛經驗,讓全世界深刻反省,共同努力走出疾病汙名化的枷鎖與苦難,用心防治每一個病症,真心接納與幫助病人,營造一個有整全療癒功效的社會。


本文於2017年12月18日刊登於獨立評論@天下

[1]〈談愛滋病主因 賴清德:已非針筒而是男男同性戀引起〉,蘋果即時新聞,網頁連結https://tw.appledaily.com/new/realtime/20170922/1208983/
[3]〈稱愛滋主要來自男男戀 賴清德:若造成誤解願表達歉意〉,蘋果即時新聞,網頁連結https://tw.appledaily.com/new/realtime/20170922/1209112/
[4] 蘇珊‧桑塔格(Suan Sontag)著,刁筱華譯,《疾病的隱喻》,大田出版有限公司,2000年出版。第75-76頁。
[5] 〈醫護人員有責任去照顧AIDS病人嗎?〉,門諾院訊第51期,199510月,第22頁。
[6] 同上。
[7] 疾病管制署,〈愛滋用藥大利多,六月起與先進國家齊步〉,網頁連結:http://www.cdc.gov.tw/professional/info.aspx?treeid=cf7f90dcbcd5718d&nowtreeid=f94e6af8daa9fc01&tid=A5A80A4E91A853EC
[8] 6
[9]保羅‧班德(Paul Brand)、楊腓力(Philip Yancey)著,江智惠、陳怡如譯,2004年,《疼痛健康失調的警訊》,第416頁。
[10] 露德協會,〈帕提斯的牧羊人與愛滋感染者同行〉,台灣教會公報3431期,20171127~123日。網頁連結http://tcnn.org.tw/archives/29416
[11]蘇珊‧桑塔格(Suan Sontag)著,刁筱華譯,《疾病的隱喻》,大田出版有限公司,2000年出版。第116頁。

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